gongda 发表于 2012-1-21 21:40

有这么一群孩子，他们一辈子只能吃特制食品

有个重病孩子需要大家的关爱。这里的有孩子的多，经验多。希望不要被删贴。
我一个国内朋友请我帮忙在德国找找有助针对下面病症的药和食物的信息，患者是个儿童。
大家有没有在德国这方面相关信息。先谢过了。

确诊病：甲基丙二酸血症维生素B12无效型，在送检样本MUT基因编码区发现2个杂合突变位点：c.1107G>A,p.R369H和c. 2011 A>G，p. I 671V。
治疗方案：控制蛋白摄入，低蛋白高热量饮食，饮食特殊奶粉“能全特xm-1”。左旋肉碱补充。
需要帮助：1、国内没有安全的低蛋白高热量面粉，随着年龄增长，需要的热量越来越高，但是蛋白质要控制在每天食物摄入总量的0.5-1.0g标准，所以要找低蛋白高热量食品。如：苯丙酮尿症儿童专用面粉。
          2、能否有帮助脑神经康复的药物（孩子出现过两次休克，大脑缺氧，目前重度脑瘫），药物不能含大量氨基酸！

cihui_2008 发表于 2012-1-23 12:52

不知道，帮顶！
祈祷。。。

tukiwu 发表于 2012-1-23 13:02

这个太专业了， 发到医版去吧。

water82 发表于 2012-1-23 13:40

看不太懂，帮顶

chezshen 发表于 2012-1-23 13:46

都已经重度脑瘫了。。。。{:5_314:}

Aquaspirit 发表于 2012-1-23 14:24

de1007 发表于 2012-1-23 14:43

Milupa PKU-Produkte
http://www.milupa-metabolics.de/produkte.php?sourceId=161&sysId=1&gclid=COKexuGh5q0CFce-zAodsTxMAw

beloved_www 发表于 2012-1-23 15:32

没听过，帮顶~

等达人出现~~~

貓貓 发表于 2012-1-23 16:14

赶快发到医版。

清泉 发表于 2012-1-24 09:52

帮顶！愿早日康复！
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