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萍聚头条

楼主: bowenma

[其它] 宝宝回国,被诊断为脑瘫,寻求帮助,很崩溃

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发表于 2010-8-16 15:34 | 显示全部楼层
奇怪怎么在德国8个月,都应该体检过几次了,怎么都没发现?

赶快回德国来多找几个医生再看看。

其实有时候中国医生也是太会忽悠人。我儿子在国内检查说是轻微佝偻病,到德国检查就是啥病没有,差的太远了吧
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发表于 2010-8-16 15:41 | 显示全部楼层
听了好揪心好揪心
在德国多换几个医生看看,如果治建议在德国治,德国有庸医但好的医生也很多,而且这边医疗各项设备比国内应该会好,还有就是费用的问题,这边保险都可以报的吧
还有,护理的问题,这个可以好好问问保险和医生,好像是特殊情况下保险会付请护理的费用
妈妈一定要坚强
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发表于 2010-8-16 15:48 | 显示全部楼层
不知道是怎么查出来的?作了脑电图?

1。我有两个德国同事,一个德国朋友,他们的孩子都是一岁有后才 ...
茏茏葱葱 发表于 2010-8-16 12:39

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发表于 2010-8-16 15:56 | 显示全部楼层
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发表于 2010-8-16 16:00 | 显示全部楼层
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发表于 2010-8-16 16:22 | 显示全部楼层
有这个条件可以看德国医生,lz一定要在德国把医生看到了才回国啊,去下大城市的大医院的儿童专科,我老公的侄子也是出生缺氧留下了很严重的后遗症,很小就做了脑CT,结果发现淤血位置不大就决定让他自行恢复,现在淤血已经没有了在做其他各种各样的恢复性治疗有了很大进步,每天还有Pflegedienst上门,童车也是保险付的特殊童车,马上要去上特殊幼儿园,我想说社会环境和经济压力在德国真的好很多。
国内当然也有好医生,既然在德国一定还是让德国医生再好好看看。
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发表于 2010-8-16 16:28 | 显示全部楼层
抱抱LZ,还是多找几个大夫看看吧,但是也别太相信专家,找小儿科的问问吧。我小时候因为跑步前暖身没做好,结果骨盆倾斜,找了我们那几乎所有的专家,最后8个专家会诊,有说股骨头缺血性坏死的,有说骨结核的,还要抽骨髓化验,要据腿,因为当时天气太热,没做手术,后来碰巧碰到老妈一个多年没见的同学,她老公是骨科大夫,一看我的情况就说没事,是骨盆倾斜,因为被那些专家耽误了,本来一扶就正的,后来只能牵引了,掉个大秤砣一个月,然后又按摩,现在啥事也没有,当年要是听那些专家的锯了腿,现在都不知道上哪哭去!希望是误诊!
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发表于 2010-8-16 16:29 | 显示全部楼层
我一点都不相信国内的医生,不如LZ在德国换个儿医看看

LZ加油!!!祝福你和宝宝,一切都会好起来的!!!
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发表于 2010-8-16 16:30 | 显示全部楼层
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发表于 2010-8-16 16:53 | 显示全部楼层
回复 41# urzl1979


     我当时血糖也高的,不过羊水过多,也被送去做了多普勒。没想到血糖高也会导致羊水少啊。
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发表于 2010-8-16 17:04 | 显示全部楼层
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发表于 2010-8-16 17:10 | 显示全部楼层
抱抱LZ,还是多找几个大夫看看吧,但是也别太相信专家,找小儿科的问问吧。我小时候因为跑步前暖身没做好, ...
梓煊 发表于 2010-8-16 16:28



    天啊,你开始看的那些医生是庸医还是为了赚钱啊,这要是把腿给锯了
我有一个大学同学,刚毕业找到工作,在深圳,就得了脚部的疾病,把腿给锯了。

希望LZ家的孩子能尽早确诊,早点治疗,顺利康复
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发表于 2010-8-16 17:16 | 显示全部楼层
lz在孩子小的时候怎么自己一点也没有留意他的发育情况呢。德国的医生都是粗线条的,很多时候你不问他就不说啊!
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发表于 2010-8-16 17:19 | 显示全部楼层
抱下MM,不要放弃!
回到德国,你要去下当地的gesundheitsamt讲一下情况,宝宝儿科医生是要负责任的。
偶家宝宝是31周早产,才1390克,矫正月龄4个多月时(宝宝出生半年),做U5检查发现
趴下时,手不打开,趴不稳,而且没有翻身意识,医生立刻诊断有可能身体协调运动发育缓慢了, 德语是 verzoegerung von motorischer Entwicklung, 立刻开ueberweisung, 去Krankengymnastik接受训练治疗,每周一次,治疗的方法叫Bobath, 这也是国内外治疗小儿脑瘫的方法, MM可以网上去查查,很多视频介绍。就是足月儿有运动发育的缓慢,肌肉没有张力,都可以用这个方法治疗。

经过快两个月的训练,宝宝矫正月龄半岁时,同时会翻身会爬行,而且越来越敏捷。 宝宝是越早治疗越好,两岁以内都有可能, MM不要放弃,德国的kinderklinik有专门的Krankengymnastik,训练系统, 认真负责,医疗保险支付,MM一定要去主动联系,多查写有关资料。

另外宝宝每阶段的发育指标,各种德国的宝宝杂志,还有中国的网上都有介绍,所以MM也要担负起这个责任, 不要再贻误时机了。
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发表于 2010-8-16 17:26 | 显示全部楼层
抱抱LZ,还是多找几个大夫看看吧,但是也别太相信专家,找小儿科的问问吧。我小时候因为跑步前暖身没做好, ...
梓煊 发表于 2010-8-16 16:28



   
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发表于 2010-8-16 17:26 | 显示全部楼层
我一个表妹的儿子就是,早产加出生时缺氧,虽然也是胖乎乎的,但3个多月头还直不起来,不过他很小大约3,4个 ...

8个月不爬不站很正常,不翻身确实有点问题,德国这边6个月左右那次体检医生会问的呀
9月流星雨 发表于 2010-8-16 13:06



的确是这样的,正常的小孩8个月开始爬都算早的了,11,12个月才开始爬的小孩有的是。可是翻身在8个月应该是已经会了的。在德国KA那里检查每次一般都几分钟,医生有时候很难判断细节,但是一般称职的医生都会问一下大人有关小孩发育情况:这个会了没有,那个会了没有。因为每天和孩子在一起的是妈妈,妈妈应该是最了解小孩,最敏感的了。
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发表于 2010-8-16 17:29 | 显示全部楼层
有这个条件可以看德国医生,lz一定要在德国把医生看到了才回国啊,去下大城市的大医院的儿童专科,我老公的 ...
violazen 发表于 2010-8-16 16:22


是啊,如果的确是问题宝宝,德国的整个条件比国内要好多了。
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发表于 2010-8-16 17:48 | 显示全部楼层
回复  urzl1979


     我当时血糖也高的,不过羊水过多,也被送去做了多普勒。没想到血糖高也会导致羊 ...
carina 发表于 2010-8-16 16:53

不是阿,就是血糖高,然后羊水也少,两者没关系的
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发表于 2010-8-16 17:52 | 显示全部楼层
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发表于 2010-8-16 19:01 | 显示全部楼层
有的医生什么都按照德国人体质考虑。。。殊不知,亚洲人跟德国人还是不同的啊
urzl1979 发表于 2010-8-16 12:46


MM听说那个是杜塞的案例么?
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发表于 2010-8-16 19:36 | 显示全部楼层
楼主要坚强点啊,回德国来再要这边的医生检查看看吧,或许是误诊呢?
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发表于 2010-8-16 19:39 | 显示全部楼层
我想说,就只是不会翻身这个症状吗,眼神,舌头,面部表情还有很多症状啊,只是动作慢一点我总觉得不够典型啊,真希望是误诊。
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发表于 2010-8-16 19:41 | 显示全部楼层
看了很心酸。
希望能有奇迹发生,也许真的一切只是误诊。
不管如何,妈妈要坚强,宝宝都靠你了。
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发表于 2010-8-16 19:44 | 显示全部楼层
在德国到医院好好复查下,妈妈要坚强,你是宝宝的支柱。真希望是误诊
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发表于 2010-8-16 19:57 | 显示全部楼层
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发表于 2010-8-16 20:00 | 显示全部楼层
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发表于 2010-8-16 20:12 | 显示全部楼层
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发表于 2010-8-16 20:18 | 显示全部楼层
先抱抱MM,出现这种情况对母亲的打击是最大的,因为作为生育孩子的一方妈妈容易过度自责,MM不要陷入这个怪圈。脑瘫的出现原因很多的,有时即使作母亲的如何努力,也无法避免,我自己就见过一位妈妈因为生产时胎儿忽然出现缺氧而导致脑瘫,类似的情况都是人算不如天算,做母亲的无法抵御这种不可抗力。

脑瘫的确是在1岁前治疗最显效,但是现在宝宝才11个月,治疗和康复的机会还是很大的,3岁以前都是治疗的最佳时机。这个症状该是以康复治疗为主,吃药为辅,关键是恢复和提高宝宝的运动机能,因为运动机能的恢复就是对脑的最强刺激和锻炼。德国在这方面有权威的治疗康复操,叫VOJTA,MM可以搜集资料看看,如果要做这个康复的话,当然在德国做是最好的,但是中国的康复治疗水平也很好的,我知道的就有广东南海市的康复中心,据说是达到国际水平的。

MM不要太担心,MM的情绪是很影响孩子的,如果你没有信心,过度焦虑,那孩子也就更容易哭闹了,想想看,宝宝11个月了,也许要活动的欲望很强烈,但是能力却很有限,换了我们自己也会一样的烦躁和难过。。。。 MM现在在国内,建议去看看好的中医,其实这个症状在中医早有记载,称为 五软,五迟,通常是因为先天肾气不足,有小儿按摩等多种途径进行治疗的。

我自己不是医生,但是因为身边曾有类似经历的人,自己跟中医也有渊源,所以多罗嗦了几句。最后还是祝宝宝迎头赶上------宝宝们是天使,相信他们才会有奇迹.
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