宝宝回国，被诊断为脑瘫，寻求帮助，很崩溃

bowenma

遇到这样的不幸，是我做梦也没有想到的。
宝宝现在11个月了，怀孕到生产，到孩子8个月，都是在德国，我一直以为孩子是健康的。
直到孩子8个月，我带他回国，才发现他有这么严重的疾病，那一刻，我崩溃了，过了两个月以泪洗面，无法面对的日子，现在无耻的想过放弃这个孩子，但我做不到，我是那么的爱他，没有到最后一步怎么可以说放弃。我现在决定站起来了，勇敢接受这个现实了。
我现在写下这些文字，主要是寻求一些意见和帮助，另一方面也留给别人一些借鉴。

1 主要症状
  11个月发育落后，目前不会翻身，不会坐，不会爬，手不会主动抓东西，极爱哭闹。可能一辈子都不会走，是医学上的疑难病。
2.德国医生让我们错过了最佳治疗时期，如果3各月开始治疗，好的可能很大，但我们的儿科医生现在也没有完全承认是这个病，我不知道是中西不同，还是他害怕承担责任。但是我们家孩子是这个病真的是事实。我们做中国去了最好医院，这个领域最好的医生。有经验的普通人也能看出来我们家孩子确实有问题。
3.如何治疗？我不知道是在国外治疗好还是国内好，尤其是在德国具体的治疗方案是什么样，要多久
4效果怎么样  几率是多少
5 治疗费用 保险  以及我能否得到一些帮助和照顾
包括资金和护理，我自己照顾孩子很累很难

menanie

抱抱LZ。大人先要坚强，孩子才能得到周全的治疗和照顾。

除了1写的那些症状，还有别的诊断依据么？3个月的时候有什么征兆？因为3个月大的孩子不会翻身不会坐不会爬不会抓爱哭闹，都是正常的月龄表现，这边KA没说什么也有道理呀

chezshen

所以千万别相信这里的医生，国内的医生是不能全信。。。。

抱抱楼主，要坚强阿。。。孩子需要你。。。。

Jeral和Randa

希望美眉坚强起来，也希望宝宝能够恢复健康，既然在国内找到专家了，就在国内治疗吧，毕竟你的父母可以帮你一起照顾

Smile_always

很艰难，一定要坚强啊。
这是国内的诊断，有没有可能在德国复诊确认呢。如果是这么严重的疾病，德国医生也不敢轻视吧。

小熊1027

如果在国内治疗德国的保险可以报销（就是有的妈妈们讲的可以保境外的附加险），就在国内治吧。国内的医院如果纯自费，真是高的吓人。而且在国内家人还可以帮忙，语言也方便。好象国内治疗脑瘫的医院和方法挺多的，你可以在网上查一下。

eberspaecher

这个病在怀孕的时候没有先兆吗？

bubble...

遇到这样的不幸，是我做梦也没有想到的。
宝宝现在11个月了，怀孕到生产，到孩子8个月，都是在德国，我一直 ...
bowenma 发表于 2010-8-16 11:58

抱抱lzmm！接下来要好好治疗宝宝，妈妈要更加坚强才是。
另外，脑瘫早期没有什么症状吗？如果之前一点都没发现，那德国医生也太不专业了！

fraugladis

看了好难过, 妈妈一定要坚强. 这个KA怎么可以这么不负责, 8个月时还不会翻身,不主动抓东西, 应该引起重视了, 他怎么可以忽视不管呢. 不知道这方面的信息, 帮不上忙, 只能为LZ妈妈和宝宝衷心祈祷, 祝早日找到好的治疗方法, 宝宝早日恢复健康.

chezshen

国内的诊断不能全信的，不明白这么严重的病德国医生竟然没有发现？
shyshy 发表于 2010-8-16 12:19

    这里的医生总说alles normal，等发现有问题，也已经晚了。。。我知道法国，德国没有及时治疗的导致死亡的好几起了 。。

dy_cat

之前的U3，U4就一点都没检查出来吗？抱抱，妈妈一定要坚强！

chezshen

可是脑瘫这么严重的病，家长医生怎么一点都没有发觉？
shyshy 发表于 2010-8-16 12:29

    不知道这个脑瘫是不是所谓的唐氏综合症，照理说怀孕的时候要检查，也能检查出来，据我所知，有一个妈妈13周检查没事，6个月在检查，发现有问题，后来流产了，lz不知道当时检查了没有，是不是那时候就有疏忽，， ，就算生下来了3个月大的孩子都只是吃饭睡觉，虽说儿医也会做一些检查，但是那些检查我看了都觉得没用，能发现啥问题，最多说孩子有差异，不能用同一标准，这么一来，就被当作正常的拉。我家的那时候我还怀疑是母乳不能吃 ，吃了会变傻子，因为他有种东西 不能分解，叫什么pus，这种病。。。症状之一就是湿疹严重，可是我家的那时候脸都烂了，医生也什么都没做，都说正常，到现在我家的湿疹也没好呢，背后的湿疹，他竟然说是虫子咬得，，胡说八道。。。。。

姽婳将军

真可怜， 德国的U几U几都白做的吗

yongyong

先抱抱

你们现在人在德国吗？ 如果在德国就多找几个医生看看，然后还可以让KA转到专业医院去看。德国有些医生的确比较糟糕，但是德国看病的好处是，你可以随时换医生。如果你们在这里有正常医保，小孩子的这些费用肯定都报销的。

要说治疗那个国家好，我只能说说我自己的经验。我的女儿是早产，28周生的。生下来才950克，这里的治疗让我相当满意。各种检查都不需要我自己去张罗，各种Termin都会事先找我们。我妈自己本来想让我们回上海，我把说德国的早产儿护理怎么都比上海要好，所以我们怎么都要在这里多呆几年。西医治疗的话我还是偏向这里。国内病例多，治疗经验丰富，但是德国医疗器械先进多了，而且这里的治疗相当系统化，而且很严谨。另外，西医治疗只听说中国治不了，到德国美国先进国家去治疗，从没听过说有人把德国治不了的病送中国 （当然西医治疗除外）。

楼主妈妈的具体情况我不太清楚，个人意见仅作参考，希望能帮上忙。

再抱抱！

茏茏葱葱

遇到这样的不幸，是我做梦也没有想到的。
宝宝现在11个月了，怀孕到生产，到孩子8个月，都是在德国，我一直 ...
bowenma 发表于 2010-8-16 11:58

不知道是怎么查出来的？作了脑电图？

1。我有两个德国同事，一个德国朋友，他们的孩子都是一岁有后才开始爬，快两岁才开始学走，有一个身根本就没有爬过。其中那个朋友的儿子的有一边身体一直是瘫的，不能动，现在都会走了，虽然比同年龄的迟一些，慢一些。所以光看第一点还不能说是脑瘫。或者脑瘫右很多级别， 轻的并不要紧？

2。你在德国光看了儿科医生，还是已经去了医院，这种现象还是找个医院看好，儿科医生的医术我觉得已经不够了。

3。你还有没有人在德国，建议把诊断书翻译成德语，拿到德国医院看一下。或者你可以把病的大概内容翻成德语吗？我以前的邻居是医科大学的儿科医生，医术很高，虽然是专攻白血病的，但也许也懂一些这方面的，需要的话，我可以帮你问一问。

4。还有，这边的费用应该全部报销吧。万一万一是最坏的结果，以后这边也有特种学校可以上。

chezshen

先抱抱

你们现在人在德国吗？ 如果在德国就多找几个医生看看，然后还可以让KA转到专业医院去看 ...
yongyong 发表于 2010-8-16 12:36

    总结这里的治疗就是，不会死人的，没有大碍的 ，给你慢慢弄，能等就等， 真得到生死攸关的那一刻，他们专业认真的吓死人。。。20个医生 看一个病人都有可能。

urzl1979

这里的医生总说alles normal，等发现有问题，也已经晚了。。。我知道法国，德国没有及时治疗的导 ...
chezshen 发表于 2010-8-16 12:26

    我也听说中国产妇，在德国生完孩子大出血，医生没管，就出血死了的
庸医哪都有。。德国也不全是好的。

chezshen

我也听说中国产妇，在德国生完孩子大出血，医生没管，就出血死了的
庸医哪都有。。德国也不全是 ...
urzl1979 发表于 2010-8-16 12:41

       又一例 。。。

黯然消魂

抱抱mm和宝宝，mm决定不放弃，就一定要自己坚强起来。宝宝才会有动力，对自己也有信心。
德国医生医术是不怎么样，但是他们的药好，器械好，中国的医生经验丰富，但是中国的医患关系也很%#￥……￥。留在德国，医药费还是能承受的，中国的话，如果都要自己自费，还真的很厉害，但是家里人可以帮忙照顾。
确实很烦，关键是妈妈要和宝宝在一起。希望宝宝只是比一般的宝宝慢一点，总还是会走，会跑！

urzl1979

又一例 。。。
chezshen 发表于 2010-8-16 12:43

    有的医生什么都按照德国人体质考虑。。。殊不知，亚洲人跟德国人还是不同的啊

lannxin

抱抱LZMM
妈妈要坚强起来啊

我有一个堂姐，生的儿子今年已经四岁多了
他也是从小没有被发现有什么毛病，到了一岁多还不会走路才查出来的
但是他的智力完全没有问题，而且我觉得他还相当聪明
唯一的问题就在于他不会走路，腿没力气撑起来自己
但是长个子什么的都没有耽误
而且随着年龄的增长，他已经慢慢可以自己站着了
我觉得也是慢慢往好的方向发展

我能理解LZMM的心情，但是妈妈首先要坚强起来面对阿
我宁愿相信MM的宝宝只是发育迟缓而已

另外德国的医生有些做法太让人难以理解
我老公认识的一个熟人
生下孩子没多久就查出来脑瘫
德国医生因为孩子的某一项指标就差一点点不合格
无论如何不肯给孩子动手术治疗
后来回国了，找专家看过
专家说孩子被耽误了，早些时候完全可以做手术恢复的

所以我觉得如果允许的话，还是在国内治疗会比较好
德国的医生最常用的就是，很正常，没关系
平常的感冒发烧就算了
孩子这么小，还是谨慎点好

希望LZMM坚强起来，也祝宝宝能早日康复

KielQian

mm，别着急，宝宝一天一天的长大，妈妈付出的辛苦，宝宝会懂，宝宝也会给妈妈回报。 妈妈要坚强很重要。

Tigerchen

抱抱mm， 一定不要放弃，宝宝会好起来的！
我们不是专业人士，帮不上什么忙，建议mm还是现在国内确诊，回德国治。

eva99

看着真难受，抱抱。。
觉得这个病估计要长期治疗，在国内的话估计经济压力会很大，还是先在德国多看几个医生，让他们拿出治疗方案再比较
妈妈要坚强，好好照顾宝宝，一定会有希望的

jojona

不知道这个脑瘫是不是所谓的唐氏综合症，照理说怀孕的时候要检查，也能检查出来，据我所知，有一 ...
chezshen 发表于 2010-8-16 12:34

上周的王刚讲故事讲了一个脑瘫儿，里面的医生说脑瘫的原因是因为出生时缺氧，好像这个跟唐氏还是有区别的

lannxin

上周的王刚讲故事讲了一个脑瘫儿，里面的医生说脑瘫的原因是因为出生时缺氧，好像这个跟唐氏还是有区别 ...
jojona 发表于 2010-8-16 12:56

好像是的
我堂姐的那个孩子就说是出生时缺氧。。。。

ruojun

抱抱MM，MM要坚强，多方确诊一下吧，是不是脑瘫的程度不高的话，宝宝也不是很严重，只是发育迟缓些？

urzl1979

上周的王刚讲故事讲了一个脑瘫儿，里面的医生说脑瘫的原因是因为出生时缺氧，好像这个跟唐氏还是有区别 ...
jojona 发表于 2010-8-16 12:56

    缺氧应该跟羊水有关系。。。
我生孩子前，羊水很少了，B超显示 4，5-5这个样子。。我干妈在国内是妇科医生，她说在国内，这个就要马上剖了。。可是，德国这里的医生，护士都说正常，到了生的时候羊水很少很正常。。
不过，医生还是建议我剖，倒不是因为羊水，是觉得孩子大，我生不出来。。我自己也同样剖，不过，不是怕不好生，是怕羊水那么少，万一缺氧，对孩子影响很大
前阵子看了个新闻，就是有人代孕的，怕剖了以后嫁不出去，结果折腾了好久，把孩子楞是给弄成脑瘫了。。哎

jojona

我有个朋友在瑞士，保的瑞士的保险，他前几年得了很重的病，是在国内urlaub的时候发现的。后来他回来在瑞士的医院也确诊的了，然后他拿着两边的诊断书和中国方面出具的费用表去保险公司申请去中国做手术，愿意是费用低，语言环境更好。后来保险公司同意了，因为第一核对以后确实比在瑞士做手术便宜多了，第二瑞士没医院愿意接他这个手术，这个手术在瑞士太大。保险公司报销了全部手术费用及住院费用和来回程头等舱机票。

lz可以按照我这个朋友的方法去争取一下费用的问题，没准会给你一个ausnahme，我这个朋友就是拿的ausnahme

9月流星雨

我一个表妹的儿子就是，早产加出生时缺氧，虽然也是胖乎乎的，但3个多月头还直不起来，不过他很小大约3，4个月就开始治疗了，按摩，针灸啥都上，花了十几万，现在4岁多了，不要太聪明太调皮啊！
楼主也不要太着急了，确诊后当然要在德国治疗为主啊，经济没什么压力，国内可以定期回去针灸按摩，会有帮助的！8个月不爬不站很正常，不翻身确实有点问题，德国这边6个月左右那次体检医生会问的呀