宝宝近况。紧急，事关一个可怜宝宝，谢谢恐龙妹妹，宝宝已经吃到德国的特产了。

medusa

可怜的宝宝，希望奇迹能出现。

想飞的骆驼

mm把孩子的地址短给我吧，我下周回国，但是不在柏林。
我买好东西回国后直接发给他。

祝福孩子。。。

bdl

apiang

帮顶！

rokoko9290

祝福孩子,希望有奇迹

schnell

太可怜了，就希望尽量减少痛苦，让宝宝开开心心的过完这段日子。

natalie_specht

太可怜了
看了好难过啊。。。。
相信天下所有的母亲，都是一样的心情。。。。
跟大家一起祈祷，希望奇迹发生！

cycyhh

好可怜! 看到心都酸了....
大家一起祈祷......

小金刚

帮顶

未眠夜

看得心疼死了。哭了。为宝宝祈祷。

guppy

东西已经让恐龙妹妹给捎回去了，谢谢大家关心，希望宝宝能吃到。

爱的脚步

上天保佑奇迹会出现，让宝宝度过这一关吧!!!

applesnow

好可怜的宝宝。。。。可惜我下个月底才回国，不知道这个宝宝那个时候怎么样呢？mm随时给我们这里的jms通报一下情况吧，要是那个时候宝宝还在我也给他带些好吃的回去！祈祷出现奇迹！

xingxing58

，希望有奇迹！

crystalc

可怜的宝宝， 上天保佑有奇迹出现

恐龙公主

41# guppy


放心吧

guppy

好可怜的宝宝。。。。可惜我下个月底才回国，不知道这个宝宝那个时候怎么样呢？mm随时给我们这里的jms通报一下情况吧，要是那个时候宝宝还在我也给他带些好吃的回去！祈祷出现奇迹！
applesnow 发表于 2009-6-27 19:32

有了新的情况我会和大家汇报的，谢谢你们了，我也会向妈妈转达你们的祝福。

Soulour

祈祷！希望奇迹可以出现！

chinatee

顶

guppy

给大家转几段妈妈写的话。

宝贝，对不起
其实我决定从北京回来，一是想争取家人的同意，二来是打算如果他们仍然不支持孩子手术，我就把闻轩一周岁时存的一万多块钱取出来，再加上自己工资卡上的钱，再借点，凑够五万，先去天坛切除肿瘤再说。可是昨天狐狸帮我问了天坛医院的朋友，这个手术至少要十万。我一个人到哪去弄这么多钱呢？如果闻轩能够挺过这个手术，顺利干净地全切了肿瘤，接下来还要再做腹腔分流手术，如果用一根好点的管子，差不多也是十万，在闻轩成年以前，这样的手术还要再做几次。这样算下来，手术费就得四五十万，还不包括闻轩的药费和生活费。我一年的工资总共只有一万五。没有偿还能力，我是不能向别人借这个钱的。本来打算卖掉房子，可是，这个房子是老公的婚前财产，他不同意，我也卖不了。在群里姐妹的帮助下，再借点，也许能完成一期的手术，可是后面呢，当闻轩坚强地挺下来，我拿什么来给他继续治疗呢？到那时候放弃，就太对不起孩子了，让他白白挨了一期的手术痛苦。
我妈昨天来我家，劝我放弃，她说：“你不要再任性了，你又不是从娘家带了十万八万，还能理直气壮地带孩子看病。”我非常了解我妈，她是怕我最后孩子没了，又和夫家闹僵了。我现在真的非常后悔，如果当初认真地读书，考上好学校，找到一份挣钱多的工作，也许闻轩就不会是这个结果。最起码能给他一次生的机会。我愿意倾尽所有，只为那一丝希望，即使搭上我的后半生，我也不后悔。可是我没有权利要求别人跟我一样这么做，现在冷静地想想，即使别人和我的想法不一样，我也没有理由责怪，毕竟他们不是母亲。连亲生的母亲都救不了，还能苛求谁呢？
每当闻轩用手揉着或是眨巴着眼睛的时候，我就非常难过，我不知道该怎么跟他解释为什么他的眼睛看不见了。他现在什么也看不见了，可是会冲我们做鬼脸，还会故意眨眼睛给我们看，我始终不敢相信，那一双黑白分明的眼睛为什么就看不见了呢？我亲爱的宝宝，妈妈真的对不起你，我不得不放弃治疗，放弃那一丝的希望，虽然最好的结果，你也只能艰难地活着。妈妈没有权利剥夺你生存的权利，我也非常想为你最后一搏，可是我真的无能为力了。现在我只有好好陪你，陪你走过最艰难的时光。走过这段，你就会没有痛苦，也能够看到一切了，可以快乐自由地奔跑。
你会一直在我身边，虽然我们万水千山。



闻轩生病前，我教他唱世上只有妈妈好，可他还没学会就生病了，以前他想让我唱给他听的时候，就会主动拉起我的手，说“世”。每次听我唱，都会不停地举着小手跟我配合。在上海住院的时候，我也会唱给他听，唱到最后总是泣不成声。他再不会主动拉我的手了，也不会举着小手配合我了，“世上只有妈妈好，有妈的孩子像块宝”闻轩已经很不幸了，但是只要有我，他还不是最不幸的，所以我常常想着陪他走到底，无论他生还是死，这样至少他还是一块宝。这样撇下他，谁给他穿衣？谁给他冲奶？闻轩胆子小，一个人如何面对一个未知的世界？想想我都放心不下。 在上海打定这个主意的时候，我突然什么都不害怕了，反而觉得很轻松，因为我和闻轩肯定是在一起的。弟弟到上海看闻轩的时候，我趁老公不在，交代了一些必要的事情给他，他气急地说：“你要是不在了，妈妈也活不了！”我没有想到这个，我有孩子，可我也是妈妈的孩子。忽然间，我觉得很无奈，我连这样的权利都没有，我必须这样痛苦无奈地活下去。很多人安慰我说，一切都会好起来的，是的，可是我的闻轩永远也回不来了。这个小小的生命永远也不会回来了。从此我将日日夜夜思念他，被痛苦折磨到死……
   我不知道他活下去的希望有多少，也许是千分之一，也许是万分之一。也许根本一点都没有。我是他的妈妈，我对你说，也对所有的亲朋说，希望你们记住他可爱的模样，记住曾经有这样一个可爱的小孩，他叫虫虫，他叫张闻轩。


虫虫从上海回来已经十天了，眼睛看不见到今天是第九天。回来前最后一次和主治医生谈话，他说虫虫的生命可能还有一两个星期。
   我是不相信的。
   他现在睡得很好，甚至这几天每晚只醒来一次，吃完奶就睡，我仔细观察过，他呼吸平稳，表情自然。白天只要是吃饱奶，耐心陪他，逗他，他甚至还会笑，虽然他看不见。回来之后，也没有再像在医院时那样，痛苦的不停尖叫，也没有发抖和抽搐过。
  我不知道他是不是正在迎接奇迹，慢慢好转，但至少没有那么痛苦了。
  那天我睡在他旁边，和他聊天，我告诉他为什么我要带他从上海回来，告诉他人应该怎样活着才是真正的活着。我说了很多，他睁大眼睛听着，有时候还“嗯”地回应我。我宁愿相信他是完全听懂的，这样的谈话让我坦然，我觉得自己已经和他很好的沟通了，他了解了我的心。
   婆婆总是看到他的不足，也会常常在我跟前说。“他的头只会朝一边”，“这只手不会动”，“这只腿也不怎么动了”。他的手脚不能协调，不会把吃的放进嘴巴里，没有关系，我可以帮他放进嘴里。他半边身体不灵活，没有关系，我可以帮他翻身。他眼睛看不见也没有关系，我可以跟他说，我是语文老师，我可以用语言描述给他听。只要他活着，只要他像现在这样没有疼痛，偶尔开心地笑着。我就满足了。
   现在他睡了，我翻看宝宝过去的相册，忍不住亲吻了上面笑颜如花的虫虫。现在的我是多么幸福，虫虫还在我身边，我可以看着他，摸着他胖乎乎的小手，亲吻他温热的额头，听他叫“妈妈”。
    希望时光停止流转，让幸福在这里留住。

刚刚写完《愿时光停止》，就接到了卡布奇诺从北京给我打来的电话。
  她是北京三博脑科医院的医生，她们科主任于春江是国内著名的脑科专家，前几天我把宝宝的CT和磁共振的片子传给她，托她帮忙问问于主任虫虫的情况。
她带来了一个非常不好的消息：虫虫的安静和不哭闹实际上是病情恶化的表现，已经到了嗜睡和潜昏迷的状态，随时都可能突然离开。于主任说现在即使做腹腔分流手术也很难挽回宝宝的视力了，并且宝宝的行走也不能恢复。手术已经没有什么实际意义。我哭了，虽然从上海回来我就知道是这样的结局，可是再一次听到医生的宣判，我还是绝望的哭了。
   虫虫醒了，我抹了眼泪，去抱他，忍不住又亲亲。
   忽然卡布奇诺又给我打来电话，电话那头气喘吁吁，第一句话就是：等我喘口气。她说刚刚碰见科里一个专门研究小儿神经外科的主任，说如果失去视力的时间不是很长，通过分流手术缓解脑积水，眼睛是有可能复明的。宝宝年龄很小，脑积水缓解后，宝宝的小脑有可能再发育，行动能力也是有可能恢复的。听到这样的话，我真的为之一振，恨不得马上带他去北京。可是，当我把这两个电话的内容跟公婆及老公说了之后，她们似乎都不太赞成我这么做，老公一句话也没说就回了房间。他们已经从心底放弃了。
    做手术，可能有一线希望挽救他的视力，当然也可能因此给他一个痛苦的人生。不做，他的小小生命就会戛然而止，留给我们一辈子的歉疚和痛苦。
    写这篇日志的时候，我又和北京宣武医院的神经外科专家通了电话，他表示手术会有复明的一线希望，不做就会失明，并且告诉我如果去宣武医院，他会请老院长一起会诊。宣武医院有国内最好的神经科。我很想去，至少让他们看过后，我就对得起闻轩了。
    作为母亲，我只能做这些了。


16号中午带着虫虫从家动身去合肥，准备搭乘下午一点半的飞机。无奈北京出现少有的恶劣天气，飞机不能正常起飞。在骆岗机场滞留八小时后，我们只能在机场附近住了一晚。17号上午八点十分的飞机正点起飞，九点四十到了首都机场。
   十八号，十九号，我们总共跑了三家医院，说法不一，最后一站，也是最权威的天坛，还没有给我下结论。但基本宝宝情况严重危急是肯定的，眼睛复明的希望很渺茫，虽然目前他还未完全失明（有光感）。就算手术，后果也很难预测。昨天在天坛做了磁共振，今天上午拿到了片子，似乎情况不太好。虽然我是一个外行，看着片子，也知道宝宝的第三脑室里一团糟。具体情况还要等星期一下午天坛医院小儿神经外科的专家会诊后才能知道。如果他们说孩子治疗下去是没有希望的，我就会放弃，如果他们说值得一试，就算天下人都反对，我也要给孩子一个机会。
   我跟孙伟说，我不会放弃一线的希望，也不会让虫虫遭受无谓的痛苦。昨天中午在天坛，我和孩子的爸爸发生了激烈的争执，我不知道为什么在这个时候，我们不能同心同德？他认为我这样求医就是在折腾，认为哪个医生说的和上海那边不一致，哪个医生就是没水平。哪个医生说孩子有希望，哪个医生就不值得相信。当我听到孩子没有失明，还有光感的时候，我真高兴，他竟然说我的高兴不正常。他的意思就是说，我高兴不是因为孩子，是因为和他的较量中，我胜利了。在天坛医院他这么说我的时候，我抱着孩子就想从医院外面的城墙上跳下去，一了百了。可是又一想：医生还没有给我宝宝宣判死刑，我为什么要带着他死去呢？我承认他理智，但是在孩子的生死面前理智，把孩子的生死拿来作为衡量以后我们生活质量的一个因素，并理智舍弃的时候，我认为就是残酷，是对生命的不负责任。只要这个孩子能活下去，他自己愿意活下去，我宁愿赔上我下半辈子。并且，我非常乐意这么做。
    如果孩子不能继续治疗，我会带他去逛逛北京城，虽然他看不见，可是能听到，能感觉到。让他听听鸟巢前的车水马龙声；让他感受感受长城的气势，再让他去天安门前溜达溜达。我要让他不虚此行，我要让他不白来一趟人间。
    如果，虫虫有治疗的一线希望，我会坚持到底，牺牲一切也在所不惜。





在北京呆了一个星期，今天下午回家了。
本来我是不想回去的，因为我不想放弃治疗，可是有些事情我必须回来自己处理。
一墦要我带着感恩的心来看待一切，那么今天我就代表虫虫来好好谢谢一直关心我们的人。首先我要感谢张小燕，在北京的一个星期都住在她家，她每天非常辛苦地照顾着我们三个大人一个小孩的饮食起居，今天临走的时候准备留些钱给她表示感谢，后来想想算了，这份情谊用钱来衡量实在有点龌龊。
再次我要感谢群里的妈妈们，自从虫虫生病以来，她们一直在精神上给我鼓励，还数次热情地要给我筹钱看病。当得知我想要让虫虫尝遍各地美食的时候，她们一口答应给虫虫寄好吃的。还特别要感谢狐狸，樱樱，卡布奇诺，雪陌，双鱼，茶，依月，一墦，盼盼，嘟嘟……虫虫好福气，有这么多爱护他的妈妈。
每一位关心虫虫的朋友，都是我要深深感谢的，语言是苍白的，但她们带给我的每一份感动，我都会和虫虫记在心里，永远珍藏。
至于主张放弃孩子的人，现在我也不想再去评判了，的确，放弃的理由有千千万。我真的无权去责怪谁。
而至于我，即使面前是一条不归路，我也得走下去。因为我是虫虫的妈妈，我别无选择。所以也请你们不要责怪我。

guppy

每看一次都难过得不行，两天没有他们的消息了，最上面的一篇是妈妈最新写的，宝贝对不起，就是最近的情况了，看来是要放弃治疗了。

朴睿

心好痛，祝愿这个宝宝在妈妈的陪伴下开心每一天，相信会有奇迹发生！
不要放弃治疗啊 为什么他爸爸那边会是那种反应呢？我不太理解

zrmp

紫色巧克力

希望能够有奇迹发生

bao

祈祷！妈妈写的文章我都不敢看。。。

Lavandin

看了那个妈妈的写的文,真是很难过.希望那个宝宝和她妈妈一起度过难关!

nctc

看了真是难受。

男人真是比女人心肠硬

bbcheng

宝宝好可怜，祈祷奇迹出现！