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萍聚头条

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[求医问药] 请问有关于幼儿白癜风的问题,急求特效药!!

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发表于 2010-8-8 14:05 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 月牙丨突 于 2010-8-8 21:51 编辑

刚才刚跟我妈通了电话,得知我表弟的儿子被确诊为白癜风。情况如下:

2009年12月4日生人,现在刚满8个月,大概两个月前发现头顶部有指甲盖大小的白色斑块,同时斑块上面的头发也随之变成全白色,带去医院,初步确诊为白癜风,但是医生说正式确诊要等到大概1岁半左右。
而后这两个月斑块发展迅速,现在面积已经明显扩大,再次去医院,已经确诊。医生说目前就是控制,给开了局部涂抹的药膏,效果不明显,还在扩大。中医说可以根除,但是也要看个人情况。
双方家族均没有此病例出现,所以排除了家族遗传性的可能,应是自身免疫系统的问题。
现在我弟弟她老婆都快疯了,整天以泪洗面,医生说这个病对孩子的心理是很大的压迫,对以后上学,就业以及交朋友成家等问题都有很大的影响。家里各个方面都在积极的找偏方治疗。

我妈打电话让我8月底回去之前看看能不能带德国这边的特效药回国,周四我女儿也有个医生的termin,我到时候也问问医生怎么看。大家有这方面的信息希望能给予帮助,不胜感激!


同时想问一下白癜风的德语怎么说---Weissfleckenkrankheit
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发表于 2010-8-8 14:15 | 显示全部楼层
要有特效药,MJ也不用那么惨了
记得小学时候有小朋友白癜风的,好像没人歧视他的

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 楼主| 发表于 2010-8-8 14:33 | 显示全部楼层
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发表于 2010-8-8 14:38 | 显示全部楼层
学校里以前有个女生是的,开始还以外是外国人呢,头发金的,近乎白,皮肤很白,后来才知道是白癜风.没有歧视,不过有色眼镜肯定是有的,大多人看到还是会指指点点的,挺可怜的
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 楼主| 发表于 2010-8-8 14:42 | 显示全部楼层
学校里以前有个女生是的,开始还以外是外国人呢,头发金的,近乎白,皮肤很白,后来才知道是白癜风.没有歧视,不过 ...
enidyan 发表于 2010-8-8 14:38


那个是白化病吧??其实我也不懂,就是记得初中的时候临校有个男生就是,头发金色的,皮肤超白,每次在人群中都很显眼,但是貌似是白化病。
白癜风比白化病可讨厌多了,很难变成全白色的,如果治愈不当,多年皮肤都会是一块一块的
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发表于 2010-8-8 14:47 | 显示全部楼层
我也分不清阿,只是小孩生这个病太可怜了,从小就会有心理压力
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 楼主| 发表于 2010-8-8 14:49 | 显示全部楼层
我也分不清阿,只是小孩生这个病太可怜了,从小就会有心理压力
enidyan 发表于 2010-8-8 14:47



是的,医生就是这么说的,说其实病理方面的治疗是一方面,要积极配合心理治疗,因为小孩子之间吧,本身就爱起个外号儿啥的,孩子们都并无恶意,但是时间长了,他会对外界形成排斥,慢慢的会不爱上学,不爱和其他孩子接触,很容易抑郁
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 楼主| 发表于 2010-8-8 14:54 | 显示全部楼层

请问有关于幼儿白癜风的问题,急求特效药!!

刚才刚跟我妈通了电话,得知我表弟的儿子被确诊为白癜风。情况如下:

2009年12月4日生人,现在刚满8个月,大概两个月前发现头顶部有指甲盖大小的白色斑块,同时斑块上面的头发也随之变成全白色,带去医院,初步确诊为白癜风,但是医生说正式确诊要等到大概1岁半左右。
而后这两个月斑块发展迅速,现在面积已经明显扩大,再次去医院,已经确诊。医生说目前就是控制,给开了局部涂抹的药膏,效果不明显,还在扩大。中医说可以根除,但是也要看个人情况。
双方家族均没有此病例出现,所以排除了家族遗传性的可能,应是自身免疫系统的问题。
现在我弟弟她老婆都快疯了,整天以泪洗面,医生说这个病对孩子的心理是很大的压迫,对以后上学,就业以及交朋友成家等问题都有很大的影响。家里各个方面都在积极的找偏方治疗。

我妈打电话让我8月底回去之前看看能不能带德国这边的特效药回国,周四我女儿也有个医生的termin,我到时候也问问医生怎么看。大家有这方面的信息希望能给予帮助,不胜感激!


同时想问一下白癜风的德语怎么说
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发表于 2010-8-8 14:56 | 显示全部楼层
BLESS!!!这个病都小孩的心理健康肯定有影响,将来要背负思想包袱的。不过我觉得西医不一定有特效药的,不然MJ还要去漂白皮肤?胖脸再去那个医药版发个贴问问吧,那里懂医的人多。
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 楼主| 发表于 2010-8-8 15:01 | 显示全部楼层
BLESS!!!这个病都小孩的心理健康肯定有影响,将来要背负思想包袱的。不过我觉得西医不一定有特效药的,不然 ...
bigblue 发表于 2010-8-8 14:56

哎。。已经发了,但是那个版去的人毕竟不多
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发表于 2010-8-8 15:05 | 显示全部楼层
冯小刚就是白癜风吧,一块儿一块儿的。。。
如果小小孩子就那样,好可怜啊。。。无论别人是否歧视,自己心里也是不好受的
希望lzmm能尽快找到药吧。。。
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发表于 2010-8-8 15:25 | 显示全部楼层
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发表于 2010-8-8 15:27 | 显示全部楼层
那个是白化病吧??其实我也不懂,就是记得初中的时候临校有个男生就是,头发金色的,皮肤超白,每次在 ...
胖脸 发表于 2010-8-8 14:42


白化病是身上的毛发都是白色。这个是伴性遗传病,没发避免和预防的。白癜风国内好像中医治疗比较多。

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 楼主| 发表于 2010-8-8 16:07 | 显示全部楼层
大概叫weissflecken
zouazouazou 发表于 2010-8-8 15:25


谢谢mm,依据mm的线索查到了,叫weissfleckenkrankheit
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发表于 2010-8-8 16:36 | 显示全部楼层
谢谢mm,依据mm的线索查到了,叫weissfleckenkrankheit
胖脸 发表于 2010-8-8 16:07


据我所知,这个病并没有什么特效药(但是mm可以问问医生),因为这个病的成因好像很复杂
如果病情稳定以后,可以考虑用一种类似移植黑色素的手术将白斑去掉,效果最好,可根除,当然花费会比较大
这种病我感觉肯定国内的医生比较有经验

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 楼主| 发表于 2010-8-8 18:19 | 显示全部楼层
据我所知,这个病并没有什么特效药(但是mm可以问问医生),因为这个病的成因好像很复杂
如果病情稳定 ...
zouazouazou 发表于 2010-8-8 16:36

啊。。。多谢mm的建议了!
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 楼主| 发表于 2010-8-8 18:26 | 显示全部楼层
自己顶一下吧,如果大家有谁听说国内有偏方或者专科医生的话,也可以建议一下
刚才医版问到了,德语就叫weissfleckenkrankheit
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发表于 2010-8-8 18:33 | 显示全部楼层
本帖最后由 梧桐雨 于 2010-8-8 18:34 编辑

Vitiligo oder Weißfleckenkrankheit. 好像目前还是医不好的。
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发表于 2010-8-8 18:56 | 显示全部楼层
冯小刚也是这个病,我觉得妈妈得坚强些,豁达些,对宝宝心理才会好吧,
以后社会越来越开放了,大家的接受能力也越来越强了

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 楼主| 发表于 2010-8-8 21:22 | 显示全部楼层
冯小刚也是这个病,我觉得妈妈得坚强些,豁达些,对宝宝心理才会好吧,
以后社会越来越开放了,大家的接受 ...
binsearch 发表于 2010-8-8 18:56

对的,家里人要正确对待这个问题,虽说社会上慢慢能接受,但是想想他以后找老婆都是个问题啊,如果真的治愈不好的话,身上一块一块的,哪个女孩子愿意找个这样的男朋友啊
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发表于 2010-8-8 21:47 | 显示全部楼层
我见意买一个烤灯,好像我有一个朋友烤了就没有在发展。不过要坚持烤啊。

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 楼主| 发表于 2010-8-8 21:55 | 显示全部楼层
我见意买一个烤灯,好像我有一个朋友烤了就没有在发展。不过要坚持烤啊。
心情人 发表于 2010-8-8 21:47



    什么样的烤灯呢?德国有卖的吗?希望能推荐一下!孩子还这么小,太可怜了
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 楼主| 发表于 2010-8-8 21:56 | 显示全部楼层
啊,高亮了,谢谢斑竹

希望大家有任何消息或者偏方啥的能告知一声,关系到孩子一辈子,现在国内一家就一个孩子,真是宝啊,全家人都很着急
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发表于 2010-8-8 22:04 | 显示全部楼层
限时1周高亮,希望大家都能献计献策吧,不过这个似乎没啥办法,不然MJ早用了
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发表于 2010-8-8 22:10 | 显示全部楼层
本帖最后由 心情人 于 2010-8-8 22:11 编辑
什么样的烤灯呢?德国有卖的吗?希望能推荐一下!孩子还这么小,太可怜了
胖脸 发表于 2010-8-8 21:55

我说了有好多年前了,当时好像只有那种紫外线。
你可以问一下中国医生,不过当时我的朋友也只是胳膊上有两斑点,后来烤了确实没有发展。不过也没有去看过医生,可是烤了很久,记得得有一年吧,不过不是天天烤。当时我也不在意,所以就没有多问。而且呢,现在灯功能肯定比过去的好,我相信应该有用的。
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发表于 2010-8-8 22:12 | 显示全部楼层
我当时还在小学,要不就是刚才初中。记不清了,灯就是在中国买的。
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 楼主| 发表于 2010-8-8 22:13 | 显示全部楼层
我说了有好多年前了,当时好像只有那种紫外线。
你可以问一下中国医生,不过当时我的朋友也只是胳膊上有 ...
心情人 发表于 2010-8-8 22:10


好吧,我让家里人去问问,不过你的朋友他没看过医生就自己烤好了,说不定他就不是白癜风呢
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发表于 2010-8-8 22:20 | 显示全部楼层
好吧,我让家里人去问问,不过你的朋友他没看过医生就自己烤好了,说不定他就不是白癜风呢
胖脸 发表于 2010-8-8 22:13


这个我还真不清楚,不过当时她也胳膊上的确很白很白斑,烤过后就变成了黄白了,但没有完全消失,只是没有再发展。不过最好也可以试试,说不定有用呢。希望小朋友快点好起来吧。
   
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发表于 2010-8-8 22:46 | 显示全部楼层
回复 27# 胖脸
高亮了也上来说两句
首先能理解你和你家人的心情,碰到这种事谁都难受,生下来就和别人不一样,老天不公平。
记得当时学儿科的时候,老师第一节课第一句话就是“学完儿科,就知道你们在座的(我们这帮医学生)健健康康活到现在有多么不容易”。这句话确实我终生难忘。
不过提醒两句:
第一,幼儿这年龄不能随便吃药的,出生后还有很多器官需要继续发育,这病起码不要命,如果乱吃药呢?烤灯什么的短期就更不用想了。
第二,新生儿本来就存在畸形率的(当然你这个和那些大血管、心脏、肾脏畸形的不能比)。这些年我国的空气、水污染,新房装修等等,这种事比以前增多了不少。
在这里举个例子,大家就当听故事吧
一个儿科的护士自己生了个男孩,但是六指,手倒不难看,就在小指旁边很小的一个,她一出院就托了普外科的医生来,医生当时就做了小手术把六指切了,挺好。但时间长了后(不到一个月),这妈妈自己都发现了,这孩子吃奶不好,别的孩子一天吃的量够他吃七天,体重不长,皮肤的颜色一直发黄(生理性黄疸早就该退了),做儿科护士的看见的小孩多了,对这些都很敏感:这孩子还有别的事。。。
说到这就不想说下去了,没别的意思,祝福这孩子,祝福大家
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 楼主| 发表于 2010-8-9 11:01 | 显示全部楼层
本帖最后由 胖脸 于 2010-8-9 11:04 编辑
回复  胖脸
高亮了也上来说两句
首先能理解你和你家人的心情,碰到这种事谁都难受,生下来就和别人不一样 ...
doctorma_ben 发表于 2010-8-8 22:46


是觉得很不公平,本来孩子长的好好的,个儿大,4个多月就8.5公斤了,我女儿都7个月了,现在也不过才7公斤多点儿。能吃能睡,谁知道竟然摊上了这个麻烦病,虽说不是要命的病,可是心里上的压力以后肯定少不了。我觉得我姨怪可怜的,我姨夫身体就不行,本来有个孙子好好的,哎。。
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