真心求助 关于脑瘤
聚友们 你们好，我有一个哥们的朋友家三岁小孩子 不幸患上了脑瘤 他于是请求我 告诉我德国有一个新研制的脑瘤的特效药 叫做ONC201
我舍友正好在药店工作 我正好可以问问他 但是上网查了下 这个特效药 一是普通药店肯定没有 二是肯定需要处方 所以估计我这条路走不通
但我真的想帮帮这个小朋友 虽然这个病的存活率很低 但我还是想帮他们一下。。
所以想求助 在德国有经验或者身边有相同经验的人 有没有什么"曲线救国"的方法 比如把国内的病例发到有关的机构 或者医院? 可以弄到药什么的
我也建议我朋友的朋友 如果条件允许来德国治疗机会可能会大一些 但是目前小朋友的情况 可能飞到德国确实是奢望 还麻烦大家帮帮忙 有没有什么好的方法
我在这里先谢谢大家了 也祝好人一生平安 身体健康 可以在本站欧洲供求发帖求购。
live 发表于 2023-1-13 11:54
可以在本站欧洲供求发帖求购。
好的谢谢 我问问 找专科医生联系，然后小孩接到德国来看病，当然需要自费了，有医生证明的话，应该能办出签证的。 你说的是，德国医疗签证，这个签证因为大概有几个问题，并不实用，第一，这个签证只有90天，在这90天内，能完成治疗吗？。第二，想申请这类签证的病人，一般都是疑难杂症或重症，身体怎么能经受的了，这么长途的旅行？，第三，病人一般需要亲人陪同来德国就医，根据法律陪同就医人员也需要单独申请签证，不知道这个签证好不好申请下来？第四，就是语言问题，因为往往想申请这类签证的病人，病情很棘手，所以在治疗期间要和医生有效沟通，第五，高昂的费用 本帖最后由 uubird 于 2023-1-16 23:39 编辑
本人和这块至少沾边了。
有不少来德国看病的自费病人。说实话，抛开法规，负责的医生不会病人没看（就诊）就给病人开药的，尤其是疑难杂症或者重病。
申请签证应该不难，有可能会受新冠疫情影响变难点，但不是一定。因为是儿童，所以有陪同是理所当然的。
一般会安排住院观察。不过医院不同，医生不同，方式会不同。
医院里的私诊应该很多医生都会英语，。费用当然会是一笔大开支。 我也是这么劝我朋友让他朋友过来 但是说现在孩子的情况 很难坐飞机来德国 估计病的还挺严重的 cgndhx 发表于 2023-1-16 22:41
你说的是，德国医疗签证，这个签证因为大概有几个问题，并不实用，第一，这个签证只有90天，在这90天内，能 ...
这位朋友说的 就是实际问题 uubird 发表于 2023-1-16 23:53
申请签证应该不难，有可能会受新冠疫情影响变难点，但不是一定。因为是儿童，所以有陪同是理所当然的。
一 ...
如果能申请在德国就医 麻烦一下具体 怎么操作 如果孩子来看病 需要家长把诊断书什么的寄到德国的医院还是怎样 不知起什么名字 发表于 2023-1-17 14:27
如果能申请在德国就医 麻烦一下具体 怎么操作 如果孩子来看病 需要家长把诊断书什么的寄到德国的医院还是 ...
你可以先问问家庭医生，看看有没有值得推荐的医院和医生，再联系专科医院和医生，找到合适能看脑瘤的医生，这步估计最不容易，然后看看医生愿不愿接收这位小朋友，剩下的估计就要走程序了。我感觉，来德国看病，这个过程会太慢了，反而可能会延误病情 cgndhx 发表于 2023-1-17 16:16
你可以先问问家庭医生，看看有没有值得推荐的医院和医生，再联系专科医院和医生，找到合适能看脑瘤的医生 ...
嗯嗯 好的 谢谢提醒和建议 {:10_567:}
我回头转达给朋友 看看他的朋友有没有更好的途径 你说的特别准确 确实这个病耽误不起一般情况下 不知起什么名字 发表于 2023-1-17 14:27
如果能申请在德国就医 麻烦一下具体 怎么操作 如果孩子来看病 需要家长把诊断书什么的寄到德国的医院还是 ...
https://service.berlin.de/dienstleistung/326511/ 最快的方法是在国内找名医，名院。。。
uubird 发表于 2023-1-17 23:10
最快的方法是在国内找名医，名院。。。
好的 谢谢指点
估计肯定国内没办法 才找到我 说明确实把能想到的方法都试了
找我也算死马当活马医了 我觉得很可惜 这么小的生命
而且这个药 确实只有德国有 我搜了下德国的报道 好多德国小孩得这个病 吃这个药逐渐好转得报道 不知起什么名字 发表于 2023-1-18 09:19
好的 谢谢指点
估计肯定国内没办法 才找到我 说明确实把能想到的方法都试了
找药厂试试看 到现在怎么样了？ 本帖最后由 oldyy 于 2023-2-11 23:52 编辑
稍微搜了下, 这药是美国的啊(Chimerix), 还在临床试验2期貌似, 在德国也还没有Zulassung, 这就不是随便找个医生就开的到吧, 估计要进他们的临床试验名单才拿得到药https://www.chimerix.com/our-pipeline/imipridones/onc201/
看报道说这病全球都只有4000例, 觉得找对路子申请进临床机会还是有的
申请免费治疗
谷歌译文：
https://ichgcp-net.translate.goog/de/clinical-trials-registry/NCT03416530?_x_tr_sl=de&_x_tr_tl=zh-CN&_x_tr_hl=de&_x_tr_pto=wapp
原文：
https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/NCT03416530 可以考虑在中国香港治疗--一个国家，签证容易些。 oldyy 发表于 2023-2-11 23:44
稍微搜了下, 这药是美国的啊(Chimerix), 还在临床试验2期貌似, 在德国也还没有Zulassung, 这就不是随便找个 ...
我看新闻德国也有这个药 有几个德国儿童就接受这个药得治疗了 我已经转达给我哥们得好友了 看看他怎么抉择吧 是否来德国就医 谢谢啦 在这里谢谢大家了 我把一些信息 包括怎么来德国就医得那些手续 网站什么得告诉我哥们了看看他得朋友得决定吧谢谢好心人的回答 我就不挨个感谢了
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