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楼主: Ladamandis

[求医问药] 急问一种药,在线等

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发表于 2015-8-5 15:31 | 显示全部楼层
试试托人从俄罗斯带吧,没这么严。我看过。
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发表于 2015-8-5 15:40 | 显示全部楼层
德国多找几个实体药店问,总能碰到一个不要处方愿意帮忙购买的。所谓的法制国家并没有那么夸张。

网上也有很多卖这个药的网站,但是给人感觉很可疑。
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 楼主| 发表于 2015-8-5 17:46 | 显示全部楼层
jade_lee 发表于 2015-8-5 15:09
妈呀,这个药真好贵(168ml 要3837欧)!话说他家如果没有钱的话,怎么在国内用得起这么高级的药物?来德国 ...

这位朋友,我无心得罪,不知道你是不是有钱人,不知道你每次回国的时候看着1000欧元的机票是不是也会觉得小痛。但是如果当你的生命甚至受到威胁的时候,你还会不会这样认为这个药物的价格,甚至和机票作比较的。
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发表于 2015-8-5 19:29 | 显示全部楼层
Ladamandis 发表于 2015-8-5 18:46
这位朋友,我无心得罪,不知道你是不是有钱人,不知道你每次回国的时候看着1000欧元的机票是不是也会觉得 ...

楼主误解我的意思了。我是觉得,为什么你的亲戚既然有足够的经济能力能在国内买得起那么贵的药,为什么不考虑带小孩过来德国治疗,因为飞机票相比此药本身的价格明显便宜多了,来德国一趟,让医生开足够的药方,这样不是更好?
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 楼主| 发表于 2015-8-6 08:59 | 显示全部楼层
jade_lee 发表于 2015-8-5 20:29
楼主误解我的意思了。我是觉得,为什么你的亲戚既然有足够的经济能力能在国内买得起那么贵的药,为什么不 ...

多谢你的好意,感谢你的回复。是我误会了,抱歉。

病人不是小孩,是我朋友的老婆。他们平时的环境和接触的工作和生活,真的跟国外完全没啥关系,想办出国貌似他们并没有这个意愿。他们在美的朋友也曾建议过,但是问到到那边以后是否就能对治疗有帮助这个谁也说不清,除非他们真有经济实力就出国去看病,这个很明显他们做不到。

不过还是感谢你的回复。
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 楼主| 发表于 2015-8-6 09:05 | 显示全部楼层
楼上各位朋友,感谢你们的帮助。
给我短信的几位朋友,我很感动,我其实跟他说我也不认识什么人,只能在论坛发个帖子随便问问,本来没抱神马希望,没想到会有实质性的帮助和回复,多谢你们。

我把购买信息和药品信息基本上全部转达给了我朋友,现在等他的消息和决定。他目前自己在北京协和医院和主任也在商量,毕竟需求太大,我听说这种药物需要每天都吸食,不是帮一次忙一锤子买卖能解决的,希望他能找到更好的长期解决的办法。
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发表于 2015-9-6 11:25 | 显示全部楼层
看到LZ的第一句话,还以为是玩笑贴……汗!
看完了帖子之后,还是觉得有些汗,虽然和LZ的第一句话没关系。
Pulmonary arterial hypertension 是肺动脉高压,呼吸科常见病之一。怎么就成了罕见的呢?
只不过它的治疗相当的难。 尽管如此,如何治疗,目前已有成熟的系统。
再说说 Ventavis 这个药。里面的成分是Iloprost 伊洛前列素,抗凝药。而且并不是第一线用药。在德国,是不会给病人开这么贵的抗凝药的,因为没必要。达到同样治疗目的的前提下,有其他更便宜的药。
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