宝宝回国，被诊断为脑瘫，寻求帮助，很崩溃

huaundyun · 发表于 2010-8-16 20:59

不管是哪边的医生误诊，都要追究责任。祝福。

amymm · 发表于 2010-8-16 21:35

妈妈一定坚强！祝福宝宝

Niuniu10 · 发表于 2010-8-16 21:41

建议楼主回德国好好先确诊一下再打算，有时候国内医生是比较大惊小怪的。另外，楼主除了在运动机能以外还发现宝宝有异常吗？
总之作为妈妈面临的挑战非常艰巨，楼主一定挺住啊，宝宝太需要你了！祝福妈妈和宝宝！

newuniv0050 · 发表于 2010-8-16 21:41

妈妈坚强起来，祝福你们！

pipimer · 发表于 2010-8-16 21:44

希望是误诊：（

wubulen · 发表于 2010-8-16 22:09

加油，会好起来的

Figo · 发表于 2010-8-16 22:11

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芯蕾 · 发表于 2010-8-16 22:12

为妈妈加油，祝福宝宝！

Lavandin · 发表于 2010-8-16 22:18

怎么会这样？LZMM一定要坚强起来，要不在德国再寻找这方面的专家再确诊下？希望孩子平安没事！

灵犀 · 发表于 2010-8-16 22:22

LZMM加油，希望孩子能好起来！

CleoLesch · 发表于 2010-8-16 22:22

为宝宝的祝福！！！

mingming · 发表于 2010-8-16 22:31

希望宝宝一切正常。

benben1983 · 发表于 2010-8-16 22:38

美眉先不要悲观，拿上国内检查的各项结果和医生的诊断回德国复诊，多去几个医院，大家可以帮忙找这边读医学或者中国医生陪同去医院做检查，最终确证一下，也许只是发育有点迟缓呢。

不管任何一种情况，心态一定要好。

wrichtig · 发表于 2010-8-16 22:38

LZMM,我完全体谅你现在的心情，你一定要有信心相信会有奇迹出现。父母对孩子的爱可以战胜一切。现在就是想尽一切办法积极治疗。

EEW · 发表于 2010-8-16 22:42

希望是误诊

皮皮熊 · 发表于 2010-8-16 23:16

人多啊，每天都有病人确证，德国呢，半年有没有一个都不知道，，，医生本来也就是个熟练工，看得 ...
chezshen 发表于 2010-8-16 13:56

没错！！医版有人说德国的诊所医生和国内社区卫生所医生水平差不多，就是这么回事，他们经历的病人病例太少，医生就是个经验的积累，一辈子守着个小诊所能看多少病人呢，和大医院医生没法比的，唉。。就我儿子脸上从8个月开始一直长小疙瘩，不是湿疹，不同的儿科医生给的五花八门的答案，什么风吹的，什么奶过敏，什么没洗干净脸，给开的各种不同的药膏没一个管用的，看皮科医生干脆就告诉你这是正常的，他家孩子也这样，md，直到今年3岁多了，碰对了一个老皮肤科医生，人家就看了看说没事，把护肤霜停了看看，现在脸上什么都不用居然自己好了，小脸越来越光滑，呵呵，这叫什么事啊！在德国看医生找到好医生真是凭运气，拼概率啊

sinior · 发表于 2010-8-16 23:26

帮不上忙，只能为宝宝和妈妈祈祷！妈妈一定要坚强！

lauralala · 发表于 2010-8-16 23:30

为了宝宝，妈妈一定要坚强！

Gwenevere · 发表于 2010-8-16 23:36

抱抱LZ，还是多找几个大夫看看吧，但是也别太相信专家，找小儿科的问问吧。我小时候因为跑步前暖身没做好， ...
梓煊发表于 2010-8-16 16:28

这个故事真让人昏。
看来什么病都得多找几个医院确诊才行，哪里都有庸医

yongyong · 发表于 2010-8-16 23:45

没错！！医版有人说德国的诊所医生和国内社区卫生所医生水平差不多，就是这么回事，他们经历的病人病例太少 ...
皮皮熊发表于 2010-8-16 23:16

我也有个差不多的例子，不过正好相反。我妈小区里有个小孩，比我女儿大几个月，大约七八个月的时候我妈发现和我家女儿（当时4个月左右）都差不多大，就和小孩外婆聊了几句。原来这个小孩吃什么都吐，奶啊什么的都吃不进，说是上海能去的医院都去过了，该做的检查都做了，就是查不错原因。我爸妈好心让我向我们KA打听一下可能是什么病（我们KA很棒，我爸妈也比较迷信我们KA了）。有天晚上，我自己突然想到，是否有可能蛋白质过敏，让他们去查一下。第二天就留言给我爸妈，后来小孩去查出来果然是过敏体质。

我想说的是，德国的医生也是人，德国的医疗体制有很多漏洞，所以在德国庸医也很多。而且德国人少，病例重复相对少很多，信息没有及时沟通，的确会造成误诊等。但是难道中国没有误诊，个个都是优秀的医生吗？

要说真正系统化的治疗，versorgung 之类的，中国目前为止还是没有办法和德国比的。唯一一点，如果能将中国的中医治疗和这里的西医治疗结合起来，那肯定事半功倍了。

urzl1979 · 发表于 2010-8-16 23:54

我也有个差不多的例子，不过正好相反。我妈小区里有个小孩，比我女儿大几个月，大约七八个月的时候我妈 ...
yongyong 发表于 2010-8-16 23:45

这个吧。。。没人说过中国个个都是优秀的。。德国庸医存在的确有很多理由，中国庸医么，哎，都是大坏蛋。。。

winterfx · 发表于 2010-8-17 00:13

本帖最后由 winterfx 于 2010-8-17 00:22 编辑

无意中看到楼主这个贴，建议楼主在有德国医疗保险的情况下，还是在这边治疗吧。这里毕竟不论是从Krankengymnastik, Fruehfoerderung，以后对孩子的全天候护理，还是社会上对残疾孩子和有残疾孩子的家庭给与的帮助和咨询方面都要比国内完善的多，因为我自己有一个这样的孩子，而且比你的孩子要严重得多，所以这么建议，你也可以短信给我。先让孩子做一个MRT (Magnetresonanztomografie)检查吧。

新颜 · 发表于 2010-8-17 00:20

祝福LZMM和宝宝，不要放弃，一定会好起来的！

紫色旗袍 · 发表于 2010-8-17 01:11

妹妹坚强

sydneydream · 发表于 2010-8-17 01:14

本帖最后由 sydneydream 于 2010-8-17 01:18 编辑

看了楼主MM发的帖子，首先很难受，心很痛的那种难受。
因为我一个最好的朋友，她的孩子就是脑瘫运动机能障碍。看楼主形容的自己的宝宝的症状，基本很像了。如果真的是这种病，的确已经错过了最佳的治疗时机。11个月是很晚了，不过还不是没有希望。

我那个朋友当时是在国内的，保险是德国为境外人员保的保险，所以从经济上还能承受一些。
她当时是在康复中心给宝宝做按摩，还有那种启蒙语言的训练班。MM可以找这种专门的医院和机构咨询一下。我那个朋友在上海的。上海有。当时她很辛苦，因为每次都要转好几次车去康复中心，TAXI如果每天都坐，费用也很高，所以她就改坐公共交通。
宝宝做康复训练也很痛苦，会哭，经常宝宝在里面哭，她在外面哭。
而且妈妈最好学按摩，在家也要给宝宝做康复按摩，这样进步比较快。

MM只是发了帖子，说了大致情况，所以很多具体的情况别人并不清楚，很难出恰到好处的主意。

我那个朋友每年回德国3次，每次都会去KA哪里，KA也会提出康复的建议。
现在她们已经完全回德国了，KA还推荐了她们去一个练习走路的训练班。
现在孩子5岁，上了幼儿园（特殊幼儿园），孩子会说话了（不过发音有时候只有妈妈能听懂），依旧坐童车，会独立走路了。（去年会走路的。当时我那个朋友兴奋地给我打电话，我都哭了。）

如果楼主MM是居住在德国的，我建议MM坚持在德国做康复训练，庸医哪里都有，但是这些康复训练感觉德国做的很人性的，也挺系统。

总之，希望MM能坚强起来，就像我当初鼓励我那个朋友一样，她一直不接受这个现实。我对她说，无论孩子怎样，她都是你的天使，都是对于你的信任才来做你的孩子。爱她，为她做一切你所能。
她的孩子现在双语，中文德文都能懂，智力不受影响，记忆力很好。爱看书，爱听故事。
就是运动机能障碍，所以还可以挖掘她其他的潜能，在别的方面，一样能有所成就。

camel1411 · 发表于 2010-8-17 01:27

看了帖子心里很难受，希望像楼上的各位说的，孩子长大一点一切会恢复正常。宝宝妈妈德国和中国都看看吧，和孩子比起来，钱真的微不足道了

dongdong916 · 发表于 2010-8-17 02:58

心里真难过，希望宝宝妈妈坚强，希望小宝宝能够慢慢康复，祝福！！！

yanghiro · 发表于 2010-8-17 05:28

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yanghiro · 发表于 2010-8-17 05:29

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yanghiro · 发表于 2010-8-17 05:31

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