不过话说，国内什么药都有的呢，就算自己没有国内医院提供的进口药是非常多的 。mm应该多让家人在国内的各个医院中打听，哪家是可以有积极的治疗的。因为这个药，就算这里你买的到，因该也是你买不起整个疗程的。帮不上他们的 。还是在国内找到长期提供的方法比较有意义
本帖最后由 und 于 2010-11-24 13:01 编辑
不用说这些不常见的病，就算一些普通的病都要去找医生开处方才能买。
前阵子帮国内的人咨询癌症的药，如果 ...
茶水泡白饭 发表于 2010-11-23 23:36 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
有处方保险公司会报很大一部分吧，没处方就是纯自费买想想应该也很贵。LZ可以去咨询下德国都用什么药，赶紧叫人国内买吧。
在国内就针灸吧，我们诊所有德国重症肌无力病人在德国医生那里也设什么办法，针灸能让病情发展得慢些。
我想给一些药店，药厂写邮件来问。
我怕很多方面我形容不好。德语好的朋友能不能帮帮我，应该怎么正确的写信来描述。
信里准备说，国内的朋友是这个病的初期 “Myasthenia Gravis” ，刚确诊，已经住院了。国内医院说无药可治。所以想咨询一下德国的信息，是否有对症的药，是否能根治还是只能延缓？价格是多少？对这个病有什么注意的地方。
请德语好的朋友帮我翻译一下吧，短我消息也行。
我得尽快发出去。谢谢大家了！！
回复 25# echofei
很可惜，没有治。
楼主MM，帮你顶贴，祝福你亲戚~
这个病是不是有个简称是MS，如果是的话，我们有好几个病人都是呢。我们老板是Prof，有点神的一个人，专攻免疫学，我看我们的几个病人好像控制得还很好的，其中有一个从小时候就被确诊了，在我们诊所治疗了至少有十几年了，如今都大学毕业在uni上班了。但是，也是如上所说，只能控制不能根治，生活质量可以保证。
天哪，这个病就是前阵子新闻专门报道的那个什么“渐冻人”吧。。。貌似说没办法治愈的，无非就是拖延几年然 ...
ronghua 发表于 2010-11-23 16:04 http://www.dolc.de/forum/images/common/back.gif
这个是基因代谢病，一般不能治愈。