家人被诊断为 骨髓增生异常综合症

isnow

是一种血液病，国内医生说的很吓人的，说是不能完全治愈的，还有可能转变成白血病。

请教有达人了解这种病的吗？到底有多严重呢？在德国是怎么治疗的？
国内医生推荐了一种进口药叫lenalidomide雷纳度胺，说是吃一个月3万块钱。
可是这个药不走医院的途径，医生给了个名片让家属自己买，心里没底。

我知道在德国买药或治疗都不现实的，但这个不属于常见病，国内当地的医生好像自己也没把握。
请了解的人给点信息。

bow~~~~~~

weimeng

骨髓增生异常综合症(MDS, myelodysplasie-syndrom)
一般恶性度不是很高，正常支持疗法活几年是没问题的。如，血里缺什么就补什么，输血，输血小板，EPO，G-CFS之类的刺激因子，注意定期复查，别输过量了。
50%的病人最终死于 重症感染，不可控制的出血，及AML（急骨髓性白血病）。

lenalidomide雷纳度胺只在美国，加拿大和阿根廷被批准用，但有严格的原则，就是5q-minus-Syndrom，也就是说5号染色体的一些基因丢失，这在MDS中比例不高。不是这种染色体病变用了也是白用，还挺贵的。在国内还是要去正规的血液病中心，血研所治疗。普通3甲就。。。。。。。。。

如果病人的兄弟姐妹（25%的可能性）中能找到配型，做骨髓移植是王道。前提病人状态还不错。
祝福

isnow

谢谢ls的回复！

我想再进一步请教一下，我在网上查到这个MDS是有不同类型和危险度分组的。
可是现在当地的医生并没有确定类型和分组就已经定了治疗方案，这样治疗可靠吗？
虽然医生是当地最权威的省级3甲医院的血液科教授，可是还有种当小白鼠的感觉。
因为教授的助手说就是在美国也没办法精细划分确诊的。

bow~~~~~