网上也有很多卖这个药的网站，但是给人感觉很可疑。 jade_lee 发表于 2015-8-5 15:09
妈呀，这个药真好贵（168ml 要3837欧）！话说他家如果没有钱的话，怎么在国内用得起这么高级的药物？来德国 ...
这位朋友，我无心得罪，不知道你是不是有钱人，不知道你每次回国的时候看着1000欧元的机票是不是也会觉得小痛。但是如果当你的生命甚至受到威胁的时候，你还会不会这样认为这个药物的价格，甚至和机票作比较的。 Ladamandis 发表于 2015-8-5 18:46
这位朋友，我无心得罪，不知道你是不是有钱人，不知道你每次回国的时候看着1000欧元的机票是不是也会觉得 ...
楼主误解我的意思了。我是觉得，为什么你的亲戚既然有足够的经济能力能在国内买得起那么贵的药，为什么不考虑带小孩过来德国治疗，因为飞机票相比此药本身的价格明显便宜多了，来德国一趟，让医生开足够的药方，这样不是更好？ jade_lee 发表于 2015-8-5 20:29
楼主误解我的意思了。我是觉得，为什么你的亲戚既然有足够的经济能力能在国内买得起那么贵的药，为什么不 ...
多谢你的好意，感谢你的回复。是我误会了，抱歉。
病人不是小孩，是我朋友的老婆。他们平时的环境和接触的工作和生活，真的跟国外完全没啥关系，想办出国貌似他们并没有这个意愿。他们在美的朋友也曾建议过，但是问到到那边以后是否就能对治疗有帮助这个谁也说不清，除非他们真有经济实力就出国去看病，这个很明显他们做不到。
不过还是感谢你的回复。
楼上各位朋友，感谢你们的帮助。
给我短信的几位朋友，我很感动，我其实跟他说我也不认识什么人，只能在论坛发个帖子随便问问，本来没抱神马希望，没想到会有实质性的帮助和回复，多谢你们。
我把购买信息和药品信息基本上全部转达给了我朋友，现在等他的消息和决定。他目前自己在北京协和医院和主任也在商量，毕竟需求太大，我听说这种药物需要每天都吸食，不是帮一次忙一锤子买卖能解决的，希望他能找到更好的长期解决的办法。 看到LZ的第一句话，还以为是玩笑贴……汗！
看完了帖子之后，还是觉得有些汗，虽然和LZ的第一句话没关系。
Pulmonary arterial hypertension 是肺动脉高压，呼吸科常见病之一。怎么就成了罕见的呢？
只不过它的治疗相当的难。 尽管如此，如何治疗，目前已有成熟的系统。
再说说 Ventavis 这个药。里面的成分是Iloprost 伊洛前列素，抗凝药。而且并不是第一线用药。在德国，是不会给病人开这么贵的抗凝药的，因为没必要。达到同样治疗目的的前提下，有其他更便宜的药。
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