yingyueliang 发表于 2015-5-9 12:02

紧急求助：德国哪能买到Milupa OS-1奶粉，专门给丙酸血症孩子吃的

朋友9个月女儿上周突然昏迷，现在抢救过来了医生诊断是酸血症 Propionic Acidemia，也算是一种基因突变，代谢障碍的病症
我在网上查询可以喝特殊配方奶粉Milupa OS-1，此奶粉不含異白胺酸(iosleucine)，纈草胺酸(valine)，甲硫胺酸(methionine)及蘇胺酸(threonine，但是不知哪里有卖。所以请求大家帮忙！非常感谢！

暖暖的风 发表于 2015-5-9 12:12

药店去问啊，肯定有的，貌似比较贵！

宝宝贝贝 发表于 2015-5-9 12:31

药店有，给女儿买早产奶粉的时候药店的人问过我。
这样的奶粉都贵，网上药店能便宜些

yingyueliang 发表于 2015-5-9 12:39

暖暖的风 发表于 2015-5-9 13:12
药店去问啊，肯定有的，貌似比较贵！

谢谢你，我一会就去药店问问。

yingyueliang 发表于 2015-5-9 12:40

宝宝贝贝 发表于 2015-5-9 13:31
药店有，给女儿买早产奶粉的时候药店的人问过我。
这样的奶粉都贵，网上药店能便宜些

谢谢，我一会就去药店，一急都找不到方向了，感谢！

amurosy 发表于 2015-5-9 13:31

药店，我在药店实习的时候看见有人订过

宝宝乖乖 发表于 2015-5-9 14:55

这是什么病啊

cica 发表于 2015-5-13 09:17

你朋友在国内还是德国？在德国买这种奶粉需要处方，可以在药店订，比一般的奶粉贵的多。一定要尊医嘱，喝多少，喝几段都是和月龄，血液检查结果以及体重有关的，不能乱喝。另外还要配合含carnitin的药物，以及严格的辅食diaet.

cica 发表于 2015-5-13 09:18

宝宝乖乖 发表于 2015-5-9 15:55
这是什么病啊

是一种罕见的基因方面的代谢疾病，终身无法治愈。

yingyueliang 发表于 2015-5-13 17:22

cica 发表于 2015-5-13 10:17
你朋友在国内还是德国？在德国买这种奶粉需要处方，可以在药店订，比一般的奶粉贵的多。一定要尊医嘱，喝多 ...

非常感谢，朋友在国内。我问了2家店都没有
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