两岁宝宝因为Fieberkrampf第三次住院了,很揪心!

abcwhong

上周宝宝因为Fieberkrampf第三次住院了。直到现在我都是胆战心惊的，觉得很对不起孩子，没有照顾好她，其实我已经发现她发烧了，但是没有觉得已经那么高了，39.1度，发作的时候在bus上面，让司机紧急叫了一辆救护车，还好来的及时，总算有惊无险。现在只要一想到宝宝抽搐时候的状态我晚上都睡不着觉，每隔几分钟就要给她测下体温，实在是吓怕了。和前两次一样，温度一烧到39度左右就会抽搐，两眼发直，完全没有意识，两只胳膊不停抖动，嘴里吐出很多水来，甚至有一次脸和嘴唇都变黑了，整个过程持续大概10分钟。我都有点不敢写下这些文字，打字的时候手都在颤抖，不敢回忆当时的状况。
医生说这种情况有了第一次就很难避免第二次，我们能做的就只是尽量避免发烧，一旦再次发生抽搐马上用药使抽搐终止，等到宝宝过了5岁抵抗力强了就会好了。可是她才2岁，等到5岁啊！这么长的时间怎么能让这么小的孩子避免发烧呢？这几乎不可能啊。而且这种热痉挛如果发生的太多也会伤害大脑的，甚至有可能发展成癫痫。天哪，我都不敢想象！我和老公的家族史上从来没有这种病啊。很多孩子即使高烧到40度也不会出现这种症状，她怎么才不到39度就这样呢。
宝宝在一岁半以前身体一直很好，感冒都很少，可是这半年我真的觉得心力交瘁，当妈妈太不容易了！不知道是不是因为上了幼儿园容易生病了，还是这个年龄段孩子的抵抗力都差，有经验的妈妈能来说说吗？心里真的很难受。我和老公都有点神经质了，这几天每次摸她的额头都觉得在发烧，用体温计测了体温又很正常。我觉得我真的不能承受第四次了！
这几天一直都不敢送她去幼儿园，其实医生都给开了健康证明说可以去了，我也不敢，幼儿园那么多孩子老师不可能只盯着我的孩子啊，那她万一再发烧怎么办呢？医生让我也在幼儿园准备了一旦抽搐可以用的药，可是我还是不放心。但是我总得要做自己的事情，她也不能总和我在一起，也需要去幼儿园找其他小朋友玩。我该怎么办啊！

wlan

我很理解你的心情，因为我也曾经经历过两次我儿子的热痉挛。第一次那时候是我一个人在家陪儿子，那次我都吓哭了，说来难为情，我是爸爸。不过就像你描述的情况差不多，之前也不了解这种症状，所以的的确确被吓倒了。当时也叫了救护车，在医院里面医生给我们解释了这种症状，这些理论和你们的医生说得应该一致，在这里就不再赘述了。从那以后我就一直觉得对不起孩子，一旦他发烧也特别紧张。前段时间准备回国探亲前，特地准备好了热痉挛的药(是肛门用喷剂，据说发作的时候喷一下就好了)，连同别的可能用到的要一起打包放在行李里面。不过没想到我儿子在飞机上发烧了，一觉睡醒突然就抽筋了，而药是在托运行李里面！虽然有了上次的经验，知道持续几分钟就会正常，但是还是搞得我有点手足无措(当时几个邻座的乘客也被孩子的那种样子吓到了)，我老婆这次也在，亲自经历了这一幕。

说了这么多我总结几点吧(个人意见，仅作参考)：
- 买个Braun的红外线耳温计，这样可以在最短时间内知道孩子是不是在发高烧
- 孩子发烧的时候，千万别捂得太热，穿衣和睡觉时宁可稍微凉快一点
- 家里准备好冰袋以及其他可以降温的物品
- 家里准备好相应的退烧药，痉挛药物喷剂
- 孩子生病了，应该留在家里，去Kita对别的孩子也不好，而父母至少有一方要陪在家里
- 只要热痉挛不是太频繁发生，对孩子的大脑不会有什么影响，放心吧

shasha0708

没经验，但是很理解lz的心情。我家儿子发烧容易流鼻血，有一次好久没止住，要不是他爸爸在家，我肯定也叫救护车了。祝宝宝早日康复。

微笑的蔷薇

看了楼主的文字，感觉好揪心啊。很理解楼主的心情，儿子有其他病症，说来也是有点吓人的那种。所以很能体会楼主的感受。
我个人觉得，孩子2，3岁是很容易发烧的年龄阶段，要避免，是不现实的，但可以减少。加强体育锻炼，那么小的孩子，游泳是一个方法。还有就是，如果楼主不工作，其实可以在家自己照顾孩子，毕竟幼儿园里孩子多，生病的机会要高很多，等孩子再大点抵抗力强一点的时候再去幼儿园，如果楼主工作，考虑下给孩子换Tagesmutter,那里毕竟孩子少，照顾地要好一点。当然全天放Tagesmutter的价格有点贵，但毕竟孩子的健康比什么都重要不是吗？而且有的城市对于双职工是有补助的，我们这个城市就有，楼主到相关部门去咨询一下。

freeman

我家今年2月底也连续2次出现Fieberkrampf，我们都没有经验，第一次以为抽筋，第二天高烧退了也就没当回事。但是3天后又开始高烧不退，那天是周日，我们在医院里呆了一天，拍片子说是支气管炎，如果不好的话会朝肺炎方向发展，但是也没留院，让我们第二天在去儿医那里看。到家已经晚上10点多了，刚哄孩子睡觉，没想到又出现Krampf，我当时已经吓傻了，以为她没有呼吸，失去知觉，我抱着她不停的叫，不停的拍打，我lg马上打了110，那个夜晚发生的事我一辈子都忘不了，我哭着下楼等急救车，大冬天的，我蹲在地上哭的很伤心，望着空寂的街上没有一辆车，都急疯了，感觉心都死了。。。后来我又哭着上楼，我们邻居也出来了，这时候孩子已经缓回来了，救护车和医生都到了。我们又去了医院，然后住院1个星期才回来。因为我们短时间连着2次Fieberkrampf，属于komplizierte Fieberkrampf，出院时医院给了急救药，然后建议我们等恢复正常后做次脑电图。
所以这里我要建议楼主的是：
1。去做次脑电图
2。发烧到38。5度就必须退烧。每6-8小时给zaepchen，还有叫儿医开fiebersaft，这个和zaepchen是不冲突的，也就是说，2个可以一起用，每3-4小时就可以退烧一次。
3。急救药身边一定要带着。我们回国坐飞机都随身携带一支，托运几只以备急用。kita也要准备一支，跟kita的人关照一下。不去kita也没必要，但是一旦有发烧迹象就别再坚持送了。
不管怎么说，孩子病了大人都不好受，也别太自责了，多留心注意就是了。

DLIII

这个帖， 看到我心惊胆战！

findos

万分理解，个人觉得如果小孩子身体不好，还是多呆在家里比较好。

feibao

楼主放心，小孩子得这个很正常的，就如同感冒发烧一样，没什么好担心的，都是自己吓自己而已。很多家长看到热痉挛时的类似癫痫发作现象，都惊慌失措，比如前面有个朋友说的：我抱着她不停的叫，不停的拍打。此类做法都是错误的。正确的做法应该是保持冷静，同时将宝宝周围的危险物品拿走，避免这些物品对宝宝造成伤害，然后不要接触宝宝，等待发作结束即可。通常来说发作不会超过10到15分钟，也不需要给药或者特别处理，之后可以带宝宝去医院检查。

若是发作超过10到15分钟，相对而言就稍微严重一些，可能需要使用一些扛癫痫药物，比如diazepam等等，不过最关键的是就是请家长保持镇定。

最后必须再次强调的是，小儿热痉挛不是什么大病，小事而已，预后很好，日后导致癫痫的可能性也很小。根本无须什么特别措施，家长务必在发作时保证镇定，之后送医院检查，排除其他病因即可。

freeman

楼主放心，小孩子得这个很正常的，就如同感冒发烧一样，没什么好担心的，都是自己吓自己而已。很多家长看到 ...
feibao 发表于 2010-8-12 14:14

    我们没有经验，所以在fieberkrampf发作时，认为可能是痰卡在喉咙里造成呼吸道堵塞才拍打的。作为父母，第一次碰到这种情况，我相信真的很难冷静。
不过你后面说的几点我不能认同，fieberkrampf一般发作也就几分钟，一旦发作，必须马上使用急救药，平时尽量避免高烧过久，因为一旦有过fieberkrampf，也就比普通孩子更容易再发病。我们住院时，隔壁床位的孩子从1岁多开始，每年都会因为这个住院，她跟我女儿一样大，已经3次住院，医生护士都认识了。而多次发作，对孩子大脑会造成损害，长大后癫痫的可能性会高很多。我们做了2次脑电图，第一次结果并不理想，所以关于这个病也跟医生探讨了很多。另外我们有3个儿医，也都一一询问过。我相信在这方面，我们更有发言权。