朋友家的PKU孩子---问问论坛里有没有妈妈知道哪里给这些宝宝买特殊食品的地方和途径?
本帖最后由 mixmas 于 2012-4-13 16:39 编辑http://www.pku-verein-duesseldorf.de/html/pku.htm
http://www.pku.com/de//families_with_children.html
朋友的孩子有这个问题，必须都吃"特制"的食品。于是家人从德国和欧洲其他国家来新加坡探亲的话，都一趟一趟的给孩子带东西。原因很简单，新加坡据说有这个问题的几乎没有，于是就没有这些"特殊食品"的市场
那个小朋友比珍珠大好象1-2个月，非常可爱和乖巧的，听说喝奶都是特别的奶粉，还有就是每2周要抽血化验
我没有仔细问了，因为光听着这些事情，一边看着孩子们一起玩耍的样子，心里就很难受
我时间不多，所以没有上网多查，于是偷懒来问问，有没有妈妈知道这样的娃娃可以吃些什么?
德国有哪些品牌是给这些孩子或者人群特供食品的?
我们家如果有人来往德国和新加坡间的话，我看看想办法给这个孩子带一些东西
非常感谢!
祝妈妈宝宝健康快乐!! 看了一下斑斑发的连接，这个病好麻烦啊，一辈子都得吃特质食物，要不然脑损伤。
这个娃娃实在太可怜了，大人也揪心。
可惜不懂这个，帮不了忙。只能祝福他们{:5_381:} 刚问lg了，说这类特殊食品都暴贵。。不知道其他妈妈有没有具体经验。不过找Ernaehrungsmediziner肯定能拿到一个清单的。
我认识个医生在杜塞的，回头我给你问问吧。 查了一下，发现国内好像有卖这类特食，不过就不知道靠不靠谱。
苯丙酮尿症（英文简称PKU）是一种可以防治的隐性遗传病。
经典型的苯丙酮尿症目前在世界上是无药可治的，他们终生不能食用粮、肉、蛋、乳、禽、鱼及海鲜等全蛋白质食物，只能食用特制的特殊药食（简称物食），才能正常生长发育。坚持食疗则发育正常，不吃特食则变傻，进而发展为脑瘫抽风。进口特食昂贵，非一般的家庭能吃的起。幸好北京、上海、浙江已研发出相关的产品。但是患儿的治疗费用以国产的特食来计算，每月也要2000-3000多元，这个数字还是很多家庭负担不起的。 你吓死我了！！！ 聆听潮声 发表于 2012-4-12 23:21 static/image/common/back.gif
查了一下，发现国内好像有卖这类特食，不过就不知道靠不靠谱。
苯丙酮尿症（英文简称PKU）是一种可以防治 ...
是的。 我国内有一个朋友家有一个这样的孩子。 每个月光孩子一个人的伙食开销都得2千多。 dahli 发表于 2012-4-12 22:53 static/image/common/back.gif
是的。 我国内有一个朋友家有一个这样的孩子。 每个月光孩子一个人的伙食开销都得2千多。
唉，花钱事小，孩子健康事大，想着就揪心啊，而且这样的花费对一般工薪家庭负担真是大。那看来也可以从国内给小狼妈的朋友的孩子买特食，无论如何肯定比德国便宜啊。 好可怜啊，还好现在生活条件好了，可是这费用也让很多家庭负担不起 ds2009 发表于 2012-4-12 19:32 static/image/common/back.gif
看了一下斑斑发的连接，这个病好麻烦啊，一辈子都得吃特质食物，要不然脑损伤。
这个娃娃实在太可怜了，大 ...
我承认自己是懒妈，没有仔细去查这个
孩子我们是在游乐场碰到的，我和孩子的奶奶聊起来无意中得知这个，但是她叮嘱我不要跟孩子妈妈说起来是她透露的，所以我也不便多问这个病万一吃错了东西后果会如何
看见你这么一写，我都吓倒了 march 发表于 2012-4-12 22:24 static/image/common/back.gif
刚问lg了，说这类特殊食品都暴贵。。不知道其他妈妈有没有具体经验。不过找Ernaehrungsmediziner肯定能拿到 ...
是贵的吧，因为都是特别制作的?
据说那个孩子的妈妈必须给孩子所有的吃食都自己准备，包括带去KITA的早餐和午餐 床上的猫 发表于 2012-4-12 22:55 static/image/common/back.gif
我认识个医生在杜塞的，回头我给你问问吧。
如果有空，你帮忙问问看? 多谢啦
就想帮这个孩子做点什么
这个PKU在德国好象很多人有，就是程度不同，据说新加坡只有1例{:5_367:} 聆听潮声 发表于 2012-4-12 23:21 static/image/common/back.gif
查了一下，发现国内好像有卖这类特食，不过就不知道靠不靠谱。
苯丙酮尿症（英文简称PKU）是一种可以防治 ...
谢谢哈
出于安全考虑，我们如果有条件帮忙买或者带，还是从德国弄到新加坡来算了
看着描述就揪心。。。{:5_369:} 迷信分子 发表于 2012-4-12 23:29 static/image/common/back.gif
你吓死我了！！！
切。。。。你把好吃的都给我这胖妈，想买好东西的钱也都捐出来，那你就吓不着了 dahli 发表于 2012-4-12 23:53 static/image/common/back.gif
是的。 我国内有一个朋友家有一个这样的孩子。 每个月光孩子一个人的伙食开销都得2千多。
倒。。。。。。。。。。。。。。{:4_287:}
德国孩子还有个医疗保险撑着，起码该用的药和检查费用一般不用自己出，国内怎么办哦 wasser2 发表于 2012-4-13 00:06 static/image/common/back.gif
好可怜啊，还好现在生活条件好了，可是这费用也让很多家庭负担不起
这是个无底洞。。。据说如何孩子生病感冒什么的，吃的方面就必须控制，否则那个血液的什么值会升高变坏。。。。。好象只能给喝特殊配方的奶
mixmas 发表于 2012-4-13 02:55 static/image/common/back.gif
是贵的吧，因为都是特别制作的?
据说那个孩子的妈妈必须给孩子所有的吃食都自己准备，包括带去KITA的早 ...
恩，很贵～lg家的远房亲戚，自己本身还是个医生，结果孩子到了10几岁才发现，已经有点儿晚了。。。
所以，昨天晚上lg说，这个宝宝发现的早，是件好事！他还说了一句，病人是对蛋白质里的某种霉还是是什么东东的有反应。所以还不是说单纯不吃蛋白质那么简单。挺麻烦的。。。 mixmas 发表于 2012-4-13 01:58 static/image/common/back.gif
切。。。。你把好吃的都给我这胖妈，想买好东西的钱也都捐出来，那你就吓不着了
俺一开始看你这帖子标题，还以为你家两个有事，所以吓死了，瞧我多良心一人啊，你好意思跟俺谈钱伐？{:5_344:} march 发表于 2012-4-13 07:14 static/image/common/back.gif
恩，很贵～lg家的远房亲戚，自己本身还是个医生，结果孩子到了10几岁才发现，已经有点儿晚了。。。
所 ...
这家里有医生的，对自家人往往就很容易看走眼。。。所以有问题宁可给同事治
健康啊健康，这个最重要 迷信分子 发表于 2012-4-13 10:15 static/image/common/back.gif
俺一开始看你这帖子标题，还以为你家两个有事，所以吓死了，瞧我多良心一人啊，你好意思跟俺谈钱伐？{:5_ ...
嗯，那么你答应替偶减肥也可{:4_293:} mixmas 发表于 2012-4-13 15:41 static/image/common/back.gif
嗯，那么你答应替偶减肥也可
俺最近貌似恢复了孕前的体质，吃再多动一动就瘦。{:5_310:} 迷信分子 发表于 2012-4-13 16:44 static/image/common/back.gif
俺最近貌似恢复了孕前的体质，吃再多动一动就瘦。
多好呀
我前2个月，有次来例假没跟孩子下水游泳，但是脚脏就顺便走过浅池子泡了下，结果开始脚跟痛，养了几个月也没效果，不得不服老呀{:4_303:} mixmas 发表于 2012-4-13 15:54 static/image/common/back.gif
多好呀
我前2个月，有次来例假没跟孩子下水游泳，但是脚脏就顺便走过浅池子泡了下，结果开始脚跟痛，养 ...
话说我月子没做好，也不知道老了会不会受罪。。。{:5_334:} 迷信分子 发表于 2012-4-13 16:57 static/image/common/back.gif
话说我月子没做好，也不知道老了会不会受罪。。。
只要没有明显的问题就少去想 mixmas 发表于 2012-4-13 15:58 static/image/common/back.gif
只要没有明显的问题就少去想
就是，想了也没用，反正等我老了米爸早就死老头子了，不可能会照顾我的，米米这个财迷，估计早跟小男人跑了。。。{:5_382:} 迷信分子 发表于 2012-4-13 17:00 static/image/common/back.gif
就是，想了也没用，反正等我老了米爸早就死老头子了，不可能会照顾我的，米米这个财迷，估计早跟小男人跑 ...
{:4_301:} march 发表于 2012-4-13 07:14 static/image/common/back.gif
恩，很贵～lg家的远房亲戚，自己本身还是个医生，结果孩子到了10几岁才发现，已经有点儿晚了。。。
所 ...
啥症状阿？？好吓人阿 chezshen 发表于 2012-4-13 17:54 static/image/common/back.gif
啥症状阿？？好吓人阿
简单说就是会变成傻子。。
页:
[1]