宝宝回国，被诊断为脑瘫，寻求帮助，很崩溃

bowenma

德国这边界定真正的脑瘫就是出院那次u2，医生会检查宝宝有没有4种反射动作
我们家做了这个检查，当时这4种反射绝对是正常的，起码医生是这么认为的
我需要知道脑瘫的德文

sinior

德国这边界定真正的脑瘫就是出院那次u2，医生会检查宝宝有没有4种反射动作
我们家做了这个检查，当时这4种 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 21:03

楼主妈妈翻下帖子，我看见有人回复了脑瘫的德文怎么说的

bowenma

多谢maya79
我会打印出来的

shasha0708

妈妈要坚强啊。我觉得个体差异真的很大的。我家儿子4个多月才抬头，2岁还走不稳当。宝宝发育稍微迟缓些也是正常的。祝福。

bowenma

已经找到了，我现在决定尽快走出悲伤
重新给孩子做诊断  确定治疗计划
虽然孩子他爸不能给我做坚强的后盾  我只想让自己的后半生不要生活的悔恨和虚伪中
面对真实的自己  真实的命运  谢谢大家的帮忙和鼓励
给了我很多  真的谢谢大家

winterfx

德语里应该是Infantile Zerebralparese， 看下面的解释吧，英语里前面一个mm说到了，cerebral palsy, 光是U2中检查的那些反射不足以说明情况，因为人的反射行为，是脑干控制的，不是大脑控制的，也就是无意识的，但在孩子发育过程中，慢慢健康的孩子会学着有意识的去抓东西，包括翻身，坐等，这些如果脑部严重损伤的话，就不可能做到了。
de.wikipedia.org/wiki/Infantile_Zerebralparese[/url]

小金刚

已经找到了，我现在决定尽快走出悲伤
重新给孩子做诊断  确定治疗计划
虽然孩子他爸不能给我做坚强的后盾 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 21:38

加油！

riamon

我只能说加油，妈妈要坚强

ruojun

楼主目前最重要的是和你的保险公司取得联系，只要是所有他们负责的范围之内的康复活动都得马上做起来，这对 ...
winterfx 发表于 2010-8-17 10:53

这个妈妈好伟大，真的好感动！
祝福你和你的宝宝！

linhuang

是白做。。。 特别是忙的医生。。。 就2分钟的事。。。
yanghiro 发表于 2010-8-17 05:29

儿医和儿医也有不一样的吧
我原来的儿医很忙。但是做U很认真的。
因为平时都是因为发烧什么的没有约TERMIN就看的医生，他会比较匆忙。
但是U时他都会找问题来问我。。。

现在因为搬家换了个儿医，一直还是怀念原来的儿医

tatzchen

已经找到了，我现在决定尽快走出悲伤
重新给孩子做诊断  确定治疗计划
虽然孩子他爸不能给我做坚强的后盾 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 21:38

    MM勇敢点,我顶你,加油, 有机会看看我新建的博客,http://blog.sina.com.cn/tatzchen
相信宝宝一定能行的，相信爱会创造奇迹！！！！！

qbh365

lz mm别太伤心了，还是在多看几个医生，好好确诊一下才好。
一个医生说的也不一定是真确的，有时候也会误诊的。
亲好像还有德国的签证和保险，不妨把国内的诊断公证一下，再到德国做个具体检查。先确诊，再看看这边是否有好的治疗方法。
希望亲早点好起来。
mm一定要坚强阿。

linhuang

黄疸的话，亚洲的宝宝70%都会或多或少有的，而且国内大都不开灯的，都是让宝宝回家， 过一个月再 ...
黯然消魂 发表于 2010-8-17 09:28

不知道LZMM当时有没有多推宝宝出门散步呢

因为LZMM是在德国生的宝宝，不是在国内啊。就象你说的一样，我侄儿在国内就是一生完就回家，我妹妹到了出月子后才发现儿子黄疸偏高，因为她住的楼层底，没有自然光，屋里总开灯，所以没有发现儿子的黄痘，到了赶紧抱到医院去照灯。。。

我女儿出生后去看儿医，我的儿医分不清是因为我们的人种肤色就是较黄，或是黄疸时
我说我也搞不清，因为我以前没有见过别的中国婴儿
儿医让特地让我过两天再把宝宝抱过去给他看看，有没有再变黄或是怎么

另外特地吩咐要多出门散步
因为多照照自然光也对黄疸消退有助。
并且说到小儿眼白的黄度会最慢才消。因为眼睛的自然反射反应，如果有光照照在眼睛上的话，眼睛都会马上闭上。

姽婳将军

不知道LZMM当时有没有多推宝宝出门散步呢

因为LZMM是在德国生的宝宝，不是在国内啊。就象你说的一 ...
linhuang 发表于 2010-8-17 22:57

    没有验血吗？ 就拿肉眼看？

linhuang

没有验血吗？ 就拿肉眼看？
姽婳将军 发表于 2010-8-17 23:16

我搞不太懂的当时
因为我妹妹生儿子比我早

我以前对宝宝知识是零。连黄疸都是第一次听我妹妹说的。。。

姽婳将军

我搞不太懂的当时
因为我妹妹生儿子比我早

我以前对宝宝知识是零。连黄疸都是第一次听我妹妹说的 ...
linhuang 发表于 2010-8-17 23:20

我是说这边的那个儿医， 测黄疸值不是需要验血吗

桃坞故人

MM现在在国内，建议去看看好的中医，其实这个症状在中医早有记载，称为 五软，五迟，通常是因为先天肾气不足，有小儿按摩等多种途径进行治疗的。
SHUIJIN 发表于 2010-8-16 20:18 [img]http://e[/img]

我觉得这个mm和另外一个建议经络按摩的mm都讲得很好，我现在业余看些传统中医的东西，这个应该就是先天不足造成的五软五迟，小儿按摩、针灸都应该会有帮助，建议楼主mm在求助正规医学治疗的同时自己也往这个方向努力做日常家庭康复，还有六味地黄丸是补小儿先天不足的中药，当然这些最好由专业中医指导。不过在国内找好的中医也要看运气。

国内的医生为追求经济效益常常给病人过度治疗，像滥用抗生素、做很多不必要的检查之类的，小病说成大病，大病说成绝症，病人被吓个半死，不管病是不是真的那么严重，心理首先就崩溃了。mm不要过度焦虑，在这边找好的专家，确诊之后再积极治疗。

linhuang

我是说这边的那个儿医， 测黄疸值不是需要验血吗
姽婳将军 发表于 2010-8-17 23:23

其实从医院出来时，医院说一切正常的。。。医院里不是有做U1吗，是有验血的，但是我的儿医不拘于数据，特地让我再跑一趟，我现在想来，他真是很尽心。。。
我当时就是随便约一下儿医，想着，小朋友出生后随便去看看。。。
结果医院说的一切正常并不正常
我女儿头上左右有两个大包，*（头型正面看上去就是个丫鬟头，左右两个突起）*（不知道怎么来的，我是完全顺产）
一到晚上就啼哭。。。我没有任何经验，我妈也相当于零经验，我自已以为是宝宝凌晨出生的原因，时差没有调过来所以才会啼哭（其实就是那两个大脓包压迫脑子的原因吧）
我儿医一摸头，说脓包太大了，虽然很多新生儿出生时，脑部都有些小包，但是小包一般都会被身体吸收，最后化为无。。。但是我女儿那个包。。。最后，抽出左右各近20ML的淤血
当时晚上小朋友睡得特别香甜。。。
唉。。。
我只能庆幸我的儿医经验比较丰富

姽婳将军

其实从医院出来时，医院说一切正常的。。。医院里不是有做U1吗，是有验血的，但是我的儿医不拘于数据 ...
linhuang 发表于 2010-8-17 23:35

    哇， 还有淤血这事， 我也是第一次听说。。。

linhuang

哇， 还有淤血这事， 我也是第一次听说。。。
姽婳将军 发表于 2010-8-17 23:45

结果我阿姨后来和我妈说，因为她女儿就是我表姐是护士来着
她说，顺产小儿最容易头部淤血
因为挤压的原因。。。

就是我女儿那两个包实在太大了。。。如果不抽掉的话，慢慢地可能一部分被身体消化掉
一部分血凝固住了的话，头型就会怪怪的就是了。。。倒是没什么大影响。就是不美观。。。

所以当时见儿医的时机也正好，正好开始母乳了（小朋友有足够的能量），淤血还是流体，如果时间久一点成固体了也别想抽出来。。。

菜花

孕育和抚养一个孩子真是不容易。

不管怎样，就像前面一个妈妈所说的那样，孩子是妈妈的天使，我们做妈妈的就是要努力的爱自己的孩子。

LZMM请一定不要放弃孩子，要更加疼爱他，他一定会健康成长的！有这么多阿姨会为他祝福的！

flojm

[quote]已经找到了，我现在决定尽快走出悲伤
重新给孩子做诊断  确定治疗计划
虽然孩子他爸不能给我做坚强的后盾 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 21:38 [/quote
抱抱MM,希望是国内的医生诊断错误.
还有关于脑瘫这个病, 其实也不完全是出生时缺氧什么的, 如果真的确诊是MM也不要过多去想是什么原因造成的, 有的是先天性的, 我妈妈的一个堂妹生了两个儿子都是脑瘫, 当时生了第一个是就想着生第二个可能会没事, 结果第二个也是, 后来他们夫妻两去做了检查, 原来是她的老公的染色体有问题, 幸亏他们是在香港, 那边有专门的机构政府出钱给治疗还有特殊学校什么的, 但是听说他们还是很疼爱他们的儿子, 很久没有他们的消息, 不知道那两个小孩现在怎样, 如果还在的话都十几岁了.

yongyong

红酒蛋糕
我们家孩子是36周出来的
我想知道  你有没有给孩子做治疗啊
bowenma 发表于 2010-8-17 09:41

37周出来就算足月了，所以其实36周出来也没早产到哪里，除非在体重身高等方面特别小。我家的28周就出来了，从一出来在暖箱里就开始做krankengymnastik。医院里住了2个半月才回家，体操每周去体操师那里做1个小时，我自己在家每天3次。我们的体操师对早产儿非常有经验，我女儿7个半月（按预产期算）就爬了。现在出门，如果我们不说她是早产儿，没有人看得出来。所以我对德国这方面的治疗还是很满意的。

我觉得楼主妈妈现在首先要解决的是保险问题，有了保险就什么都好办了。然后多打听打听这方面的信息，比如你家附近哪里这个专业比较好的，做一个系统的检查很重要。哪怕一个地方给了你诊断，有必要的话到别的地方再去检查一遍。

老公嘛。。。嘿嘿嘿。。。男人的承受能力本来就比女人差。楼主妈妈挺住了，只要你一直坚持在努力，你老公肯定慢慢会被你影响。

楼主妈妈有空回个贴，告诉大家你家宝宝的检查进行得如何。坛子里藏龙卧虎好心热情的妈妈很多，希望大家能帮到你一点。

加油加油顶住顶住

phoenikschen

给楼主MM加油！记得你还在我们八月牛圈里踩过一脚呢。

我来说说我表姐家的事儿吧，她生我小外甥的时候孩子脐带绕颈，剖腹时孩子短暂缺氧，一开始几个月孩子都很正常，三四个月之后就发现孩子背部肌肉僵硬、还有芭蕾舞脚（好像是如果撑着他站起来的话他都是踮起脚尖），去上海妇幼保健和第一人民医院看了之后说是脑瘫， 孩子的爸爸以及爷爷奶奶立即表示要放弃孩子（这一家狼心狗肺的东西，请允许我这么鄙视他们），我表姐就带着孩子回了娘家，我姨和我姨夫再加上我妈，三个老人和我姐，四个人照顾孩子，每天上两次医院，做按摩，做理疗，在家里我表姐自己给孩子做练习，我妈陪着上医院，电话里跟我说孩子每次做按摩都哭，确实是疼，但是为了他以后能够恢复到正常小朋友的状态，也只有忍着。现在孩子两岁了，已经看不出和正常孩子有什么区别了，而且语言能力特别强，人也很聪明，所以MM一定要坚强，像前面很多MM说过的，妈妈能撑起孩子的一片天，不管怎么样，你都要坚持下去，我们都支持你！如果有什么需要就在坛子里说一声，大家一定都会热心帮助的。

胖脸

给楼主MM加油！记得你还在我们八月牛圈里踩过一脚呢。

我来说说我表姐家的事儿吧，她生我小外甥的时候孩 ...
phoenikschen 发表于 2010-8-18 00:57

啊。。。！芭蕾脚是有脑瘫的症状啊？？我女儿就挺爱芭蕾脚的呢。。。

我看了很多这个楼里的例子，发现脑瘫还是挺常见的一个儿童问题吧，因为真的发生在大家身边的就很多例子。我说个我的吧，我家远房的东北亲戚家里有个男孩就是脑瘫，很多很多年前的事情了，但是我印象挺深的，当时我还很小，估计也就小学吧。那个男孩大概也就10岁左右，躺在床上打挺，完全不会动，但是会笑，智力没问题，就是肢体和语言完全不行。当时他全家来北京给孩子治病，就住在我家，可是最后不但没治好，反倒把孩子给弄死了，当时住院后没几天就死了，医院给开出的证明是孩子在喂药的时候被药片给卡死了。。。。我现在还隐隐的记得当时他家里人痛苦的样子，爷爷那几天特别消沉，整天在家用手捂着脸

所以我对国内的医疗抱有十分怀疑的态度，如果能在这边进行复建以及治疗，那么就是再好不过的了。

还有一个问题是，我一直觉得很奇诡，到8个月了时候，u5已经做完了，难道楼主的ka完全没有检查出来任何症状么？？别说到11个月了，就是8个月，如果还不会翻身等的话，楼主的ka难道没有让尽早去做复建么？？还有就是楼主说连普通人都能看出宝宝的不同，难道ka看不出么？？？实在是太komisch了。。

不管怎样，祝福宝宝早日恢复健康

红酒蛋糕

啊。。。！芭蕾脚是有脑瘫的症状啊？？我女儿就挺爱芭蕾脚的呢。。。

我看了很多这个楼里的例子，发 ...
胖脸 发表于 2010-8-18 07:49

看lz以前的帖子，4月份的时候发贴问过关于做保健操的事情，可能是因为回国，给耽误了。

tukiwu

我女儿也爱芭蕾脚咧，蛮正常啊？

mandymunich

给楼主MM加油！。。。妈妈能撑起孩子的一片天，不管怎么样，你都要坚持下去，我们都支持你！如果有什么需要就在坛子里说一声，大家一定都会热心帮助的。

phoenikschen 发表于 2010-8-18 00:57

太感动了！祝福lz mm的宝宝尽早接受治疗，早日康复。
觉得前面有mm的提议不错，在德国治疗，回国时也接受些国内的按摩等理疗。
祝福！

姽婳将军

给楼主MM加油！记得你还在我们八月牛圈里踩过一脚呢。

我来说说我表姐家的事儿吧，她生我小外甥的时候孩 ...
phoenikschen 发表于 2010-8-18 00:57

    不得不说婆家人太冷血了， 难道妈妈和爸爸真的不一样？！

bowenma

大家知道北京有治疗 脑瘫比较好的医院吗
目前觉得在这个病的治疗方面 中国特别重视这个病  治疗方法中西医结合也很综合
宝宝每坐一次飞机都会病上几天  这也是我担心的