宝宝回国，被诊断为脑瘫，寻求帮助，很崩溃

桃坞故人 · 发表于 2010-8-19 14:26

看到这里好感慨啊，可能在德国KA眼里，孩子是有一些Entwicklungszoegerung，这是有问题，但也算很常见，并不是很严重，但在国内权威口中就成了吓死人的脑瘫，吓得楼主妈妈心理崩溃，还想过放弃孩子……要是真放弃了这么正常可爱的孩子，岂不是窦娥冤啊。

不是BS楼主，换成我肯定更崩溃。我儿子小时候体检也说有些发育延缓，我第一反应是孩子脑子有问题吗？KA一愣，说主要是运动方面，他脑子绝对正常极了。我现在的理解是，咱家孩子无非就是成不了刘翔。

BS一下国内的医院，不带这么吓人的。

楼主踏踏实实在德国治吧，这里的医生和治疗师会给你最多的安慰和鼓励，这是妈妈和孩子、还有整个家庭最需要的。

likor · 发表于 2010-8-19 23:25

记得以前回过mm的帖子，当时mm的宝宝好像6个多月，还不会翻身，发帖问理疗的事情。mm现在做还不晚啊，我家宝 ...
嘻嘻ing 发表于 2010-8-19 02:04

mm你家宝宝头向右扭是怎么扭法？今天我家小的老把脑袋往左边扭，是像体育课的伸展运动那样，脑袋往左腰部位低下去，我觉得很奇怪，以前从没有过，我试着让他往右边扭，他不肯
刚看了lz以前的帖子，感觉跟我家有点像啊，我们家7个月了，还坐不稳，身体总往前倾，趴着也趴不久，一会就要哭了，可以翻身但是不喜欢翻，翻的也不是特别熟练，他就不喜欢趴着，喜欢站起来，天那，我要不要明天就带他去看医生啊，前面检查KA都说很正常，不过他没要求我们翻身或者趴给他看

昵称已满 · 发表于 2010-8-20 00:28

mm你家宝宝头向右扭是怎么扭法？今天我家小的老把脑袋往左边扭，是像体育课的伸展运动那样，脑袋往左腰部 ...
likor 发表于 2010-8-19 23:25

你别自己吓自己了，就一天头往一边扭也不算什么啊，坐，我家的也坐不稳啊，上次u5ka说我家的运动发展算是非常按部就班的，预测她大概8个半月才能自己坐起来并且坐稳了，嫩着急啥？

翻身她倒是很熟练了，现在基本上是趴着玩了。嫩引导小的翻身啊，弄个球给他玩，掉旁边了肯定会翻身去找的。

sisiqianqian · 发表于 2010-8-20 01:51

嘻嘻ing · 发表于 2010-8-20 02:40

本帖最后由嘻嘻ing 于 2010-8-20 02:42 编辑

回复 251# likor
表担心了，mm的宝宝好着呢，你家小的这种扭头法是和我儿子基本一样，只是方向不同而已，俺家的是向右后方挺。理疗师说向边扭不可怕，不好的是头部向后也就是mm说的向腰部后倾。这个说明宝宝胸肌和腹肌无力，向后感觉舒服，她说小家伙偷懒呢，所以给宝宝练习的动作基本上是针对腹肌和胸肌的，还有就是脖颈比较弱的那侧肌肉。

值得一提的是，宝宝从3个月左右，父母其实应该引导多趴趴，要循序渐进的来，趴多了，对宝宝的心肺功能的发育还有大脑的智力开发都是有好处的，就这点而言国内比较传统的人是非常反对的，觉着孩子趴着太可怜，我妈妈当时来伺候我月子的时候就是极力反对的，hebamme非常提倡，试过几次，我妈就不干了，说孩子可怜，结果给我们躺个大扁头，从4个月开始我很快意识到这个趴的重要性，因为参加了几个班，发现德国妈妈都让宝宝长时间趴着，于是也开始锻炼宝宝，结果宝宝能趴好几个小时，中间只有累的时候才躺下，学翻身的过程也非常快，这个也是理疗师给顺势引导的（对理疗师要再赞一个）。

昨天俺家小的正好9个月，会灵活翻身，会爬，会站，会沿着沙发或者墙自己走动，然后自己再由站慢慢下蹲转身到坐下，同时保护自己的意识相当强，从5天前我基本上不用时刻保护他了，这个也是理疗师给引导的，轻松了不少，只有直立坐还不是很好，身体半倾斜，上身不直，晃晃悠悠的，随他吧，该会的自然会的，不能操之过急。希望lzmm在国内能找到好的理疗师，给lz mm打气啊！！！

蓝被子 · 发表于 2010-8-20 11:38

回德国继续找德国的医生治疗。多看几个德国医生。我对德国医生的评价还是不错的。或许有１，２个不怎么样，但是如果我们能把整个城市的KA都看过来了，他们的看法总是没有错的。
我这次回国看过一次国内医生后，对国内的医生真的是很失望。他们在乎的只是你交费没有，对病人的态度实在是难以用postive的词表达。

妈妈要加油！！

smtp · 发表于 2010-8-20 12:42

本帖最后由 smtp 于 2010-8-20 12:45 编辑

已经找到了，我现在决定尽快走出悲伤
重新给孩子做诊断确定治疗计划
虽然孩子他爸不能给我做坚强的后盾 ...
bowenma 发表于 2010-8-17 21:38

MM加油啦！
我现在在怀孕，前段时间产检，医生说我有一个什么蛋白值超高了，医生说还要做全面B超确定，如果真的有问题，宝宝出生后会有可能脊椎裂，就是生出来，有一段脊椎在皮肤外面，要马上做手术，我回家查了，那个最严重情况就是长大后行走不便。我回家大哭。。。。。。

后来老公回家，跟我说，也许不一定真的会那么严重，安慰我说，如果孩子真的腿不好，孩子不一定会不快乐，就像白痴的孩子，他本身是开心的简单的，只是需要大人更多的爱心和耐心。老公说，如果孩子腿不好，好处是，至少你不用担心他长大乱跑在马路上被车撞死，也不用担心孩子长大会离开你了，他会好好的永远陪在你身边。如果我们现在能做什么，就一起努力帮助孩子。还说，我们的家庭条件不错，夫妻感情好，受过教育，经济能力还不错，如果老天一定要给这个世界一个不健康的孩子，那我们的家庭情况会更好的照顾这个孩子。。。。。。还跟我说了很多，我也释怀了，觉得人生很多事情我们不能改变和影响，遇到我们就要正视，只要勇敢的去面对，快乐的面对，人生就还是很美好的，心态要好。

后来月底去产检做B超，医生说一切正常，我们平安了，但是经历这件事，我知道应该怎样更好的面对人生和我的孩子。MM，你要加油啦！

echowww2002 · 发表于 2010-8-20 12:55

mm你家宝宝头向右扭是怎么扭法？今天我家小的老把脑袋往左边扭，是像体育课的伸展运动那样，脑袋往左腰部 ...
likor 发表于 2010-8-19 23:25

那是他要翻身了捏别瞎紧张哦
明显你们家孩子很正常好不好
拉他的小手帮他练习翻身吧有的时候小孩发现一个方向他比较用得上力我们家的现在就是老用右手拍东西

mandymiao · 发表于 2010-8-20 12:57

只能给精神上的鼓励了,祝你能坚强的战胜一切困难!

yugao777 · 发表于 2010-8-20 13:28

回复 256# smtp

我觉得你老公说得真好。希望我也能像你老公一样的心态，也希望自己能幼吾幼以及人之幼。

我觉得LZ也应该再多找几个医生看一下确诊，然后再来想正确的应对办法。

小金刚 · 发表于 2010-8-20 13:59

回复 256# smtp
这个老公说话中听

sakuraan · 发表于 2010-8-20 14:40

回复 131# bowenma

mm的宝宝在2个多月的时候，黄疸表现还明显吗？

看到黄疸，我也来说说我的情况
宝宝出生3到5天后，我觉得他脸色越来越黄
专门出院时就向做U1检查的医生提了这个问题
但是医生也说没事，也不给我们照灯。
后来第10天还是第14天的时候，我实在是忍不住了，就带宝宝去医院抽血检查黄疸值，最后是14点多，
医生说从胆黄素值下降的曲线来看，这个值在正常的下降范围里。就没有继续给照灯。我想我们出院的时候，脸色很黄，按那个10天后胆黄素值判断，说不定已经上20了。
后来过了1个多月，宝宝的脸色才慢慢有了好转。

昵称已满 · 发表于 2010-8-20 14:43

回复 likor
表担心了，mm的宝宝好着呢，你家小的这种扭头法是和我儿子基本一样，只是方向不同而已，俺家 ...
嘻嘻ing 发表于 2010-8-20 02:40

你家宝儿很配合理疗师啊！我们也给开了理疗单子，但是我们已经开始认生了，去了狂哭，根本不让人家碰，去了4次，理疗师说不用再去了！~基本上等于啥都没学着~~~

wuhazel · 发表于 2010-8-20 15:30

遇到这样的不幸，是我做梦也没有想到的。
宝宝现在11个月了，怀孕到生产，到孩子8个月，都是在德国，我一直 ...
bowenma 发表于 2010-8-16 11:58

我不知道mm的宝宝是不是有问题，但是我知道一个跟mm类似的案例。我老公的表妹的孩子，生下来后时常有抽筋的现象，听说也是大脑有问题，我记得他一岁的时候，还是仰着躺在沙发上跟大家玩，后来听说送到慕尼黑附近一个儿童脑科医院去开刀，外带修养，反正都是医保全包，听说现在已经好了。德国庸医很多，但是很多先进的医疗技术在德国也有。mm不防回德国检查，找个名医看看。

sunye · 发表于 2010-8-20 15:51

宝宝太可怜啦

我哭个不行。。。妈妈一定要挺住啊！！还是在德国治疗吧。。国内费用太高了啊

bowenma · 发表于 2010-8-24 16:14

前面有很多妈妈都提过相关的案例或者是亲戚或者是朋友
我想知道具体情况  他们是怎么治疗的都去过哪些医院  哪个医院好
请短信告诉我  这些孩子的具体情况可以的话  我也很想和他们联系  这样能让我在漫漫求医路上
不再孤单他们也可能会给我一些好的建议  所以请大家短信给我他们的具体情况

eva99 · 发表于 2010-8-27 20:00

下面是另一个帖子上看到的，贴过来
您知道杜曼吗？
格林·杜曼，1955年在美国费城成立人类潜能开发学会（The Institutes for the Achievement of Human Potential），60年代开始从事早期脑损伤儿童的治疗研究，所发明的DOMAN教学法早期主要用于脑损伤儿童的治疗，比如脑瘫。经过长时间的研究，他发明了一些方法，不但治好了脑部疾病，而且孩子还非常的聪明，后来发现对健康儿童也有很好的促进效果。Doman在巴西、意大利、法国、西班牙等许多国家都已经开展工作多年，日本Sony公司和美国Doman研究所合作了几十年，他足迹遍及 100多个国家，曾获巴西、英国、爱尔兰、阿根廷、秘鲁、日本等多国的赠勋。

他的书籍《如何帮助脑伤儿童成长》在台湾翻译出版了，在大陆也可以找到一些热心人士提供的免费下载。比如http://www.mybeibi.com/yx/QMJY/Q008.htm国内的恩宇潜能开发研究所就是和杜曼的费城机构合办的，致力于脑瘫儿童，自闭症儿童的恢复性训练，以及正常儿童的早期智力开发，他们的网址http://www.enyubaby.org/bbs/index.php?
联系方式北京恩宇脑潜能开发研究中心
　　　电话：010-6559-8608/010-8403-2583
　　　厦门恩宇脑潜能开发研究中心
　　　电话：0592-206-6539
　　　
祝好运！

salinna-vera · 发表于 2010-8-27 22:33

mm要坚强，尽自己最大的力量，让宝宝以后有个好一点的生活质量，作妈妈的也就无憾了！

bowenma · 发表于 2010-8-28 18:15

买好机票  定好行程了 9月2号到北京和德国的保险沟通了几次，他们说诊断费用没问题，但我们的保险不包括理疗，所以就决定彻底回去了。  我们也在东莞定好了工作，2011年1月正式去那边上班，上班后我们将会每周去医院几次，其他主要是家庭康复
这段时间之前  我将找医院  或  医生给孩子看病哪里有好的  我就去哪里
所以以后上萍聚可能不是很方便  我邮箱是  cfdzcl@163.com 多联系
在治疗方便大家如果有一些好的建议或者认识一些好的医生  治疗师或一些同样病症的朋友之类的还要多帮忙介绍
谢谢大家这段时间给予我的帮助
祝愿我的孩子能够好起来

姽婳将军 · 发表于 2010-8-28 18:41

买好机票定好行程了 9月2号到北京和德国的保险沟通了几次，他们说诊断费用没问题，但我们的保险不包括 ...
bowenma 发表于 2010-8-28 18:15

已经确诊了吗？

Niuniu10 · 发表于 2010-8-28 20:04

买好机票定好行程了 9月2号到北京和德国的保险沟通了几次，他们说诊断费用没问题，但我们的保险不包括 ...
bowenma 发表于 2010-8-28 18:15

祝宝宝早日康复！！！

xiaofee · 发表于 2010-8-28 21:17

买好机票定好行程了 9月2号到北京和德国的保险沟通了几次，他们说诊断费用没问题，但我们的保险不包括 ...
bowenma 发表于 2010-8-28 18:15

mm一直看帖，看到你说，宝宝现在不会翻身，那趴着的时候头能抬起来么，能抬多高。
我今天又帮你问大连的一些妇产科大夫，他们说，如果头能抬起来，就说明问题不大，慢慢能恢复。
他们建议你回国治疗，德国虽然有技术，但是中国医生经验多，毕竟中国人口总数在那摆着。
mm加油，宝宝的世界就靠你撑着了。

猪丝丝 · 发表于 2010-8-28 21:32

缺氧应该跟羊水有关系。。。
我生孩子前，羊水很少了，B超显示 4，5-5这个样子。。我干妈在国内 ...
urzl1979 发表于 2010-8-16 13:01

请教mm，为什么羊水少会缺氧呢？羊水少的缺点是什么呢？

qiqibao · 发表于 2010-8-28 21:48

urzl1979 · 发表于 2010-8-28 22:26

请教mm，为什么羊水少会缺氧呢？羊水少的缺点是什么呢？
猪丝丝发表于 2010-8-28 21:32

具体的我以说不好，mm可以百度一下。生产时候缺氧对小孩子大脑是有影响的。

bowenma · 发表于 2010-8-31 15:04

谢谢eva99 提供的信息各种方式我都会尝试的

schnell · 发表于 2010-8-31 15:51

祝 MM 一切顺利！宝宝开心快乐！

smtp · 发表于 2010-9-2 16:01

本帖最后由 smtp 于 2010-9-2 16:07 编辑

回复 smtp

我觉得你老公说得真好。希望我也能像你老公一样的心态，也希望自己能幼吾幼以及人之幼 ...
yugao777 发表于 2010-8-20 13:28

加油，我已经检查过了，宝宝很健康，虚惊一场。
人生难免会遇到很多意外和不顺，只要心态好，一切都是美好的，勇敢的面对！

szdrszm123 · 发表于 2010-9-2 16:59

楼主别着急，11个月站不好不是问题啊，好多小孩都是跳过爬的阶段直接学会走的，我觉得不会是百分百的脑瘫

joly · 发表于 2010-11-29 15:06

无意中看到这篇文章...看了哭了..当妈妈的心情完全理解.
愿LZ宝贝一切正常...一切会好起来的..

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