echofei 发表于 2010-11-23 14:39

紧急求助，jms知道“重症肌无力”这个病吗？德国有药吗？

借人气问下大家。
和家人打电话，得知家里有个亲戚得了“重症肌无力”，已经确诊了。国内的医院说国内目前无药可治。大概活几年就。。。。。
听了很伤心。 所以问下jms，知道德国这个病德语是什么呢？ 有没有对症的药呢？

宝贝儿 发表于 2010-11-23 14:59

对症的药肯定是有的,但是也肯定是要到医院或者医生那确诊才能买.因为这种药非常非常的贵,而且要使用到保险,自己私人买的话估计是买不出来的.
祝福LZ的亲人,希望他会好转,健康.

chengsama 发表于 2010-11-23 15:10

Myasthenia gravis
如果是早期的话还是很有希望的，晚期的话前几年在德国还是不治之症，但是最近好像有了比较有效的延长生命的治疗法，代价是终生服药还有非常差的生活质量--from wikipedia

echofei 发表于 2010-11-23 15:32

多谢大家帮忙。
希望更多的jms提供更多的消息

echofei 发表于 2010-11-23 15:44

对症的药肯定是有的,但是也肯定是要到医院或者医生那确诊才能买.因为这种药非常非常的贵,而且要使用到保险, ...
宝贝儿 发表于 2010-11-23 13:59 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif


mm知道对症的药叫什么名字吗？

ronghua 发表于 2010-11-23 17:04

天哪，这个病就是前阵子新闻专门报道的那个什么“渐冻人”吧。。。貌似说没办法治愈的，无非就是拖延几年然后。。。唉。。。这都怎么得上的啊？是基因缺陷还是环境问题？

西瓜公主 发表于 2010-11-23 17:44

这个药必须医生开，药房直接买不到的。

echofei 发表于 2010-11-23 17:54

天哪，这个病就是前阵子新闻专门报道的那个什么“渐冻人”吧。。。貌似说没办法治愈的，无非就是拖延几年然 ...
ronghua 发表于 2010-11-23 16:04 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif


不知道怎么得上的。很突然。他的家人也没有类似的遗传史。非常突然。。。
难道是因为国内的食品？不知道。。。。
很帅的一个小伙子，1米8几的个。。。。
现在亲戚们都很着急。国内的医生说无药可治。。。。。。。。
所以希望我在德国这边能提供点好消息。

lingling1234 发表于 2010-11-23 17:56

过把瘾里面王志文那个病？哎。。。。。。。。。。。。。。。{:5_382:}

ftfly 发表于 2010-11-23 17:57

我曾经听说有个妈妈给儿子天天坚持按摩，延缓了病情，

古秘书 发表于 2010-11-23 18:00

我只在 徐帆 和 郭涛 演的 《永失我爱》 里 听过这个病

没想到现实生活中 真有人这么不幸！

cathyaloof 发表于 2010-11-23 18:01

过把瘾里面王志文那个病？哎。。。。。。。。。。。。。。。
lingling1234 发表于 2010-11-23 16:56 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
对，好像神经性的，很痛苦。现在医学这么昌明啊，已经有药物可以治疗了啊，要跟进一下了。

若叶繁茂 发表于 2010-11-23 18:06

免疫系统疾病。lz去百度吧。

annielovesun 发表于 2010-11-23 18:09

Myasthenie 德語好像是

wrichtig 发表于 2010-11-23 18:22

得了这个病真的很可怜，基本就是等死。
有认识的父子两代人都是这个病。
帮你顶一下。

echofei 发表于 2010-11-23 19:06

德国有能治的药吗？
难道在全球来看都是绝症？无法根治？{:5_369:}

西零零 发表于 2010-11-23 19:09

好可怜啊。。。
祝福lz的亲戚{:5_369:}

dyan 发表于 2010-11-23 19:39

知道这个病，原来有个大哥的儿子就是肌无力，从3岁开始发现的，是基因的问题，只要他们的孩子是男孩都会有这个病，女孩没有。他家里条件很好，一直坚持给他儿子做按摩，也带到美国，日本，意大利等地方去医治，但是都没有用，都说这种病只能延缓，不能根治。肌肉从下往上，慢慢就失去功能了，孩子坚持到16岁。你可以让家里人问问国内的药厂，有些就像供给欧美国家练健美的那种促进肌肉发育的那种药，但是国内这种药很多都是半成品供到欧美，然后欧美加工成成品卖的。但是不是这种药可以延缓肌无力，而是药里面有种成分可以延缓，所以仔细问问医生吧，希望你别太着急。

fyyh 发表于 2010-11-23 19:39

楼主，不用在德国求了，都是维持的药，免疫系统的病，吃西药活不了几年的，就是延缓，然后药物的副作用就会引发别的病因的。在国内找老中医吧。

danceonwind 发表于 2010-11-23 20:34

我表妹4岁多的时候就说是这病,表现最明显的就眼睑, 眼睛总是睁不开的样子, 使劲儿也还是那样.医院用激素控制.结果后来我奶奶不知道哪里找了个单方, 另外爷爷是中医,给她开的都是补肾的房子,天天给她吃, 吃来吃去好像就好了,现在孩子都两岁了,不过眼睑还是有些下垂,不过不仔细看看不出来.
上面的mm说得对,找中医吧.

tukiwu 发表于 2010-11-23 20:34

这个病是隐性遗传，看到前面几楼的，真的想到了过把瘾里面的王志文演的角色，还有那个关颖演的偶像剧里的女主角，渐冻人，这个病目前比较受关注。

echofei 发表于 2010-11-23 22:50

怎么这么惨呀。唉。。
要是所有人都健健康康的多好，人生总是有不如意的时候。
继续寻求帮助中。

firekirin 发表于 2010-11-23 23:14

我是医生，随便说两句。
重症肌无力是自身免疫性疾病，原因是体内产生对抗自身的抗体，症状在早期为眼睑下垂，也就是常说的睡不醒，（这里要鉴别，不是所有眼睑下垂都是重症肌无力，有些人只是眼睑无力，不是抗体的原因）。逐渐发展到全身骨骼肌无力，也就是站不动，举不起杯子。最后呼吸肌无力而死亡。
因为自身免疫性疾病的根本原因现在还不知道，所以治疗只能对症，服用新斯的明，延长患者生命，但只是延长，最终还会死亡。
最重要的，一定要先确诊！！

uqnt 发表于 2010-11-24 00:04

为lz亲戚祈福。。。希望病人和亲人都少受些苦痛。。。

echofei 发表于 2010-11-24 00:10

我是医生，随便说两句。
重症肌无力是自身免疫性疾病，原因是体内产生对抗自身的抗体，症状在早期为眼睑下 ...
firekirin 发表于 2010-11-23 22:14 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
应该是确诊了。。。。。 已经住院了。
难道真的没有药可以治了吗{:5_382:}

茶水泡白饭 发表于 2010-11-24 00:36

不用说这些不常见的病，就算一些普通的病都要去找医生开处方才能买。
前阵子帮国内的人咨询癌症的药，如果有处方，一瓶（一月量）就几十块钱(我这健忘的，问过就忘记了。。)，如果没有处方也可以买，一盒2,3千欧

echofei 发表于 2010-11-24 13:20

就算不能直接开药，也想知道下德国是否有能治这个病的药。因为国内说完全没有，就是等死。。。
太残酷了。
我想尽我一点微薄之力，能帮就帮，帮不上至少也多提供一些信息。
我想给一些药店，药厂写邮件来问。
我怕很多方面我形容不好。德语好的朋友能不能帮帮我，应该怎么正确的写信来描述。
信里准备说，国内的朋友是这个病的初期 “Myasthenia Gravis” ，刚确诊，已经住院了。国内医院说无药可治。所以想咨询一下德国的信息，是否有对症的药，是否能根治还是只能延缓？价格是多少？对这个病有什么注意的地方。

请德语好的朋友帮我翻译一下吧，短我消息也行。
我得尽快发出去。谢谢大家了！！

玫儿仙人掌 发表于 2010-11-24 13:40

没听说过，正在被拔牙困扰。帮mm顶了

眼底镜 发表于 2010-11-24 13:41

重症肌无力：新斯的明

lanner 发表于 2010-11-24 13:46

这个病好像在哪里都是绝症的说，帮mm顶，希望可以问道有用的信息
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