真心求助 关于脑瘤

cgndhx

不知起什么名字 发表于 2023-1-17 14:27
如果能申请在德国就医 麻烦一下具体 怎么操作 如果孩子来看病 需要家长把诊断书什么的寄到德国的医院还是 ...

你可以先问问家庭医生，看看有没有值得推荐的医院和医生，再联系专科医院和医生，找到合适能看脑瘤的医生，这步估计最不容易，然后看看医生愿不愿接收这位小朋友，剩下的估计就要走程序了。我感觉，来德国看病，这个过程会太慢了，反而可能会延误病情

不知起什么名字

cgndhx 发表于 2023-1-17 16:16
你可以先问问家庭医生，看看有没有值得推荐的医院和医生，再联系专科医院和医生，找到合适能看脑瘤的医生 ...

嗯嗯 好的 谢谢提醒和建议
我回头转达给朋友 看看他的朋友有没有更好的途径 你说的特别准确 确实这个病耽误不起一般情况下

uubird

不知起什么名字 发表于 2023-1-17 14:27
如果能申请在德国就医 麻烦一下具体 怎么操作 如果孩子来看病 需要家长把诊断书什么的寄到德国的医院还是 ...

https://service.berlin.de/dienstleistung/326511/

uubird

最快的方法是在国内找名医，名院。。。

不知起什么名字

uubird 发表于 2023-1-17 23:10
最快的方法是在国内找名医，名院。。。

好的 谢谢指点

估计肯定国内没办法 才找到我 说明确实把能想到的方法都试了
找我也算死马当活马医了 我觉得很可惜 这么小的生命
而且这个药 确实只有德国有 我搜了下德国的报道 好多德国小孩得这个病 吃这个药逐渐好转得报道

hahaxixi

不知起什么名字 发表于 2023-1-18 09:19
好的 谢谢指点

估计肯定国内没办法 才找到我 说明确实把能想到的方法都试了

找药厂试试看

uubird

到现在怎么样了？

oldyy

稍微搜了下, 这药是美国的啊(Chimerix), 还在临床试验2期貌似, 在德国也还没有Zulassung, 这就不是随便找个医生就开的到吧, 估计要进他们的临床试验名单才拿得到药https://www.chimerix.com/our-pipeline/imipridones/onc201/

看报道说这病全球都只有4000例, 觉得找对路子申请进临床机会还是有的

Sky23

申请免费治疗
谷歌译文：
https://ichgcp-net.translate.goo ... &_x_tr_pto=wapp
原文：
https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/NCT03416530

56978

可以考虑在中国香港治疗--一个国家，签证容易些。