march
发表于 2013-11-10 12:45
夜盲症是眼球后面receiver的问题。角膜移植不对症
lovelyliu
发表于 2013-11-10 17:00
{:5_341:}
munichguagua
发表于 2013-11-10 19:30
做两手准备吧。一方面积极寻找治疗手段,一方面也要做好万一无法治疗,对孩子的特殊训练和心理辅导。比如全家一起学盲文,培养孩子独立生活的技能等。
serenewuqing
发表于 2013-11-10 21:38
liuliu66 发表于 2013-11-6 22:18static/image/common/back.gif
孩子得这个病太痛苦了,据说现在有一种最新的,可能还在研发,就是能让失明的人再恢复视力。好像是植入什么芯片,就可以让失明的人再度恢复视力...
那怎样治疗算对症呢?呜呜
serenewuqing
发表于 2013-11-10 21:39
冰水 发表于 2013-11-6 22:41static/image/common/back.gif
去眼科大夫处咨询比在这里问靠谱。...
嗯,谢谢亲!是的,万事都得做好两手准备。
serenewuqing
发表于 2013-11-10 21:43
现在情况是,我让他们家着手准备孩子的所有资料和病历,翻译成德语和英语,我拿到资料后去德国的「夜盲症救助组织」去咨询,然后这个组织会建议我去找哪个眼科医生,然后我们再与这个眼科医生具体谈治疗方案。
sissico
发表于 2013-11-11 00:55
本帖最后由 sissico 于 2013-11-11 00:57 编辑
这是我度娘到的:
先天性夜盲症,原发性视网膜色素变性(primary pigmentary degeneratio of the retina)在历史上曾称为“视网膜营养不良”“杆体—锥体营养不良”。(我们认为历史上的这种眼底病称谓应该说更准确)。根据我国部分地区调查资料,群体患病率约为1/3500。视网膜色素变性是一种少见的遗传性眼病。本病表现为慢性、进行性视网膜视杆细胞、视锥细胞变性,晚期波及黄斑、视神经最终可导致双目失明。
视网膜色素变性分为显性遗传,子女发病率约50% ; 隐性遗传子女发病率约25%。也有部分患者视网膜色素变性为性连锁遗传,此类型也分显性和隐性。母亲为基因携带者,本人不发病子女才会发病,这种类型视网膜色素变性多见于男性。
视网膜的一些感光细胞(视杆细胞)负责暗光下的视力。若视杆细胞逐渐变性,患者在暗光环境下视力明显减退(夜盲)。夜盲症状常在儿童期即出现,随时间发展,可出现进行性周边视野缺失。在晚期病例中,可仅残存一个小的中心视野(管状视野)。
最后一段把我惊到了:本病性连锁遗传患者发病早、病情重,发展快,预后极为严重。显性遗传患者偶尔亦有发展至一定程度后趋于静止者,故预后相对地优于隐性遗传型。本病隐性遗传者,其先辈多有近亲联姻史,禁止近亲联姻可使本病减少发生约22%。另外,隐性遗传患者应尽量避免与本病家族史者结婚,更不能与也患有本病者结婚。
衷心祝愿孩子能斗争过病魔,即便不能也要积极面对人生。
xingfu
发表于 2013-11-11 08:22
sissico 发表于 2013-11-11 00:55
这是我度娘到的:
先天性夜盲症,原发性视网膜色素变性(primary pigmentary degeneratio of the retina) ...
请问夜盲症是只有夜里看不见还是都看不见啊?
serenewuqing
发表于 2013-11-13 22:56
听孩子他妈说,晚上视力很差,都靠用手摸才能找到东西,哎
serenewuqing
发表于 2013-11-13 22:57
谢谢有爱的sissico