宝宝回国，被诊断为脑瘫，寻求帮助，很崩溃

苏小小 · 发表于 2010-8-17 06:08

我老公的侄女当时2岁才学会走路, 之前也不会爬的什么, 刚出生一点头发都没有, 听说也是到了1岁还是2岁以后才长了头发, 德国医生也没有说她有什么问题, 其实她确实也没有什么问题......她现在都13岁了, 很健康而且还很漂亮.
flojm 发表于 2010-8-16 14:17

这个小孩跟我小时候得情况一模一样。现在有了小孩以后，才知道这样的毛病叫做KiSS-Syndrom，按医生的说法后果会很严重，比如：协调能力差，注意力不集中，脊柱发育不良等等，长大后的结果是不会任何的体育，学习差，经常头痛，肺常有毛病。不过，在自身的发育过程中人体可以自我纠正一些问题，除了不擅长体育，其他的问题都没有。
作为妈妈LZ在这个时候千万不能崩溃，一定要多看几个医生。孩子总会有很多问题的，妈妈一定要有自己的主意，上网多查资料，对这个病到底是怎么回事自己要搞清楚。我们的儿科医生在孩子刚出生时，让做了很多检查，当时我也是很担心，现在想想多检查防患于未然没有什么不好。

苏小小 · 发表于 2010-8-17 06:17

是白做。。。特别是忙的医生。。。就2分钟的事。。。
yanghiro 发表于 2010-8-17 05:29

为什么不换一个医生？我们以前的那个医生也是特别有名，特别忙，疫苗都是护士打，结果每次都搞得大块淤血不说，自费的轮状病毒疫苗居然给少吃了一次。后来换了一个不是很忙的医生，看病耐心仔细，感觉好多了。

yanerbin · 发表于 2010-8-17 07:55

还是多换几家权威的医院看看，希望只是误诊

bowenma · 发表于 2010-8-17 08:41

怀孕期间的检查和U都做了
我们家孩子会笑，笑起来也很可爱，更没有什么吐白沫，要是有这些症状，我再怎么样也会发现的

红酒蛋糕 · 发表于 2010-8-17 08:44

怀孕期间的检查和U都做了
我们家孩子会笑，笑起来也很可爱，更没有什么吐白沫，要是有这些症状，我再怎么样 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 08:41

从经济上考虑还是在德国合适一点吧。

chezshen · 发表于 2010-8-17 08:46

怀孕期间的检查和U都做了
我们家孩子会笑，笑起来也很可爱，更没有什么吐白沫，要是有这些症状，我再怎么样 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 08:41

那那个儿医有重大责任。。。

bowenma · 发表于 2010-8-17 08:49

关于孩子发病原因，我也尝试寻找过
觉得最大的可能与黄疸有关
我们家孩子生下来就有很严重的黄疸，但医生觉得没事，不用治疗，只有胆红素到了20才开始照蓝光，可是国内一般15就开始照，我们家孩子应该是核黄疸，指数高，持续时间也长。

红酒蛋糕 · 发表于 2010-8-17 08:54

脑瘫跟唐氏是不同的。脑瘫有相当一部分原因是出生时缺氧造成的。如果出生时有过短暂窒息，或有过吸氧，那要注意一下的。另外在早产儿中发生的概率相对比足月生的小孩要高一点。

苏小小 · 发表于 2010-8-17 08:54

怀孕期间的检查和U都做了
我们家孩子会笑，笑起来也很可爱，更没有什么吐白沫，要是有这些症状，我再怎么样 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 08:41

回德国多看几个KA，看看到底是什么问题，。我家附近有一个脑瘫女孩，不到两岁，面部肌肉僵硬，无表情，流口水，手脚不能自如活动。要是会笑应该不是脑瘫。从自己孩子的经验看德国给小孩的按摩krankengymnastik效果非常好。国内的医生常爱耸人听闻，胡乱看医生，花费很多时间和金钱，德国的康复治疗还是不错的。

红酒蛋糕 · 发表于 2010-8-17 09:00

可以理解你的痛苦，因为我孩子在3个半月的时候也被国内的医生误诊过脑瘫。
可是那时候我给他治疗到6个月， ...
zengxiuya 发表于 2010-8-16 14:48

晕死了，就这么给医生骗了20万阿

himmelblau · 发表于 2010-8-17 09:00

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bowenma · 发表于 2010-8-17 09:04

我还想知道脑瘫翻译成德文是什么

红酒蛋糕 · 发表于 2010-8-17 09:12

本帖最后由红酒蛋糕于 2010-8-17 09:14 编辑

抱下MM，不要放弃！
回到德国，你要去下当地的gesundheitsamt讲一下情况，宝宝儿科医生是要负责任的。
偶 ...
tatzchen 发表于 2010-8-16 17:19

我家是34周的早产，2400克。在早产儿里算是巨人宝宝了，呵呵。不过也是大运动迟缓，5个月时候抱在手里脖子还不是很硬。翻身是从9个月开始，到11个月才会2边翻。爬和坐都是1岁以后，走路是18个月开始。
当时医生说，虽然比同龄小孩要慢，但是能看到在进步，所以问题不大。

黯然消魂 · 发表于 2010-8-17 09:28

关于孩子发病原因，我也尝试寻找过
觉得最大的可能与黄疸有关
我们家孩子生下来就有很严重的黄疸，但医生 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 08:49

黄疸的话，亚洲的宝宝70%都会或多或少有的，而且国内大都不开灯的，都是让宝宝回家，过一个月再看的,因为一般宝宝出了月子就退掉了，当然也得先排除肝引起的黄疸.

bowenma · 发表于 2010-8-17 09:41

红酒蛋糕
我们家孩子是36周出来的
我想知道你有没有给孩子做治疗啊

echowww2002 · 发表于 2010-8-17 09:47

先抱抱MM，出现这种情况对母亲的打击是最大的，因为作为生育孩子的一方妈妈容易过度自责，MM不要陷入这个怪 ...
SHUIJIN 发表于 2010-8-16 20:18

说得真好 lzmm一定要加油要坚强有人说，为母则强你要保护你爱的这个孩子啊他最能依靠的就是妈妈了
我觉得还是应该回到德国的大医院好好检查没看前面jms说得锯腿什么的例子吗
总觉得德国这边还是比较负责任的跟国内比

如果需要什么帮助我们大家都可以搭把手
上帝会保佑你们的

ild_kleidung · 发表于 2010-8-17 09:49

关于孩子发病原因，我也尝试寻找过
觉得最大的可能与黄疸有关
我们家孩子生下来就有很严重的黄疸，但医生 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 08:49

妈妈不要慌，这个时候宝宝最需要的就是妈妈了。

我家宝宝出生也是很严重黄疸，照了蓝光一直到2个月还是黄黄的。到6个月也不会翻身，被医生动到专门的运动协调锻炼。练习了2周就会坐会爬了。

所以妈妈最好在德国重新检查一下，我想宝宝的反应应该妈妈很清楚的。国内的医生有一分会说成10分，德国的医生5分会说成1分，各有利弊。妈妈还是要相信自己的判断，积极配合治疗。

echowww2002 · 发表于 2010-8-17 09:56

来慕尼黑找个大医院看看！千万别把只是迟走路的孩子给折腾的

昵称已满 · 发表于 2010-8-17 10:02

怀孕期间的检查和U都做了
我们家孩子会笑，笑起来也很可爱，更没有什么吐白沫，要是有这些症状，我再怎么样 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 08:41

会笑就不是脑瘫啊！！我刚才翻了下你之前的帖子，你家宝宝有站的意识，有迈步的意识，不会是脑瘫！脑瘫儿没有迈步意识，走起路来是一蹦一蹦的。不怕你笑话，我怀孕带的时候神经敏感，把孕期B超查不出来的毛病仔细研究了好一阵。。。

我觉得你家宝宝就是大运动发育迟缓，不是病~~~

bowenma · 发表于 2010-8-17 10:05

我现在的情况是，签证到明年1月底
最糟糕的是出现这个情况后:孩子他爸，我老公，总是没有一个积极正面正确的态度来面对和解决

茏茏葱葱 · 发表于 2010-8-17 10:07

本帖最后由茏茏葱葱于 2010-8-17 10:12 编辑

关于孩子发病原因，我也尝试寻找过
觉得最大的可能与黄疸有关
我们家孩子生下来就有很严重的黄疸，但医生 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 08:49

我儿子也有，没照那个什么灯，就是在家放到窗户边上。母乳的孩子黄疸退得慢，要两三个月呢。当时黄得人见了就问是不是刚度假回来。
另外，我觉得这个和脑瘫没有关系，是身体里两个系统的事。

茏茏葱葱 · 发表于 2010-8-17 10:10

我现在的情况是，签证到明年1月底
最糟糕的是出现这个情况后:孩子他爸，我老公，总是没有一个积极正面正确 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 10:05

这个时候更显出母亲的伟大。

MM，要不要我跟我的德国邻居问问，她是Medizinische Hochschule的儿科医生。

bowenma · 发表于 2010-8-17 10:10

现在留给我跟难收拾的一件事情是：
他竟然没有经过我的同意把保险取消了两个月，我们的保险是interneter science insurusen
从下个月可以继续连上但是我不知道会不会有影响
我真的觉得日子都没法过了

昵称已满 · 发表于 2010-8-17 10:11

而且mm，德国这边界定真正的脑瘫就是出院那次u2，医生会检查宝宝有没有4种反射动作，有的话就不是真正意义上的脑瘫。你仔细回想下那次检查，有没有什么异常情况？

红酒蛋糕 · 发表于 2010-8-17 10:16

红酒蛋糕
我们家孩子是36周出来的
我想知道你有没有给孩子做治疗啊
bowenma 发表于 2010-8-17 09:41

我家做过一期Krankengymnastik，因为6个月不会翻身，医生给开的。做完一期（一共10次）后，会翻一边了。医生说可以了，不用去了。
要说Krankengymnastik的效果，不好说，每次20分钟，基本是从头哭到尾。我觉得我家这个，就是先天运动落后，就是需要比别的小孩更多的时间。
现在4岁了，单单从走，跑，跳来讲，没有问题的。不过跟其他同龄小孩比，还是有差距的。比如，她一直到4岁才会骑Laufrad, 我看其他小孩，2岁3岁就骑得很好了。在spielplatz里，爬上爬下的能力比其他小孩也差多了。我现在带她去参加kinderturn，觉得效果还不错，半年下来有长进。

Aquaspirit · 发表于 2010-8-17 10:25

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jiwawa · 发表于 2010-8-17 10:27

妈妈一定要坚强！
祝福一切都会好起来

hope · 发表于 2010-8-17 10:27

抱抱mm!!这个时候一定要坚强啊~宝宝还小，现在开始治疗效果应该不错的！
不过，我觉得不能全听国内医生的意 ...
昵称已满发表于 2010-8-16 14:06

国内的医生喜欢把病情说的很严重，治好了，就是他们妙手回春，治不好就说啥是意料之中

Aquaspirit · 发表于 2010-8-17 10:31

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ild_kleidung · 发表于 2010-8-17 10:35

本帖最后由 ild_kleidung 于 2010-8-17 10:36 编辑

现在留给我跟难收拾的一件事情是：
他竟然没有经过我的同意把保险取消了两个月，我们的保险是interneter s ...
bowenma 发表于 2010-8-17 10:10

现在宝宝最重要，爸爸别理他啦。下个月也马上到了，妈妈打起精神来，最好了解一下你的保险能保什么范围。然后赶紧给孩子约保险范围内检查和Krankengymnastik。

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