救命！求帮助！

yueke1983 · 发表于 2010-10-11 11:29

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是这样，我来德国也不久，不会德语，因为是读博士的，用英语读。
现在国内一个朋友的小孩得了一种病，叫进行性肌营养不良，据说是很罕见的一种病，国内还没有很好的方法治疗，小孩现在10岁出头，已经快要。。。所以如果再没有好的方法治疗，就怕没有机会再继续活下去了。

小孩的家长说听说德国对这个疾病的研究在全世界比较领先，并有相应的药物可以治疗了。所以让我在德国帮忙打听一下治疗方法，或者看能不能买到药物。
我很想帮忙，但是却不知道从何帮起，因为不会德语，在德国也没有什么看病经验。

所以，请教知情者或者有经验者，我到底该如何才能问到关于治疗这种疾病的方法呢？去哪儿猜能买到这种药呢？谢谢！！！万分感谢！！！

aotubmw · 发表于 2010-10-11 12:19

Muskeldystrophie
先天性基因缺陷。这病中医西医目前都难治愈，去看看中医吧，针灸可延缓病情发展。

yueke1983 · 发表于 2010-10-11 12:49

回复 2# aotubmw

谢谢！我朋友也知道无法治愈或者说根治，只是听说德国这边研究比较领先，有一些治疗的药物了，所以才要我打听一下。
谢谢推荐针灸，我跟我朋友推荐一下，看他们是否已经试过。

yueke1983 · 发表于 2010-10-14 00:22

还有谁有什么建议么？急！！！！
救人一命，胜造七级浮屠啊！
求求好心人了！

wassermelon · 发表于 2010-10-14 11:13

很遗憾我也不知道怎么能够帮到你，你可以找找你的Hausarzt问一下。
我从前看电视上，好像是中央5国际台的节目。说国内的有个妈妈，两个孩子都有这个病，就每天带他们锻炼，尤其是吹口琴。坚持不要让肌肉萎缩太快，都坚持了很多年了，创造了医学奇迹。你可以让他们试试。

Karry · 发表于 2010-10-14 11:35

lz最好去医生那里直接问，用英文好了，这里的医生基本都会英文。把小孩的病例翻译一下给医生看看

applesnow · 发表于 2010-10-14 11:43

不懂，帮顶。。。。。。

yueke1983 · 发表于 2010-10-14 21:33

回复 5# wassermelon

谢谢啊！！！真的很感谢

yueke1983 · 发表于 2010-10-14 21:33

回复 6# Karry

谢谢你的建议！

yueke1983 · 发表于 2010-10-14 21:33

回复 7# applesnow

谢谢，谢谢！

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