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萍聚头条

楼主: stephanie37

[其它] 跪求朋友们救救我好朋友的BB!!!!!

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发表于 2008-6-3 13:11 | 显示全部楼层
好可怜的宝宝!:(
不懂医,只能祝一切顺利,早日康复!$送花$
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发表于 2008-6-3 13:14 | 显示全部楼层
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发表于 2008-6-3 13:15 | 显示全部楼层
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发表于 2008-6-3 13:42 | 显示全部楼层
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发表于 2008-6-3 13:47 | 显示全部楼层
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发表于 2008-6-3 14:02 | 显示全部楼层
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发表于 2008-6-3 14:03 | 显示全部楼层
原帖由 wwwww 于 2008-6-3 13:15 发表
只是记得周国平写了一本书,他的孩子就是这个病,祝福这个宝宝吧

看过,叫妞妞,是吗?:(
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发表于 2008-6-3 14:04 | 显示全部楼层
:( :( 帮忙顶。可怜的孩子,更可怜的母亲。希望你们早日度过难关!
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发表于 2008-6-3 14:28 | 显示全部楼层
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发表于 2008-6-3 14:33 | 显示全部楼层
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发表于 2008-6-3 15:02 | 显示全部楼层
为什么这样, 有家族遗传史吗, 这个病在德国和中国都属于疑难病症, 所以还是在中国尽量找好医院给孩子治吧.
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 楼主| 发表于 2008-6-3 17:19 | 显示全部楼层
原帖由 raininheart 于 2008-6-3 09:41 发表
LZ先不要着急,帮你的朋友想办法最要紧。找到一个关于这个病症的专业网页,Essen大学教授专门做这个方面基因研究的,另外Essen大学医院也有眼科医院专门治疗这个病症。
视网膜母细胞瘤:Retinoblastom

Essen大学教 ...


谢谢亲,我会想办法把宝宝的资料翻译成德语然后mail过去咨询一下,希望会有帮助..
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 楼主| 发表于 2008-6-3 17:21 | 显示全部楼层
原帖由 坏孩子 于 2008-6-3 10:36 发表
视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma RB)



一.   什么原因引起视网膜母细胞瘤?

视网膜母细胞瘤的病因及发病机制尚未完全明了,目前主要认为由于基因突变或者遗传性的基因缺陷所致。

视网膜母细胞瘤可分为 ...

多谢亲特地帮我搜这么多资料贴上来,非常感谢
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发表于 2008-6-3 17:34 | 显示全部楼层
祝福宝宝$送花$
。。。我也想到妞妞了:(
查了下,妞妞的是:双眼多发性视网膜母细胞瘤,好像更厉害$考虑$
现在相比那时又过去10多年了,医学应该更进步了,相信会好的$握手$
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 楼主| 发表于 2008-6-3 17:38 | 显示全部楼层
原帖由 如幻 于 2008-6-3 11:31 发表
西医对此病的病因病理没有透彻的了解,目前只能采用物理性割除或者化疗等对身体伤害极大的疗法。

广州妇幼的吕英中医(李可老中医的高徒)的博客上提到过一个相同的病例:
“目前接诊另一患儿,视网膜母细胞瘤, ...


谢谢亲,我会让我朋友打电话去咨询一下的,多谢亲的帮忙!
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 楼主| 发表于 2008-6-3 17:40 | 显示全部楼层
原帖由 xingxing01 于 2008-6-3 15:02 发表
为什么这样, 有家族遗传史吗, 这个病在德国和中国都属于疑难病症, 所以还是在中国尽量找好医院给孩子治吧.


恩,朋友今天带孩子去北京了,希望会有转机,谢谢亲
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 楼主| 发表于 2008-6-3 17:55 | 显示全部楼层
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发表于 2008-6-3 18:12 | 显示全部楼层
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发表于 2008-6-3 19:01 | 显示全部楼层
看着都让人心疼,不过好象男孩子比女孩子发病率高些,我网上搜了一下,上面6个病例有5个是男孩,只有一个女孩
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发表于 2008-6-3 21:01 | 显示全部楼层
原帖由 如幻 于 2008-6-3 12:32 发表

不是中医说的,是西医自己说的,您随便去个相关的专业西医网站上查查都是这样写的,例如 “视网膜母细胞瘤的病因及发病机制尚未完全明了,目前主要认为由于基因突变或者遗传性的基因缺陷所致。”  
没有人说西医完 ...

我不用上哪个网站去查,家里可以咨询的有书和爸爸,俺虽不是干肿瘤和眼科的,但可以看看书等老爸出诊回来问问老爸,今天打电话问老爸,不在家去福建了,要过几日。我是西医出身,也学过中医,对中医还是持保留态度,不想和你争论中西医,中医院都在学西医的课程。我不是针对你,都是心疼孩子不是?

[ 本帖最后由 kakalein 于 2008-6-3 21:03 编辑 ]
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发表于 2008-6-3 21:04 | 显示全部楼层
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发表于 2008-6-3 21:20 | 显示全部楼层
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发表于 2008-6-3 21:29 | 显示全部楼层
原帖由 如幻 于 2008-6-3 21:04 发表


爲了孩子,同心祝福吧!!!$送花$ $送花$
也祝福您和您的孩子!$送花$

谢谢了!$送花$ $送花$ $握手$ $握手$希望楼主的宝贝能尽快就医,不知道是去北京什么医院,我有很多大学同学在北京医疗系统。

[ 本帖最后由 kakalein 于 2008-6-3 21:31 编辑 ]
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发表于 2008-6-3 22:43 | 显示全部楼层
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发表于 2008-6-3 22:47 | 显示全部楼层
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