跪求朋友们救救我好朋友的BB!!!!!
影子 13:53:55你的干儿子，跟你一天出生的小BB，我那么辛苦的努力， 为他的将来铺垫，可是他完全不了解我的心意....我还在幻想， 哪天他能跟他的干妈一样，长大在外国留学...可这一切，真的遥不可及了...
因为..医生检查出来他有视网膜母细胞瘤，真的是太可怕了...这一切真的象做梦一样。我不想失去他， 可他不明白我的心意，他就要象阵风在我生命里吹过，却给我留下一生的伤痕...在绝望中，我不知道还能向谁倾诉..
视网膜母细胞瘤，在德国有没有这样的病情呢。如果有的话， 真心的恳求你帮我咨询一下，可不可以不摘除双眼拯救我的孩子呢？？？做为一个母亲，我先在这里谢谢你了！！！我真的害怕看他那么小要承受摘除双眼的痛苦，更怕给他一个没有光明的世界..恳求你能帮我咨询一下！！！谢谢！！！
(今天收到我朋友的留言,很震惊心里也很难过.
之前还那么开心她生了一个和我同一天生日的BB,那么开心的认做干儿子..结果确发生这么惨的事情.
实在是没办法了,本人学经济的对医学一窍不通,希望有知道的妈咪或者知道的朋友帮帮这个宝宝!
真的谢谢大家!!!!) Regensburg Uni 大学医院问问,听说很有明. :( :( 听起来太可怕了, 不知道这种病的德语是什么. 自己先去问问. 不清楚，帮楼主顶。 :( 帮顶 不清楚，帮楼主顶。$frage$ LZ先不要着急，帮你的朋友想办法最要紧。找到一个关于这个病症的专业网页，Essen大学教授专门做这个方面基因研究的，另外Essen大学医院也有眼科医院专门治疗这个病症。
视网膜母细胞瘤:Retinoblastom
Essen大学教授联系方式:
Dietmar Lohmann
Associate Professor, Institut für Humangenetik
Hufelandstrasse 55
Essen
Germany
45122
Tel:+49 201 7234560
Fax:+49 201 7235900
http://rb1-lsdb.d-lohmann.de/
Essen大学医院眼科医院治疗此病症的部门联系方式：
Abteilung für Erkrankungen des hinteren Augenabschnitts
Direktor: Prof. Dr. N. Bornfeld
Sekretariat: Regine Passing
Fon: 0201 - 723 - 3569
Fax: 0201 - 723 - 5748
Email: retina@uk-essen.de
http://www.uniklinik-essen.de/augenklinik/index.html
医院的网页上对这个病症也有比较详细介绍，及如何治疗等。治愈可能性有多少，是不是不需要割除眼球，还要看你朋友的孩子多大了，什么时候查出的这个病。希望这些信息能给些帮助。$送花$
[ 本帖最后由 raininheart 于 2008-6-3 09:43 编辑 ] 真可怜 $郁闷$
帮顶. :(
真可怜。。。 LZ要不到医学论坛上再发一个看看, 有没有专业人员知道?
祝福你朋友的孩子! 原帖由 茏茏葱葱 于 2008-6-3 10:16 发表 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
LZ要不到医学论坛上再发一个看看, 有没有专业人员知道?
祝福你朋友的孩子!
LZ已经发了，有人建议多发一个来这里 :( :( :( 视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma RB）
一. 什么原因引起视网膜母细胞瘤？
视网膜母细胞瘤的病因及发病机制尚未完全明了，目前主要认为由于基因突变或者遗传性的基因缺陷所致。
视网膜母细胞瘤可分为：
未分化型：瘤细胞围绕着一个血管形成的细胞柱，其中可见部分瘤细胞坏死及钙质沉着，此称为假菊花型（pseudosette）。该型分化程度低，恶性度较高，但对放射线敏感。
分化型：又称神经上皮型，由方形或低柱状瘤细胞构成，细胞围绕中央腔环形排列，称菊花型（rosette）。此型分化程度较高，恶性度较低，但对放射线不敏感。
还有一些病例瘤细胞分化程度更高，已有类似光感受器的结构，恶性程度最低。瘤细胞簇集似莲花型（fleurette），又称感光器分化型，最近称此型为视网膜细胞瘤（retinocytoma），以别于一般的视网膜母细胞瘤。
二.视网膜母细胞瘤有什么症状？
根据肿瘤的表现和发展过程一般可分四期。
1. 眼内生长期：开始在眼内生长时外眼正常，因患儿年龄小，不能自述有无视力障碍，因此本病早期一般不易被家长发现。当肿瘤增殖突入到玻璃体或接近晶体时，瞳孔区将出现黄光反射，故称黑朦性猫眼，此时常因视力障碍而瞳孔散大、白瞳症或斜视而家长发现。
2. 青光眼期：由于肿瘤逐渐生长体积增大，眼内容物增加，使眼压升高，引起继发性青光眼，出现眼痛、头痛、恶心、呕吐、眼红等。儿童眼球壁弹性较大，长期的高眼压可使球壁扩张，眼球膨大，形成特殊的所谓“牛眼”外观，大角膜，角巩膜葡萄肿等，所以应与先天性青光眼等鉴别。
3. 眼外期：
（1）最早发生的是瘤细胞沿视神经向颅内蔓延，由于瘤组织的侵蚀使视神经变粗，如破坏了视神经孔骨质则视神经孔扩大，但在X线片上即使视神经孔大小正常，也不能除外球后及颅内转移的可能性。
（2）肿瘤穿破巩膜进入眶内，导致眼球突出；也可向前引起角膜葡萄肿或穿破角膜在球外生长，甚至可突出于睑裂之外，生长成巨大肿瘤。
4. 全身转移期：转移可发生于任何一期，例如发生于视神经乳头附近之肿瘤，即使很小，在青光眼期之前就可能有视神经转移，但一般讲其转移以本期为最明显。
四．视网膜母细胞瘤如何治疗？
1. 手术疗法；
2. 化学疗法；
3. 冷冻疗法；
4. 光凝疗法；
5. 放射疗法；
6. 光动力疗法；
7. 免疫疗法及基因疗法； 帮忙顶 :mad: :mad: :mad: :( :( :( :( :( :( 祈祷祈祷，希望宝宝快点好起来$送花$ $送花$ :( :( :( 可怜的孩子，一定会好起来的~:( 原帖由 如幻 于 2008-6-3 11:31 发表 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
西医对此病的病因病理没有透彻的了解，目前只能采用物理性割除或者化疗等对身体伤害极大的疗法。
广州妇幼的吕英中医（李可老中医的高徒）的博客上提到过一个相同的病例：
“目前接诊另一患儿，视网膜母细胞瘤， ...
西医对此病的病因病理没有透彻的了解，目前只能采用物理性割除或者化疗等对身体伤害极大的疗法。这个好像不对吧？是哪里的出处，是那位老中医说的吗？那我要怀疑了。$考虑$
这个病的西医的病理病因很清楚的啊。要不要我写上来？楼主千万不要有病乱投医啊！楼主要想帮帮朋友忙，就最好把这孩子的病历先翻译成德语或者英语，才能找专家咨询的。因为每个病人的病情和进展都是不一样的啊。我爸爸以前曾经早期发现一个和我弟弟同龄的孩子患有此病，因为我爸爸不是这方面的专家，他是普外加脑外脑内科和麻醉的专家，我爸爸就给这孩子转院了，我前年回去的时候，还凑巧碰到这个孩子的父母，他们还很感激我父亲的早期发现，否则这孩子就没救了，当时是我妈妈和这孩子妈妈一起给孩子喂奶来着，都是同事。 :( :( :(
可怜的宝宝，帮顶 帮顶:( :( :( :( :( 原帖由 stephanie37 于 2008-6-3 03:02 发表 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
影子 13:53:55
你的干儿子，跟你一天出生的小BB，我那么辛苦的努力， 为他的将来铺垫，可是他完全不了解我的心意....我还在幻想， 哪天他能跟他的干妈一样，长大在外国留学...可这一切，真的遥不可及了...
因为..医 ...
建议楼主把孩子的病历(最好附带所有检查时候做的各种照片)要来, 文字部分的想办法翻译成德文或英文, 图片更方便沟通和理解, 然后再和相关的医院或医生联系,看有没有什么更好的办法来治疗...
没翻译过医药方面的东西, 如果需要帮忙,我可以试试, 三个臭皮匠贝:) 这个宝宝的妈妈肯定伤心死了:(