有了解多囊肾这个病的朋友吗?求教

hypermill · 发表于 2013-9-12 10:54

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册

x

哎,今天听说堂妹的妈妈的病越来越严重了,肚子肿的非常大,问了很多大医院,都不敢给动手术,这个病是家族遗传病,叫多囊肾,顾名思义就是肾上长了很多泡,一直就在家休养的,最近越来越严重了,其他器官上也开始长泡泡了,听起来好可怕,关键是我妹妹也遗传了她妈妈这个病,她外婆也有,她现在非常担心自己的小儿子也会有这个遗传病,哎,真可怕.
大家有了解这个病的吗?德国有没有什么药是针对的这个病的呢?谢谢大家了!

pirex · 发表于 2013-9-12 12:02

我有一点点了解了，我认识的就有这病。一直服用candesartan，很有效，但是最近换成VoCaDo，因为前者达到最大剂量了，不过都只能抑制，一般到50多岁还是要换肾或做化疗。据说现在有能抑制的特效药在研究中，估计要很多年才能真正面世。含该成分的现成药暴贵，几千欧几颗，还要长期服用

pirex · 发表于 2013-9-12 12:25

这个病是要定期去检查，经常查血压，按时按量吃药。在这边这病感觉也那么可怕，像普通人那样喝酒抽烟都没问题，反正到时间就换肾。

hypermill · 发表于 2013-9-12 14:06

pirex 发表于 2013-9-12 13:02
我有一点点了解了，我认识的就有这病。一直服用candesartan，很有效，但是最近换成VoCaDo，因为前者达到最 ...

谢谢你，你说的这个药没有处方的话在德国能买到吗？几千欧几粒，天，真贵啊！妹妹的妈妈已经五十多了，换肾肾源是个问题，而且万一肚子弄开，恶化了就可怕了，现在医生看着那么涨的肚子，都不敢给开，哎

pirex · 发表于 2013-9-12 15:01

德国是处方药，不过国内药房有卖，坎地沙坦脂。

hypermill · 发表于 2013-9-12 15:50

pirex 发表于 2013-9-12 16:01
德国是处方药，不过国内药房有卖，坎地沙坦脂。

谢谢啊！

weimeng · 发表于 2013-9-12 21:12

肾移植

账号		自动登录	找回密码
密码			注册

萍聚头条

[求医问药] 有了解多囊肾这个病的朋友吗?求教

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。