古秘书
发表于 2010-11-23 17:00
我只在 徐帆 和 郭涛 演的 《永失我爱》 里 听过这个病
没想到现实生活中 真有人这么不幸!
cathyaloof
发表于 2010-11-23 17:01
过把瘾里面王志文那个病?哎。。。。。。。。。。。。。。。
lingling1234 发表于 2010-11-23 16:56 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
对,好像神经性的,很痛苦。现在医学这么昌明啊,已经有药物可以治疗了啊,要跟进一下了。
若叶繁茂
发表于 2010-11-23 17:06
免疫系统疾病。lz去百度吧。
annielovesun
发表于 2010-11-23 17:09
Myasthenie 德語好像是
wrichtig
发表于 2010-11-23 17:22
得了这个病真的很可怜,基本就是等死。
有认识的父子两代人都是这个病。
帮你顶一下。
echofei
发表于 2010-11-23 18:06
德国有能治的药吗?
难道在全球来看都是绝症?无法根治?{:5_369:}
西零零
发表于 2010-11-23 18:09
好可怜啊。。。
祝福lz的亲戚{:5_369:}
dyan
发表于 2010-11-23 18:39
知道这个病,原来有个大哥的儿子就是肌无力,从3岁开始发现的,是基因的问题,只要他们的孩子是男孩都会有这个病,女孩没有。他家里条件很好,一直坚持给他儿子做按摩,也带到美国,日本,意大利等地方去医治,但是都没有用,都说这种病只能延缓,不能根治。肌肉从下往上,慢慢就失去功能了,孩子坚持到16岁。你可以让家里人问问国内的药厂,有些就像供给欧美国家练健美的那种促进肌肉发育的那种药,但是国内这种药很多都是半成品供到欧美,然后欧美加工成成品卖的。但是不是这种药可以延缓肌无力,而是药里面有种成分可以延缓,所以仔细问问医生吧,希望你别太着急。
fyyh
发表于 2010-11-23 18:39
楼主,不用在德国求了,都是维持的药,免疫系统的病,吃西药活不了几年的,就是延缓,然后药物的副作用就会引发别的病因的。在国内找老中医吧。
danceonwind
发表于 2010-11-23 19:34
我表妹4岁多的时候就说是这病,表现最明显的就眼睑, 眼睛总是睁不开的样子, 使劲儿也还是那样.医院用激素控制.结果后来我奶奶不知道哪里找了个单方, 另外爷爷是中医,给她开的都是补肾的房子,天天给她吃, 吃来吃去好像就好了,现在孩子都两岁了,不过眼睑还是有些下垂,不过不仔细看看不出来.
上面的mm说得对,找中医吧.