人生难得一化疗-->他让我觉得以前我认为的强人都爆弱了！！！
在人人上看到好友转的一篇日志 看日志名字我还以为是认识的朋友谁癌症了 好奇点进去看 首先被音乐吸引了 从音乐里你马上能感受到那种积极向上的态度然后读了日志后 我发现这哥们太强了 我以前认为所有的强人在他面前都爆弱了！！！这种积极的生活态度要有多么坚强的一颗心来支撑！真心祝福这哥们！
有兴趣的同学们可以读读！
他的人人：
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日志地址：
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日志全文。。。
人有大病，然后有化疗。大病常有，而化疗不常有。故虽有大病，保守治疗于穷苦人之手，手术扩散于周身之间，不以化疗痊愈也。
自从被确诊为MDS之后，我的心情就一直处于略兴奋的状态。之前一段时间我经常在人人网上谈论人的生老病死，讨论人在生命历程中的可为与不可为。在自鸣得意地吹了那么一大通的牛逼之后，这么快老天就给了我一个足够验证自己心态与能力水平的挑战。不得不说，这让我有种久违的刺激感。
许多年来我对人类意志力量的极限始终很有兴趣，特别是在加入了量子力学同好会之后。斯蒂芬·霍金在ALS的折磨下获得的人生与学术成就让全世界的人都刮目相看，我在钦佩的同时自然也会时常设想，如果是我自己罹患了严重干扰身体机能、甚至时刻威胁生命的疾病，我会以怎样的状态继续行走于这人世？这个疑问很快就有了解答的机会，5月23日我的骨髓活检结果与血液分析被摆到了面前，协和医院的大夫比较沉痛地对我说，如果病情按照目前的情况不加以控制地发展下去，八个月后我将提前接到来自末日审判的传票。鉴于我对自己的死亡历程早就已经有了非常严格的规划，这种打乱我美好安排的事情自然是不允许被发生的。综合评估后我决定采用费用极其昂贵的新式化疗，即动物胸腺活性蛋白注入疗法。这种新制剂在中国的使用只有不到七年的时间，临床案例也少得可怜，非常适合我这种乐于成为先行者的病人。（事后我问过一些在其他城市从事血液病治疗的大夫，他们很多都没听过这种药。）经过一段时间的调配，兵马钱粮准备齐全后我便安心地住进了协和医院血液科病房，开始了这人生路上的第一次化疗之旅。
这是住院化疗前在家中穿着平时的衣服自拍了一张，很模糊，但没有心情再多拍。现在头发长出来了，有点后悔当时没多拍几张，其实我秃头也不错。
血液科病房的病人有两个显著的特点，第一就是大家几乎都是光头——但凡住院的基本都是为化疗而来。早已做好心理准备的我不等开始化疗就已经先自己把满头长发剃了个精光，一来省得它自己一点一点掉，二来凉快又卫生方便。第二个特点就是血液病患者大都很安静，贫血、虚弱与化疗的副作用让大多数病友都没什么精神，不像骨科病房一样，二十四小时不间断有人呻吟嚎叫。作为重症患者，我被大夫们扔进了一个囚室一样的特护内循环病房，据说这正是从前做脊髓移植手术患者的屋子。初步观察后我觉得这里环境适宜静修，只要稍稍装饰一下就可以作为我的私人茶座来使用。实际上，我也确实这么做了…
在住院的当天我便被要求到肠内肠外营养科进行一项小手术，内容是将一根导管自手臂插入上腔静脉以备化疗使用。身高体长的我比大多数人需要更长的导管，于是我眼睁睁地看着两个护士将一根蓝色的八十厘米长的胶皮管一节一节地从我的肘关节里塞进靠近心脏的部位。这实在是一种既新奇又尴尬的感觉，作为一个成年男子，我的身体还从未被任何器物如此深入地插入过…(咳咳咳)而后她们又将导管的头部缝在了我的皮肉上，看着她们在自己的身上穿针引线让我感觉无比的滑稽以至于忍不住轻轻地笑出声来。每次护士问我疼不疼的时候，我都会非常淡定而从容地回答：“疼，很疼。”但是也许是因为我表现得太自在了，她们似乎都不太相信…
在PICC管埋设好了之后，重头戏便开始了。之前在人人网上有人曾祝我以无比个性的方式来战胜MDS，当时我其实一点都没在意——不就是化疗，这有啥个性不个性的？等到化疗真正开始之后，我才发现我的个人风格已经如此彻底地浸透了我的生命，甚至连化疗的过程都不放过。按照医生的介绍，胸腺活性蛋白的注入会引起机体强烈的排异、过敏反应，大多数人扛不过去的正是这一关。主要的症状便是高烧、水肿、皮疹、冷战、关节痛等。一般在化疗过程中这些症状会持续三到四天，严重的可能持续到两个星期以后。开始化疗的当晚，我非常全面地出现了如上症状，四十度的高烧持续了整整一晚，没有放过任何一个可能发生水肿的位置。大夫们自然是早有准备，各种抗生素、消炎药、退烧针纷纷施展，然而却发现一切努力都是徒劳，排异症状愈演愈烈，持续数个小时没有任何缓解的迹象。比较有趣的是，我在如此之高的体温下仍然保持着百分之百的清醒，因此能够记住当时身体反应的每一个细节。我记得自己全身的关节都如灼烧一般疼痛，腰部和颈部更是疼得像要断掉一样，双手和双脚发痒，需要靠意志来压制自己去狂挠的冲动。肺部已经明显的感觉有些肿胀，呼吸开始困难，眼睛也很难完全睁开。在床边陪护的易恒告诉我我的眼睛和脸已经全都肿了起来，难看极了。我说你甭留在这看了，赶紧去肯德基给我去买点粥来，发烧烧得我肠子都打结了。凌晨两点，我在高烧状态下强撑着起来喝了一碗粥，每喝一口都要忍住想吐的冲动，并且都要调节一次呼吸。由于心速始终在一百三以上，导致我无法入睡，浑身疼得又不愿意开口说话，就这么跟易恒大眼瞪小眼坐了一宿，享受这一身的病痛，看着大夫们慌不迭地把一袋又一袋药剂打进我的身体里。坦率地说，这跟我预期中“与病魔斗争”的史诗形象不太相符，我只是一个在被窝里打着冷战、全身浮肿外加眼眶发青的死胖子，而且全身疼得让人想去上吊。不过深切的折磨终于在黎明到来时告了一段落。早上八点半开始我全身像泉涌一样喷出汗水，顷刻间将病号服和床铺彻底湿透。由于之前一宿我注入了四千多毫升的盐水，发汗时的喷涌程度实在可以想象。换过了被褥衣裤后，高烧已经完全褪去，我也得以睡个好觉。这样折腾的一晚实在让人心有余悸，因为这只是化疗的开始，光是胸腺蛋白就还有五天的时间要打，如果每天都是这样的情况，就是陪护的人也会被累垮。不过，自从这齐全、猛烈的排异反应后，之后的治疗过程中我再也没有出现任何的不适，完全如同一个正常人一样。传说中的过敏期被我的身体压缩到了一个高浓度级别后在治疗的第一个晚上释放，之后便进入云清气朗的平安阶段，先小人后君子，痛快没二话，想想这还真是非常有我个人特色的治疗过程。
五天的集中化疗比起之前预想的要漫长一些，因为每天挂着针管的时间都长达16小时，几乎就是针不离身，行动的自由便受到了很大的限制。特别是化疗后期进入了脊髓抑制期，大夫说这个期间人体的免疫力几乎等于0，因此严禁我走出自己的病房一步。其实这个禁令没什么特别的必要，我的身上被各种仪器牢牢地钉在自己的床上，连离开床铺都困难，更何况离开病房了。我终于开始体验到了一点所谓的治疗的艰辛，尤其怀念我过去从未在意过的一些“特权”——比如自己吃饭，去卫生间上厕所，洗澡等。大量的激素和抗生素导致身体的肌肉开始全面松软，脸上竟然开始生出横肉来。不过这都不是什么太难过的事，我知道最艰难的一夜已经过去，无论治疗后自己变成什么样，只要我还能动，都可以一点一点锻炼回来。在之后的十多天住院治疗期内，我几乎每天都做足量的运动来控制体重和肌肉力量。所有参与会诊的大夫都惊异于我的恢复力，纷纷表示自己看了这么多年的病像我这样化疗期还没结束就已经开始恢复元气的病人还是第一次见。尽管大夫每天都叮嘱说你现在免疫力极其低下，稍有风吹草动就会感染、发烧和恶化，但我那顽强的白细胞数值几乎每天都在以缓慢的速度恢复，化疗结束仅仅三天便恢复了住院前的水平，并且一直感觉神清气爽、毫无病碍。20号的时候我曾问过主治医师什么时候可以出院，她颇有些为难地回答我，以我的状况其实我现在就可以出院了，但新式化疗的临床经验太少，之前更从无恢复如此迅速的先例，为了避免意外最好还是住满三个星期。于是，我便谨慎地在自己狭小的病房里住满了二十一天才离开。临走时全科大夫都来欢送，纷纷要求我务必多回门诊做复检以确认治疗效果，愿意的话可以多转几科全面检查。我初时以为自己如此受欢迎和重视的原因是我面对病魔不屈不挠的战斗意志以及良好的生活习惯感动了这些诊疗我的大夫们，后来才听说是他们对我的物种确认和染色体很感兴趣……光是化疗期间头发不但不掉反而疯长这一点就让大夫们讨论了好久。不过我确信护士们对我还是有几分怀念的，她们从业至今也未必能见到比我更省心的病人了——每天都自己把病房打扫的一干二净，连枕套被褥的更换都不用她们过问，最重要的是别人送来的水果、牛奶和各种美食我都把大部分送给了她们，有一个护士到最后都一直夸我给她的小蛋糕真好吃……
从住院治疗的一开始我就没打算让任何人来探望，第一是我懒得寒暄，第二是我觉得自己这幅病容实在没什么观赏性。不过因为我母亲的关系，住院的位置最终还是被暴露了…从化疗第二天开始几乎每天都有人来探视，并留下远超过我消化能力的各种水果和食品。虽然疲于应付，不过总算是有这样一个时候，所有来找我的人都把钱留下给我而不是张嘴问我要钱，这真是我近年来足堪欣慰的一件事了。协和医院的伙食还算不错，尽管远不如我自己的手艺好，但饭菜都还过得去。只是他们没有茶点业务，所以每天要来看我的人都会被我要求先去采办好下午的茶点再过来。一时间血液科病房26床成了小型茶话中心，每天都能吃到不重样的点心和蛋糕。由于我不爱看电视，通常都只在自己的屋里把MP4调成公放来放音乐，而我听音乐的品味又比较隔路，所以护士们进进出出时时常能在我这听一两段三味线、摇滚唱法的佛乐、歌仔戏以及日本演歌什么的。加上每天足量的锻炼，后期住院的状态基本上真的跟度假已经没什么区别了。协和医院病房的大夫基本每天查房两次、集体诊疗一次，由于我的情况太过于稳定、恢复得过于迅速以至于最后大夫们排着队进来后都不知道该说些什么，只能随便聊两句音乐或者艺术再走。身体恢复得差不多之后我索性叫易恒把我的扇子拿来，每天闲着的时候就在自己的屋里跳扇舞。现在想想单间病房虽然比三人病房贵了十倍，但能有个自己的活动空间也不错…any way，反正住在哪本来也不是我自己能定的。
出院时最激动人心的事情莫过于看账单了。新药的费用本来就十分高昂，我的身高体重比一般人都高出不少，用药剂量几乎是常人的一倍多，加上特护病房将近一个月的各种开销，最终凝结成一个让人血脉喷张的六位数。仅仅一个月的时间我便花去了近四十万的治疗费用，而这其实并不是治疗的结束，接下来的半年我还要长期口服依旧十分昂贵的各种口服药并随时复检，必要时还要为骨髓移植做准备。若不是我早在N多年前就给自己投了足量的商业保险，这次还真是有倾家荡产的危险。做事想到最坏的一面一直都是我的天性，所以未雨绸缪也一直都是我的习惯。话虽如此，这次的诊疗费也是将我近期的积蓄彻底掏光了，至少有三个以上的置业计划会因此受到相当长期的影响，我本来还期待着今年秋天去舟山置办海景房开个季度咖啡厅呢。事已至此，叹惋无用。若是治疗奏效的话，多少钱都是一样赚得回来的，况且，就算真的回到一贫如洗的境地，也不过又是从头开始罢了，新的轮回总会有新的乐趣。
至于治疗效果，大夫已经以半年为限进行复检观察，届时如果没有复发即可判定治愈。不过新药的一大副作用就是随着时间推移在体内产生恶性克隆的几率会逐年增大，几十年后重新爆发并发生不可逆恶化的几率很高。你别说，这病简直就是给我准备的，我一向鼓吹生命价值在于其质量和创造而不在延续的时间长短，真要是有这么个潜伏的危机也只不过是提醒自己更坚定地贯彻自我的意志罢了。
人生难得一化疗，尤其是在自己还这么年轻的时候。因为难得，所以应该把它记下来以便分享。不过无论是化疗还是疾病本身，也不过就是人生另一个坎而已，也没必要记得太细太牢，反正即使治好了这个病，未来也会遇到新的挑战和烦恼。眼光放长远一些没什么不好，灾厄也好，疾病也罢，皆是修行路上成长的契机。只要还在不断地创造，不断地享受创造的成果，人生就没什么好怨叹。 看完了，发自内心的佩服！！！
希望他以后身体健康，不再复发，心态大概是人最主要的支柱 Pf! 他真算是阳光了，及其阳光。对于他来说，真没什么化悲痛为力量之说，各种考验才是力量。{:5_394:} 唉，看看人家孩子，再看看那些动不动为点小事就要死要活的， 这咋就差别那么大呢 {:5_394:}这个不得不顶。 太牛了。。。大不了就是重新来过。。。 {:5_363:} 真是不得不顶啊，大危大难当头却个性又幽默，这种人世上太少了！ 我的妈呀，真是牛人，尊重生命而又坦荡荡，真男人{:5_370:} 很想看看此哥们其他日志。
可惜我没有人人网的账号，也不想为此实名注册。
这种心态的人，非常值得敬佩！
关注过于娟的博客，那种顽强求生欲，和晚期癌抗衡，真是感叹生命的无常。
希望这位gg,能不必再受这样的痛苦
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