对自己的孩子有信心，关于vsd先心病，手术等。加个姐弟情照片.
本帖最后由 sleeper 于 2012-6-14 09:19 编辑谢谢大家祝福。手术已经在4月份成功完成了！现在他吃的好睡的好，发育很健康。医生说可以称为专业运动员呢，！也不用去复检了
儿子2月1日出生，现在已经4个多月了。一直想写点什么纪念下那段 困难辛苦的日子。对儿子来说，也是一场磨砺吧。
虽然希望这个经验贴谁也用不到，不过万一有妈妈或者朋友的朋友需要，也算贡献一点帮助。我那时候找不到很多中文的贴，又不愿看国内的。去一个德国先心病论坛混了一阵子。不得不说，那些德国妈妈真的很坚强，给我了很多有用的信息。获得了好多鼓励。
产经。
女儿儿子差20个月。儿子怀孕也是一帆风顺，虽然半职还要带女儿，可是有奶奶帮忙，还蛮舒服的。各项指标都非常好，又是儿子，自己心里暗暗觉得完美啦。
31号的预产期，2月一号去游泳的时候开始阵痛。慢慢悠悠带着10分钟一次的宫缩游了20分钟，就回家了。老二还是经验比较多。又在家晃悠了几个小时，把女儿交给奶奶，才跟老公手牵手去医院了。这次医院离家开车也就2分钟。
到了医院21点，开了3指，没什么感觉。hb说我状态不错，就慢慢等啦。到4分钟一次宫缩开了5指我都还在跟老公喝茶聊天。好像也不是很疼。宫缩来的时候呼吸大法。pause的时候继续唠嗑。
在后面就进产房上pda，1个小时以后push乐5次，天天就出来了。他先坐在哪里把周围看了一圈才放声大哭。这么个粘糊糊的小人就趴在我身上，开始用力撮奶了。男孩子就是力气大。撕裂一点，因为上次老大得旧伤口又撕了，否则这次应该不会撕裂得。chefarzt手艺不错，10分钟不到缝好。
然后ka就进来了。听了听检查了下，跟老公说了点什么我都没注意，还兴奋呢。在产房又等了2个小时，小子3710克，54cm。比姐姐重比姐姐高。跟老公很兴奋得说说笑笑，还自己下地走去洗手间。回到病房，3个人睡在大床上舒舒服服的睡了。其后就再没有这么的安稳觉了。
确诊。
第二天，老公很随意说起ka在孩子心脏听到杂音，这在新生儿身上很正常，但是安全起见，要去看kinderkardiologie,碰巧我的ka的老公就是汉堡很知名的一个
kinderkardiologie，也在我家附近，老公就带着小宝，坐着救护车浩浩荡荡去看医生了。我在病房无所事事刷围脖。这一去就是3个小时，慢慢的开始有的担心了。老公电话也不接。终于看到老公回来，脸色有点奇怪，心里就升起不好的感觉了。
我记得当时问他，alles ok？他说nicht wirklich.我们的担心就此开始。
小宝的心室间隔有个洞。中文叫室缺，德文叫做vsd Ventrikelseptumdefekt。德国大概1%的新生儿会有这个问题。很常见。大概60%会在1岁以前愈合。vsd是先心里面最常见的，大概有30%吧。
所以开始我们虽然沮丧但还很乐观，觉得应该有自己愈合的希望吧。周围朋友也有2个孩子有，不需要手术。回家后的2个星期，小宝吃奶象Weltmeister ，hb说他吃的太好太利索了。根本没有心脏Problem 吗。他2个星期长了800克。身长也很高。我们又开始高兴得太早了。
2个星期过后，他开始不爱吃东西，而且昏睡。而且我们都明显注意到，呼吸的时候，肋骨明显的起伏。这些症状都符合vsd kind。我这2个星期，在网上看很多东西，基本上把自己培养成了小半个专家。以至于去大学klinik的时候，professor问我是不是学med的。神马lrs, av blocker都知道了。没办法，自己能做的也就是这些了。
每次的arztbesuch都是一次打击，体重不长了，心室变大了，lsf percent高了。看了那末多资料后，我心里也差不多明白了。手术是唯一办法。
本帖最后由 sleeper 于 2012-6-12 17:32 编辑
记得有一次问医生，不做手术可不可以，医生用很奇怪的眼神看着我，说，这不是一个option。小宝当时测量的洞是4mm，但是位置在瓣膜下面，很不容易自己长好。，而且他的心室压力很大，已经开始吃奶困难。从医生那里出来的第一件事，就是去租了个milchpump。从胸唯改用奶瓶，这样他吃的容易些。那些日子真地很累，为了让他能够体重增长，每3个小时泵出来，然后用用大口径奶瓶喂。可惜他还是不肯吃，要先吃手指，再吃奶嘴，然后迅速换成奶瓶。有可能他吃一点。有时候半夜自己拿着奶瓶睡着了，在起来喂他。心情也是随着他吃的毫升数上上下下。就这样，体重还是不肯长。又在母乳里面加能量奶粉。总之这样的日子真地很后怕。
终于医生说，这样不行，上药吧。我们被发往kiel kinderklinik住院用药去了。这次4天，没日没夜的根小宝在病房里，加上他每分秒都在ekg上连着测心率和呼吸，不停发出各种警报，我都快崩溃了。几乎是欢天喜地的回家的。chefarzt走的时候跟我们说，咱们4月初见吧。我想有这么快么。没想到让他说中了。
接下来的日子就是努力喂他吃胖点，因为医生说5公斤做手术比较安全。所以那段日子我的人生目标就是5公斤 本帖最后由 sleeper 于 2012-6-12 18:45 编辑
就这么每天喂啊喂啊，去检查，心情糟糕到不行，看到好的报道又阳光，到了4月初。医生说我们不要在等了，赶紧手术吧，肺高压有点初期症状，体重那时候只有4500左右。那时候真是焦虑，总觉得为什么那么无能为力啊，长体重这么容易的事，怎么就是不上劲儿呢。老公说不能在能了，在等下去孩子没事我也魔障了。
那时候总想，为什么别人的孩子洞能愈合，小宝就不行呢。他的洞甚至变大道6mm了。
不过很多朋友都安慰我们，跟我们一起祈祷祝福，还有好多中国妈妈给我送好吃的，因为想让我奶水充足。真的好感动，好多事dolc的妈妈，在这里认识的，在这里一并谢过。
安排大女儿跟奶奶度假，安排父母的签证，我们接受了4月初的termin，在复活节前一天，去住院了。
最可怕的是手术前跟主刀医生谈，跟麻醉医生谈，签署一份份的生死状，那么多的可能性。我是一会儿就偷偷摸老公一身鼻涕。
手术要用herz lungen maschine。体外循环，还要切开心包，还要减低体温到32度。步步惊心啊。那么小就要任人宰割。好在最后问得一句话让我们安心点，老公问您做过多少手术。arzt笑了，说vsd是最简单的心脏手术，光这个就做过4000例。我们放了点心。
看到别的妈妈说孩子扎针都心疼得要哭，我就心说了，那咱真是经历过大风大浪了。
10号的早上，3点吃完最后一顿奶，就不可以进食了，我在也睡不着，陪着小宝抗到7点爸爸来。8点一起把小宝送到手术室。
小宝交到护士手上，手术室的门关上的时候最难受的一刻，好像所有的妈妈都这么说，那一刻好像生离死别。现在都不敢回想。回到ronald mcdonald hause,关起门来才有时间静心下来。顺别说下，麦当劳在全球很多地方都有这样的Hause，给孩子在重症室抢救的父母提供低廉但是很温馨的住宿。只有孩子在ITS时候可以住，普通病房父母可以陪床就不能住了。在那里遇到很多其他妈妈，真的很佩服他们的坚强，比我强多了。
http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org/was-wir-machen/ronald-mcdonald-haeuser/muenchen-herzzentrum/spenden/
手术定的4个小时，3个多小时的时候电话响起来了，先靠墙站好，然后接听电话。erfolgreich!听到这里我就开始乐了，真的是好象千斤担子掉了。医生说，洞比b超出来还大，补了11mm.我的天啊。要是等下去，小宝撑不过6个月。真地感谢医生们的英明。
然后我们就奔向ITS，等待被召见。进取的时候，小宝全身至少插了10根管子，有呼吸机，有氧气，有导流管。。。不过，因为做够了功课，我们还比较镇定，没有出现痛苦的局面。小宝一动不动，但是呼吸均匀。我对医生有信心阿。反正ITS也不能呆久，就跟老公看电影去了。我妈说们心真宽哇。
小宝恢复能力惊人，3个小时就扯了呼吸机。这个是关键一步。我就碰到小孩子扯了呼吸机没有办法自己呼吸，在ITS1个多月初步来。然后管子一个个减少，当天晚上就自己喝奶瓶了。我们一天比一天开心。第三天他被赶出了ITS。我也可以陪他住普通病房了。看着EKG上面心率从手术前的170左右到现在100左右，心里真的踏实了。小宝也开始拒绝奶瓶，直接要求胸喂了。，真是个狡猾的家伙。
第六天，医生说，你们回家吧，他恢复得太好了，没必要住医院。我把剩下的药全扔了，带着健康的宝贝儿回家了 本帖最后由 sleeper 于 2012-6-14 09:19 编辑
再说说孕期检查，我的fa人经验很好，但是'仪器差，大排畸都转到专门做这个的诊所。所以事后很多朋友都问，为什么大b超没看出来。我也问了Fa和kardi，他们说，这个也不是100%的什么都能看出来的。理论上说这个洞这么大，形成于，5到10周，20周的大b超理论上是能看到的。置于为什么没看到，那就不知道啦。我那当Fa的娘很义愤地说再过那是要找医生责任的云云。我就说了，那时候看出来又怎样呢？这个是可以治疗甚至大多数时候可以自己愈合的，那时候知道不是剩下的孕期都操心不能好好享受了么？反正小宝的治疗没耽误，我还暗暗感谢那个bc医生没有看出来呢。
跟姐一起玩.
小宝现在的照片,手术后,体重猛涨到7公斤,身高也在97%了.
http://farm8.staticflickr.com/7081/7341428732_505d66bf64.jpg
这是手术后第3天.小宝坚强的眼神,很感动
http://farm6.staticflickr.com/5279/6943948332_f1d9dba3ac.jpg 祝福，不过还是比较常见的，痊愈的应该不错的，但是做妈妈的肯定跟着受累担心了，抱抱 等着看看下文，学习一下，祝福宝宝！ 进来学习。祝福宝宝健康! 祝福宝宝！！ 祝福！
看来ka让小宝宝去检查心脏还是有道理的 祝福宝宝！ 美女妈妈别太担心，我们一起为你家少爷祈福！别太担心，小孩子的个方面愈合能力都很强，手术之后就会没事的。 珍珠没出生前，大概36周吧，KA就在一次检查中摇头，然后给我发去大学医院交待做B超，看孩子的心脏
结果因为体位不对，怎么都看不见，医生也没办法
出生时候时间短，而且她早报道2周，生出来以后，2个小时脸和手脚都是紫色的，护士来看了以后做了简单检查，然后跟新生儿救护站联系，马上过去做心脏B超
他们人手不够，我等不了，顺产以后稍微换了衣服就推着珍珠的小床自己过去
做完B超说是没问题，我才放心。护士给她换了暖床，但是过了好一阵脸色没大缓和，我干脆拉开衣服把她抱到身上然后裹被子，没一会儿就变成粉红色的了
所以也说呀，如果医生有疑问，最好配合多检查
祝LZ的宝宝快点恢复健康!!! na 发表于 2012-6-12 17:21 static/image/common/back.gif
美女妈妈别太担心，我们一起为你家少爷祈福！别太担心，小孩子的个方面愈合能力都很强，手术之后就会没事的 ...
已经没事了 mixmas 发表于 2012-6-12 17:24 static/image/common/back.gif
珍珠没出生前，大概36周吧，KA就在一次检查中摇头，然后给我发去大学医院交待做B超，看孩子的心脏
结果因 ...
谢谢，斗过去了。好日子已经来了。哈哈 孩子生病是妈妈最见不得的。 这么小的宝宝更心疼了。 我家丫头早产出来的时候。 我都不太敢抱。 太小。太轻了。 连哭声都跟小猫一样。 还好一切正常。 第一次做听力扫描的时候没过关。 后来又做了一次。这次过关了。
LZ真不容易。 宝宝也不容易这么小就要动一刀。 sleeper 发表于 2012-6-12 17:37 static/image/common/back.gif
谢谢，斗过去了。好日子已经来了。哈哈
珍珠小毛病不断，我今天告诉爸爸我新发现的问题，打算在新加坡找专科看看，麻烦的，这里先不说了{:5_367:} mixmas 发表于 2012-6-12 17:41 static/image/common/back.gif
珍珠小毛病不断，我今天告诉爸爸我新发现的问题，打算在新加坡找专科看看，麻烦的，这里先不说了{:5_367: ...
{:5_381:} 妈妈们加油！！！ende gut，alles gut！！！ 我记得楼主是个大美妈啊，看过你的微博，那时你还在孕后期吧，原来经历了这么多事情。不过现在一切都过去了，一切都好起来了，既然这么大的事情你们都走过来了，往下不会有什么是抗不过去的了！祝福你们一家，祝福宝宝健康活泼！谢谢你分享！{:5_384:} 简单先心，只要适当时间内作好手术就可以彻底痊愈了，跟正常人没两样。我家小的出院检查时也查出有杂音心超做了很久，那20分钟在我记忆里，每一秒都那么长，后来又到ka那边复查最后证明虚惊一场，很可能是羊水呛到肺里引起的。我对先心多少有点心理障碍，国内有个朋友小孩生下来就是复杂先心，单室，法五，小孩很难带，日夜不停的哭，普通的小感冒在她那边都是一场生死搏斗。北京上海儿医国内治先心有点名的医院基本都去了，大部分都是建议放弃，放弃两个字很容易说，但是一个妈妈怎么能放弃，医生都是冷静告诉你，不放弃，百分之九十九人财两空，也就好在家里经济情况还尚可，最后在北京华信那边把手术给做的，当时肺动脉高压降不到手术要求，孩子也不能等了，就在只有三成把握的情况下给做了，小孩现在4岁多，比一般小孩子机灵，因为紫癜幼儿园都不敢收。换了我，根本无法想象，日子一天天怎么过，她跟没事儿的一样，她总说整夜整夜合不上眼的那个阶段已经过了，你们总要想将来怎样，我只想明天，因为每个明天都是从老天手里抢过来的，lzmm的宝宝算是很幸运得了，过了这个砍儿，后面一定会一帆风顺的。 敏颀 发表于 2012-6-12 18:21 static/image/common/back.gif
简单先心，只要适当时间内作好手术就可以彻底痊愈了，跟正常人没两样。我家小的出院检查时也查出有杂音心超 ...
德国医生没有让放弃的。我在医院遇到好多德国妈妈，真的好坚强阿。有的孩子一生下来就是手术，住在ITS2,3个月。妈妈们都在那里陪着。 {:5_335:} 一个分队的，没想到遇到这么大的事情。抱抱妈妈，祝福宝宝{:5_335:} sleeper 发表于 2012-6-12 15:43 static/image/common/back.gif
在来一个。
我先做个记号，慢慢看，我家老大也有这个问题，但他的不是洞而是有点畸形，医生说正常也该是个Y型结果他有个叉太短，也是转去 kinderkardiologie，他3个月的时候去了一次，6个月的时候去了一次，1岁2岁3岁都去检查了都还没恢复正常，4岁还要去，不过应该没有你家宝宝严重，医生说等到4岁，如果还有问题，在考虑手术什么的。我先看看你的经验也。 sleeper 发表于 2012-6-12 17:33 static/image/common/back.gif
德国医生没有让放弃的。我在医院遇到好多德国妈妈，真的好坚强阿。有的孩子一生下来就是手术，住在ITS2,3 ...
她们当时是肺动脉高压降严重，上海儿医那边医生也诊断没有手术指征，包括美国每年到北京先心专家都说无法手术，最后吃药竟然下来了，但是还是跟手术要求还是小差距，最后找了关系，在华信那边签了生死状冒险做的。术后icu将近1个月出来的，每天3000块的费用。国内很多小孩都是没钱就在家硬撑着，最后拿到捐助孩子也不行了，还有很多手术成功了icu出不来，医院就直接让出院了，说白了呼吸机摘了，也就。。。我的朋友跟我说，最痛苦的就是你每天拿到一叠单子，这个药一定要用，但是听力会受损伤，那个药也一定要用，对肾脏严重损伤，你想也不敢想就一路签字下去。国内的医疗制度就是这样，你要跟疾病斗争的同时还要承受强大的经济压力，没有办法 真的是惊心动魄啊，lz很坚强！祝小宝宝健康！ 宝宝很棒！祝福！
我大女儿每次去KA那儿检查，都说心脏有杂音，还把我们转去专业医生那儿检查，出来还是有杂音，但是医生说没问题，有的人可能一辈子都有，要我们等两年再去检查。说实话我还有些担心，咳。。。 美女妈妈真的是太坚强了,{:5_335:},小宝宝会越来越好的{:5_315:} 妈妈宝宝都很棒！
熬过来了，一切都好了！
宝宝现在很壮 {:5_381:} 看着楼主的贴，我哭了，我姐姐两个儿子都有先心，情况跟LZ的宝贝一样，老大从出了月子就是我妈带的，当时我还没过来德国，小家伙在我们家就是小皇帝，他是近一岁的时候做的手术，一年内，经常发烧生病。等到它无法自己愈合，最后才选择了手术，真的心痛得不得了！现在我虽然怀着自己的孩子，可是经常想念着小家伙，好想好想回去抱着他。